Pregunta
Margot, España Mi madre (madre-en-ley) ha sido DX'd w /PD hace 10-12 años, (su padre murió de la misma). Su deterioro en los últimos años ha sido casi un calco de su descripción de la EP pts. en su artículo. Muy Breve HX: Acordamos colocarla en el estado de hospicio hace unos 45 días basados en las recomendaciones del personal del centro de LTC. (Nosotros la pusimos hace un año en un LTC caro en Dallas, cerca de su otro hijo, después de que fue evacuado de la LTC que residía en en Galvaston TX durante el huracán Rita y después de su tutor legal (hermana) murieron como consecuencia de que la evacuación de huracanes . Mi marido y yo vivo en California, y él es el tutor legal de mama sin embargo, nuestra capacidad de supervisar su cuidado día a día es un gran reto, debido a la distancia. hace un año su transporte a CA parecía demasiado arriesgado dada su frágil condición.) a sólo 4 hace semanas tuve la oportunidad de participar en la conversación por teléfono durante 20 minutos a pesar de su "palabra-picking", ya que mi marido estaba sentado a su lado. Hace dos días fue ingresada en el Hospital de la Universidad de Baylor en Dallas con un B /P de 80/54, HR 100, fiebre, DX a R /0 IU. En primer lugar el LTC pidió permiso para transferir y al hospital a buscar TX para un pos. Infección del tracto urinario, (sin cateterismo foley) ya que había un DNR de pie. El LTC nos dijo antibióticos por vía intravenosa no eran posibles en el LTC. Dimos de autenticación para el transporte de ella, él hospital. Al cabo de una hora el LTC /médico llamado para decir que ella no tenía necesidad de ir al hospital? Sospechoso del cambio en la opinión insistimos que ser llevado al hospital. A su ingreso a ella se le dio 2 Litros IV. Exámenes, laboratorios y radiografía de tórax mostró RRL pneum., Infección del tracto urinario, y la septicemia, la deshidratación severa, y una gran decúbito. Tranferred a la UCI, que ha estado RX'd con vassopressors, antibióticos y ella B /P ha aumentado y estabilizado. Temperatura a la vez plumetted a 94 y ahora se ha estabilizado en 97. Su nivel de conciencia ha mejorado y ahora se abre los ojos con persuasión. (Sólo respondió al dolor en la admisión ER) El LTC se ha cobrado por un tiempo que ella se niega a comer o beber (perdido 30 libras + en el último año) sin embargo, mi cuñado afirma que no siempre encuentra un tanto su hambre y mucha sed y con un vaso de agua justo fuera de su alcance ... si ella aún tenía la capacidad de sostenerlo . ¿Suena como si ella puede haber sido víctima de negligencia por parte del personal de LTC porque ella fue colocado en estado de "Hospice"? Nuestro entendimiento es que Hospicio fue la facilidad y comodidad del paciente a través de proceso de la muerte inevitable, no para acelerar el proceso al negar las necesidades básicas de los enfermos como los alimentos y el agua. No estoy en busca de una demanda y yo no quiero acusar falsamente. Pero si su ingreso a la sala de emergencia se debió a la negligencia por parte del personal no quiero enviarla de vuelta a la LTC .... O es sólo la forma en que todos los extremos? Última pregunta: ¿Sería la inserción de una sonda de alimentación asegurarse de que tiene la nutrición y líquidos adecuados, y hacerla más cómoda hasta que sucumbs a otra cosa? O sólo complica nuestra situación y sólo crean más sufrimiento? ¿Cómo podemos hacerlo mejor atención a nuestra madre en las etapas finales de la EP?
Sinceramente, España Ann Hatch
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Hola Ann y gracias por escribir,
no creo que estés exagerando en absoluto. Aunque siempre estoy muy reticentes a utilizar la palabra "abandono", pero no suena como el MIL recibió muy buena atención en ese hogar de cuidado caro.
"Hospice" no significa que retenemos la atención, simplemente se identifica a los pacientes que tienen una enfermedad terminal y que requieren la atención de apoyo, pero no a un tratamiento agresivo. Todavía tratamos a las infecciones urinarias y neumonía por comodidad, pero no pretendemos para prolongar la vida. Personalmente creo úlceras de decúbito son evitables e inexcusable.
Si ella es volver a la misma casa, creo que su familia necesita tomar medidas para asegurarse de que recibe una atención digna en el futuro. Yo sugeriría un par de cosas:
-request una Conferencia de atención para hablar de su condición y plan de atención con el equipo médico y de enfermería para asegurarse de que todos estén en la misma página; usted querrá discutir las medidas de atención básica, tales como la frecuencia con la que se activa /reposicionado (tanto dentro como fuera de la cama), cuánto tiempo está arriba (de la cama cada día) y una revisión de su dieta y alimentación técnicas
-tienen alguien visita semanal y se reunirá con el director de Atención mensualmente para revisar su condición; pedirles que documentar para que pueda revisar su consumo diario (alimentos y líquidos), evacuaciones intestinales, la integridad cutánea, y el peso
La -I También recomendaría usted considera que tiene una agencia de enfermería privada han visitar una ayuda para los cuidados de su regularidad alguien que puede proporcionar uno-a-uno la atención que no conseguiría de otra manera y también ser una voz para usted ya que no puede ver a su frecuencia; el auxiliar de cuidados podría visitar durante 2 horas, ya sea al día, o incluso 3 veces a la semana; que podrían hacer su baño dos veces por semana, loción de masaje en la piel, llevarla fuera de aire fresco, cepillarse el pelo, e incluso visitar durante una hora de la comida para ayudar a comer
En cuanto a la sonda de alimentación, personalmente estoy en contra de ellos para la EP en etapa terminal o pacientes con ELA ya que creo que prolongan la vida a la vez no hay mucha calidad. Creo que es necesario centrarse en asegurarse de que ella no recibe tanta alimentos y líquidos como ella quiere, mientras que ella puede comer, y por supuesto aseguro de que sea el tipo adecuado de alimentos (espese si es necesario) y lo fuerce cuando ella ya no puede comer demasiado. También puede darle un poco de Ensure o Boost diaria para complementar su ingesta de calorías si ella no puede comer suficiente comida diaria para mantener su peso.
Espero que esto ayude y te deseo lo mejor en el futuro. LTC no debe ser una mala experiencia, el personal están capacitados para hacer frente a los residentes con problemas mentales y físicos y les pagan para tomar el tiempo para entregar el cuidado adecuadamente; Lamentablemente, algunas casas no hacen un buen trabajo y tener una familia involucrada representante en el lugar para supervisar su cuidado seres queridos ayuda a asegurar se proporciona el cuidado como debe ser.
avisar al personal se preocupan por su MIL y se recurrirá para asegurar que se satisfagan sus necesidades. Al igual que con todas las relaciones, la miel atrae más moscas que el vinagre así que siempre aconsejo empezar viniendo de un lugar agradecidos y agradecido, pero deje que el personal sabe usted espera que su MIL para recibir una atención digna. También aconsejaría deja que el director sabe que usted quiere ser informado inmediatamente si hay un cambio en su estado (que es por lo que aconsejo reuniones periódicas con el Departamento de Comercio y hacerle saber lo preocupado que está a punto la condición de su MIL estaba en cuando ella llegó al hospital y le resulta inaceptable y que quieren trabajar juntos para asegurar que no vuelva a suceder).
Todo lo mejor posible,
Margot