Pregunta
Mi madre tiene 77 años y actualmente en un hogar de ancianos. Su médico dice que está en "etapa terminal" de la enfermedad de Alzheimer. Estoy muy confundido por dos razones. Un ser, la trabajadora social del hogar de ancianos me dijo que no puede identificar la enfermedad de Alzheimer hasta el post-mortem. El segundo ser, mi mamá tiene casi todos los gran variedad de síntomas físicos de la etapa final para tragar y hablar llegando a ser extremadamente difícil en este momento. Su memoria para las palabras y como se ha ido y ella comienza una oración sin terminarlo. La parte que no entiendo es, no tiene ningún problema recordando miembros de la familia. Ella está empezando a dormir mucho y sólo parece como si estuviera en otro mundo cuando estoy mirando a los ojos. Me pregunto lo que está pensando acerca, o si ella es pensamiento uniforme. Ella ha comenzado a aspirar su comida y ha sido hospitalizado y aspirado, el conjunto de nueve yardas, por lo general termina con peumonia. El médico hizo decir que ella tenía 6 meses o menos y es elidgeable de Hospicio. ¿Cuánto tiempo dura esta fase final? Estoy profundamente herido sensación como si ella está tendido en la cama ese día tras día esperando la muerte, que para mí está sufriendo. Además, se le acaba de dejar de hablar por completo? ¿Todos los pacientes de Alzheimer olvidan que sus familiares son? Lo más importante, lo que necesito saber cuando el tiempo está cerca para que pueda llevarla a casa conmigo, así que ella no se va solo por este mundo. No soy real sana, que tiene la depresión y otros problemas de salud, pero me niego a dejarla pasar en un hogar de ancianos. Por favor, ayúdame con las respuestas. Esto es lo más difícil que me he enfrentado y he enfrentado mucho.
Respuesta
Hola Marilyn, la trabajadora social se confunde por ninguna razón real. Es cierto que la única manera definitiva para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer es una biopsia cerebral - rara vez se hace por razones obvias. Sin embargo, hay muchas otras maneras de llegar a la conclusión de que es muy probable que sea AD. El médico comienza descartando todo lo demás que puede ser. Por lo general, la persona se hace referencia a un especialista, como un neurólogo, que hace más pruebas para descartar otras posibilidades. AD muestra algunos patrones distintivos de la contracción del cerebro /atrofia en los TC y resonancias magnéticas. También tiende a tener un patrón razonablemente predecible de progresión, y comportamientos.
Hay otras causas de demencia progresiva, pero casi todos ellos terminan en el mismo lugar que su madre es ahora - una enfermedad terminal, con un daño cerebral permanente que continuará empeorando. Si se trataba de la enfermedad de Alzheimer o uno de los muchos otros tipos realmente no importa, así que no te tortures preguntando. Sé que todo esto es horrible. Sé que desea que esto no estaba sucediendo. También sé que desea con todo su corazón y el alma se podía ayudarla de alguna manera.
Yo realmente creo que esto es más difícil para ti que ella. Ella es casi como un bebé pequeño - No estoy seguro de que es realmente consciente de lo que le está pasando. Ella ha pasado el punto donde ella puede mantener pensamientos en su mente lo suficiente para estar asustado o preocupado. Tan terrible como parece, ella perderá su discurso si sobrevive hasta el final de esta enfermedad.
Mi suegra dejó de tener sentido 2 años antes de morir. Todavía hablaría, pero simplemente se garble y sílabas sin sentido que iba a repetir una y otra vez. Muy de vez en cuando, que había llegado a cabo con una o dos palabras que tenía sentido, pero no muy a menudo. Ella verbalizado vez menos a medida que se acercaba al final.
También es probable, pero desgarradora, que no va a saber quién eres. No es tanto el olvido. Es de daño a las partes del cerebro que permiten a la persona reconocer a las personas, lugares y cosas. Su llamada agnosia. Llegan al punto en que si se celebró un peine o una taza delante de ellos, no sabrían lo que era, o para qué era. Puede ser que sean capaces de ver una cara y conocer su persona, pero que no será capaz de averiguar que su alguien que conocen.
El médico le ha dicho que él cree que tiene menos de 6 meses de vida, y que ella es elegible para los cuidados paliativos. Si yo fuera usted, me gustaría ir a tomar una larga conversación con los trabajadores de cuidados paliativos y averiguar lo que pueden hacer por los dos. En algunos lugares, los cuidados paliativos se puede hacer en casa o en un centro especial de cuidados paliativos, por lo que necesita saber cuáles son sus opciones
puede ser maravillosamente de apoyo y cuidado -. Tanto para la persona y para su familia. Hospice hará todo lo posible para mantenerla cómoda y tranquila - pero significa generalmente un fin al tratamiento médico que no sea las medidas de confort como analgésicos. Los cuidados paliativos significa que no hay viajes a emergencias, hospitalizaciones, no hay tubos, sin oxígeno, sin reanimación. Es su medio circundante, con el amor mientras que la naturaleza siga su curso. Su estado seguirá deteriorándose sin importar lo que hace, su calidad de vida también va a ir cuesta abajo. ¿Estás listo para cuidados paliativos - listo para dejarla ir cuando llegue su tiempo
Ella puede vivir durante algún tiempo, o ella puede desarrollar otra infección y se ha ido antes?. Es muy difícil de decir. Como sé que usted sabe, ella está entrando en una etapa en la que va a ser muy frágil. Ella va a comer menos y menos y beber menos y menos. Ella va a dormir más y llegar a ser cada vez más débil. Ella se moverá cada vez menos y ser más y más susceptibles a la infección. Ella no va a ser realmente consciente de su entorno, o que está con ella.
Esto no será igual que muchas otras enfermedades en las que tendrá una buena idea de la cantidad de tiempo que queda - que puede seguir y seguir. En lo personal, después de haber pasado por esto con mi suegra, me resultaría muy difícil tener la persona en el hogar. Mi suegra vivió casi dos años en la última etapa. No sólo era su cuidado físico muy pesado y difícil - que requiere una gran cantidad de equipo especializado - pero no creo que pude haber tomado la tensión de tener que ver lo que estaba ocurriendo 24/7. Estoy siendo completamente honesto. La queríamos mucho y mi marido era hijo único, por lo que se puede creer que estaba muy cerca de su madre. Así las cosas, era extremadamente difícil en nuestra familia - especialmente el último par de meses. Sin embargo, debido a que no estaba en nuestra casa, al menos podríamos obtener un descanso cuando estábamos llegando al final de nuestras cuerdas. Podríamos ir a casa y descansar un poco, salir y soplar un poco de vapor, tomar un día o dos de descanso y obtener algunos otros miembros de la familia para visitar.
Cuando hable con los representantes de cuidados paliativos, preguntará acerca de sus opciones. Usted puede incluso ser capaz de tratar con ella en casa por un tiempo con soportes, y ver cómo va - y luego si es demasiado, la llevaré un hospicio. Tu madre te necesita, así que hay que ser realistas sobre lo que puede tomar. Si al final de estresarse y enfermo, nadie se beneficia.
Cuidar de uno mismo tiene que ser parte de su proceso de decisión. Su madre no querría que conduce a sí mismo en la tierra tratando de hacer frente.
Hospicio cuidado, incluso en un centro, por lo general significa que la familia se les permite estar allí cada vez que quieran estar allí, o la necesidad de estar allí. Lo que encontramos fue que había maravilloso cuidado y la ayuda del equipo de cuidados paliativos. Estaban allí para dar consuelo espiritual, mental, emocional y física para ella y para nosotros. Ellos se comprometieron a ayudarnos con nuestro dolor, y para asegurar que sus últimos días fueron lo más suave posible.
A pesar de que ella estaba en un centro, cuando pasó, mi marido estaba sentado a su lado, sosteniendo su mano. Era muy tranquilo y cariñoso. Mi marido se siente muy fuertemente que él hizo lo correcto por ella.
Espero que esto ayude. Reservar una cita para hablar con un trabajador acerca de las opciones de cuidados paliativos y averiguar lo más que pueda acerca de lo que pueden hacer por usted y su madre. Creo que va a hacer que se sienta un poco mejor sólo para saber lo que está disponible cuando esté listo.
Mary G.