Pregunta
Hola Carol, España pensé que usted puede haber oído hablar de otras personas que tienen síntomas similares a la mía. Mis síntomas comenzaron en 2004 con una caída del pie y de vez en cuando cae cuando pierdo el equilibrio.
Yo comenzamos con la visita a 14 médicos diferentes, incluyendo tres días en Rochester en Mayo. Todas las pruebas fueron "Normal". En diciembre fui de nuevo a la neuro y tenía otra resonancia magnética hecho y que dicha basa en el hecho de que todas las pruebas son negativas a su mejor conjetura sería PLS. Es la forma no letal de ALS.There son alrededor de 500 casos en los EE.UU. y que sólo ha diagnosticado una vez con anterioridad. Yo le dije que había estado bajo tratamiento para Lyme desde septiembre y estaba programado para comenzar la terapia IV en enero. Dijo que no hay ninguna posibilidad de Lyme y pidió que el médico tratante era yo. No pude contener mi frustración más y le dio un poco de información sobre cómo los médicos que se toman el tiempo para escuchar a los pacientes y tratar los síntomas de la enfermedad de Lyme son acosados por la comunidad médica. Le dije que no hay manera de que "Configurar" mi médico para ese tipo de acoso. Él sonrió y dijo: "Está en LaCrosse ¿verdad?" Sonreí y le dejó creer que su suposición. ¡Suposición equivocada! Él me dijo que volver en 4 meses y nos gustaría ver cómo la enfermedad progresaba ya que no hay cura o tratamiento para PLS o ELA.
Pruebas? Fui al doctor Vrchota en Winona, Mn. y tenía la batería completa de pruebas. Ella usa IGeneX en California. Se me ocurrió positivo para anaplasmosis (Erlichia). Mi recuento de CD57 fue de 37 después de 2 meses de Doxy. Cero magnesio en mi sistema.
De todos modos, ahora estoy fuera de mi IV después de 4 meses, tomando Biaxin 1000mg diariamente con Clindamyacin los martes y jueves. Mis medicamentos anteriores han sido: Doxy durante dos meses, Leaquin durante una semana, con mi Zythromax Rocephin durante 3 meses y dos semanas de Flagyl y Zythomax. Tenía una reacción Herx suave con Zythromax pero ninguna mejora en los síntomas. Ahora en los días que tomo Clindamyiacin Tengo una sensación de rubor, escalofríos, náuseas, dolor de cabeza, articulaciones y tan rígido que casi no puedo caminar. Ahora estoy caminando con un andador, bastón o de asistencia desde mayo. Ah, olvidaba También tomo del Dr. Jernigan Neuro-Antitox II, Borrelgeon y molibdeno. Estoy a dos semanas en ella, así que veremos. Estoy pensando en una cámara hiperbárica casa.
Que, básicamente, sólo quiero que mi aliento escenario no es única y voy a tener mi vida de nuevo algún día. Mi capacidad de caminar es casi cero. Los empleados ayudan a él al baño y desde y hacia mi coche cada day.Is es raro ver a ninguna mejora en mi caminar después de que el protocolo de tratamiento que 抳 E estado bajo?
En 2004 yo era el rafting y el senderismo en Colorado y trotar, y podría trabajar en mis camas perennes todo el fin de semana sin cansarse. Muchas veces me preguntaron si alguna vez tuviera un mal día porque mi visión de la vida siempre ha sido positiva. Fui al médico una vez al año por el físico anual regular. Yo era un ejemplar de la salud !! Ahora no soy capaz de barrer un piso. 2004 fue, sin embargo, un año estresante para mí, ya mis 29 años de matrimonio terminó. Anteriormente, en 2001 compramos 40 acres y obtuvimos senderos y terrenos para un nuevo hogar. Las garrapatas eran un ritual diario.
Tengo un jefe de mucho apoyo y personal que me ayude con las actividades diarias, así que soy capaz de mantener mi posición en la gestión.
Mi (por hora) la oración diaria es que con un poco de señal de una Herxheimer que podría empezar a ver una parada de empeoramiento de los síntomas y quizás alguna mejora. Antes de empezar la terapia IV que estaba disminuyendo notablemente cada semana o dos. Después de iniciar la progresión Rocephin se detuvo y la fatiga se había ido hasta unas tres semanas antes de mi doc terminaron la IV
Algunos de mis síntomas van y vienen -. Pero la mayoría siguen. Siento como tales hipocondríaco, pero voy a adjuntar una lista que me dijeron que mantener.
Así, en pocas palabras ¿hay enfermos de Lyme por ahí que tienen un escenario similar?
Gracias por su atención, España Suzy
Menomonie, WI
mi línea de tiempo Síntoma
Los síntomas Desde 2000
rodilla izquierda da un vistazo al subir escalones? inconsistente
síntomas Desde 2004
viajes dedo del pie derecho o arrastra en ocasiones
abajo cuando pierde el equilibrio
Incapacidad para corregir off equilibrio o 揷 atch mismo ?? los pies no se mueven cuando espero que
dolor en el cuello rígido en la mañana? intentado cambiar posiciones, quiroprácticos, almohadas orto
. el insomnio? generalmente ayudó con melatonina
ocasional erupción recurrente ?? en la parte baja del estómago misma ubicación 杗 o picazón
tolerancia cero al alcohol empeoramiento progresivo
síntomas progresivos Desde abril:
No verdadero dolor en los músculos o articulaciones (excepto parte posterior del cuello) guía menstruales ciclo parado (sin otros síntomas de la menopausia)
lado derecho lado frío /blanco?
derecho de la cara, la lengua, y el brazo hormigueo y problemas de equilibrio
entumecidos? músculos de la pierna derecha /cadera débil
gota del dedo del pie al caminar 朾 pies OTH
Viaje menudo /caen fácilmente piernas y los pies se sienten muy 揌 Eavy brazos de vez en cuando, así
Startled en gran medida por los ruidos normales:?? timbre del teléfono, la bocina de coche, ladridos de perro, Tostadora viene
desde mediados de septiembre a
Equilibrio Empeoramiento del Valor? Fall /viaje más fácilmente
soltar cosas que sostienen 抦
Niebla del cerebro
puede 抰 pensar en el uso correcto de las palabras? yo soy de otro modo articulado !
mecanografía, escritura, y habilidades motoras pequeñas disminuidos
dificultad en la ortografía
dificultad para hablar en oraciones completas. Proceso del pensamiento interrumpió a media frase
sensación de rubor? (Cara roja)? Temperatura corporal refrigerada? Refrigerada
a baja temperatura corporal? 97 grados? No es normal para mí
sensación de descarga eléctrica en las patas inferiores
Baja temblores en las piernas
caminar arrastrando los pies puntillas caminar
insomnio mucho peor - despertar cada 1? ? Hora más o menos melatonina no es útil la energía baja
/interés para hacer cualquier actividad - la sensación de fatiga
Pin-espinosa en los brazos y las piernas
constante sensación de caer hacia atrás
dolor y rigidez en los músculos y articulaciones ? Mueve todos los días de un lugar a otro ¿Cuántas articulaciones están apareciendo grietas y sobre ser capaz de dibujar una respiración profunda /lleno pasajes de aire sensación claras
desde mayo de 2008: la circulación pobre en
piernas y los pies se vuelven púrpura?
hormigueo en el lado derecho de la cara y la lengua
ciclo menstrual ha vuelto en un horario normal, aunque mucho más pesado.
pie con una asistencia y un andador
respuesta
Hola, Suzy ... recuerdo que me contacto con un tiempo atrás. Lo siento mucho por lo que está pasando. Suenas como si usted está recibiendo un tratamiento muy agresivo.
Estoy seguro de que hay otros que están sufriendo tanto como usted es lo que a pesar de los antibióticos que se encuentran, aunque yo no conozco a nadie personalmente en este momento . ¿Ha intentado publicar en www.LymeNet.org? Es un gran sitio para el apoyo y lanzando preguntas que hay al otro Lymies.
¿Por qué algunas personas se recuperan por completo en unos pocos meses, mientras que otros toman años es desconocido.
Eres afortunado de tener un empleador tal entendimiento. Eso dice mucho. Lástima que todos ellos no son así.
Te voy a poner en mi lista de oración y espero que las cosas mejor opción para usted.
Cuida, España Carol