Pregunta
PREGUNTA: agosto de 2009. Mi padre fue diagnosticado con Parkinson hace 1 año a los 83 años y ha hecho una vuelta rápida cuesta abajo. Él camina con un andador ahora, y camina lentamente con pequeños pasos. A veces tiene problemas para conseguir sus pensamientos, pero todavía puede pensar, sentir, hablar y reír. Él necesita ayuda con duchas y un poco de ir al baño. Él puede alimentarse por sí mismo, pero tiene dificultad para tragar la comida hasta el fondo de su estómago. Simplemente se sienta en su eusphaogus. Él todavía tiene hambre y sed, pero pasa por unos 3 días a la semana en el que está regurgitando una gran cantidad de moco claro, fibrosos y no puede comer. Sus entrañas todavía están trabajando. Ha perdido mucho peso y las necesidades de hidratación. Es el tubo de alimentación el camino correcto a seguir? Mi madre está recibiendo el asesoramiento de cuidados paliativos cuyos puntos de vista no son para curar o tratar o prevenir las complicaciones de la enfermedad. No estoy de acuerdo en este caso. Mi padre está en ningún dolor o molestia. Él tiene, obviamente, un cierto malestar en los días que está regurgitando todas las mucosidades claras y no puede comer. Él es cada vez más débil y más rápido que lo haría si tuviéramos la gripe, durante 3 días de cada semana. No puedo evitar pensar si podemos complementar su dieta y conseguir su comida en el estómago, especialmente en los días que no puede alimentarse por sí mismo, sería más fuerte y sentirse mejor. Eso sería la calidad de vida en lugar de verlo morir de hambre lentamente. Lo llevé al médico gastrointestinal cuando los visité hace una semana. Sugirió una sonda de alimentación. Mi madre ha oído cosas malas acerca de ellos (infecciones, etc.) y quiere tener nada que ver con uno. El médico dijo pequeña posibilidad de infección y, a veces mala idea pero lo haría si fuera su miembro de la familia en situación de mi padre. Una enfermera de cuidados paliativos no lo recomienda. Mi padre todavía tiene el deseo de comer y vivir. Cuando se le preguntó si él quiere una sonda de alimentación, que no está seguro si necesita uno, pero si esto significa la diferencia entre la vida o la muerte, que quiere sin dudarlo uno. Mi madre siente por supuesto que diría eso, nadie quiere morir, todo el mundo quiere vivir. Pensé que lo que quiere debe ser eso, sino que se habla tan suave y mi madre tiene la última palabra y ella está escuchando hospicio vistas. La mayoría de los resultados que leí sobre la alimentación por sonda no es muy grande pero que es sobre todo en los pacientes con demencia severa. Mi papá tiene un toque de demencia de vez en cuando desde el Parkinson, pero por ahora no es por completo soplado. Su principal problema parece estar tragar el alimento hacia el estómago y ser débil y que necesitan una mano para entrar y salir de vehículos. De nuevo es en ningún dolor. Alguien ha tenido ningún buenos resultados a partir de la inserción de una sonda de alimentación en un paciente de Parkinson? Yo vivo fuera del estado de mis padres y parece que no puede conseguir mi madre para mover a la Florida (demasiado caliente) para que pueda cuidar de él. Es muy frustrante, estoy desesperado por encontrar promissing información para enviar su
Para cualquier persona que se preocupa lo suficiente para responder, Que Dios Bendiga usted y los suyos !, Linda
RESPUESTA:. Hola Linda y gracias por escribir,
me siento 抦 para leer acerca de la condición de su papá 抯, enfermedad de Parkinson es una enfermedad muy difícil. Puedo decir que usted 抮 E haciendo todo en su poder para hacer 搕 lo cierto? Decisión e involucrar a los miembros de la familia apropiados. Usted 抳 E 2 y 3 se obtuvo el dictamen para que pueda ver usted no toma esta decisión la ligera? que 抳 e investigado cada opción de varios profesionales de la salud con mensajes contradictorios.
en general, si un paciente es competente y puede hablar por sí mismos (o lo hicieron antes de que estaban enfermos a través de un testamento vital o de la Directiva médica) del decisión es sencillo? hacen lo que quieren. Usted realmente necesita tener la familia de acuerdo y tomar la decisión como una familia con su papá participe, cuando sea apropiado. Usted no quiere dejar 抰 algunos miembros de la familia sienten que querían 憈 que otra opción? Y pueden llevar el resentimiento hacia el futuro y dañar las relaciones.
General estoy en contra de los tubos de alimentación ya que creo que hacen prolongar la existencia y el sufrimiento, pero si realmente cree que aumentará su calidad de vida, entonces es necesario considerar seriamente. ¿Hay otro recurso que remanso 抰 consultó con todavía? Quizás su médico de familia o un amigo de la familia que es un profesional de la salud?
Mis pensamientos están con todos ustedes durante este tiempo muy difícil.
Buena suerte y todo lo mejor de mí, España Margot
---------- ---------- SEGUIMIENTO
PREGUNTA: Gracias que por lo tanto por su pronta respuesta! Como se puede ver en mi pregunta original, mi padre es deshidratada y desnutrida. No come o bebe suficientes líquidos sin duda, pero parece que hay una gran cantidad de claras mucosa fibrosa como excreciones que tiene que expulsar cada semana. Durante 4 o 5 días que está bien, no hay señales de ello. Come y bebe también. A continuación, durante 2 o 3 días hay un suministro interminable de moco escupir. ¿De donde viene esto? Estos son los días que él es incómodo y es un montón de trabajo para mi madre. Me di cuenta en otra respuesta que ha tocado en la medicación para secar la saliva pero de nuevo tantos otros hablar sobre la necesidad de la saliva con el fin de tragar su comida. Mi madre todavía lo está dando a los alimentos normales de consistencia. Tal vez una medicina para secar algunos alimentos de saliva y más suave es la respuesta? Hace cosas como asegurarse de ayuda o pueden recomendar algo mejor? Dándole las gracias por su tiempo y consideración! Tratando de hacer felices a todos, Linda
Respuesta
Hola Linda,
La experiencia de cada persona con una enfermedad como la PD es individual por lo que la atención tiene que adaptarse a las satisfacer sus necesidades y con frecuencia hay un montón de prueba y error para encontrar el ajuste correcto. Sin duda debe probar los medicamentos de saliva, ya que suena como que le molesta un poco. Pedir a su médico si puede tomar PRN (según sea necesario) para que no se seque sobre su boca en los días que no está teniendo un problema, o tal vez tienen un spray en lugar de una píldora.
En cuanto a la consistencia de los alimentos, hay muchas cosas que puede probar para ver lo que hace que sea más fácil para su papá. Por supuesto que puede tratar Ensure o Boost para complementar su nutrición, hoy en día vienen en muchos sabores y opciones como batido o pudín - También me parece que muchas personas disfrutan congelada en moldes individuales, como el helado.
Puede obtener polvo de engrosamiento en la mayoría de las farmacias buenos médicos como líquidos livianos pueden ser más difícil de tragar y más fácil de ahogarse. Polycose es otro producto maravilloso -. Que es un polvo insípido, inodoro e incoloro que puede añadir a cualquier alimento o líquido para aumentar las calorías y carbohidratos
Espero que esto ayude y buena suerte, España Margot