paliativos
' cuidados paliativos '
En 2009, un estimado de 1,56 millones de pacientes recibieron servicios de cuidados paliativos en los Estados Unidos. Pero muchos otros que podrían haberse beneficiado de los cuidados paliativos no buscaron los servicios, tal vez debido a las ideas falsas, los miedos y la falta de información de los pacientes, cuidadores e incluso los médicos.
"Hospice es una colección de servicios que están diseñados para soportar el paciente y su familia a través del curso de una enfermedad grave o terminal ", dijo Donald Schumacher, Psy.D, presidente y director general de la Organización de Cuidado paliativos Nacional (NHPCO). El objetivo del hospicio es proporcionar cuidado físico y emocional y confort en los meses, semanas y días antes de la muerte.
A menudo es difícil para los pacientes y sus seres queridos a reconocer que el tiempo para considerar los cuidados paliativos ha llegado. La gente viene a que la realización de otra manera y hay algunos que nunca se podría parecer a cara que el final de la vida está cerca. Pero a través de los altibajos de las emociones y el estado físico, los miembros del equipo de cuidados paliativos están preparados para ayudar a los pacientes y sus familias con la sensibilidad y flexibilidad
.
Renata Rafferty, un consultor y autor, servicios de cuidados paliativos utilizados en el hogar inicialmente para ayudarla a cuidar a su marido, Jerome, con diagnóstico de demencia de cuerpos de Lewy. "Una vez que se involucró de cuidados paliativos y vino a nosotros en casa, que era todo lo que necesitamos", recuerda. Se dice que uno de los principales beneficios de cuidados paliativos fue la educación que se imparte sobre qué esperar antes de la muerte de Jerome.
Cuando firmaron a cuidados paliativos, una enfermera de ellos trajo un folleto acerca de qué esperar, incluyendo acciones y comportamientos físicos comunes, cuando alguien está muriendo, dijo Rafferty. "Cuando las cosas comenzaron a suceder, me sentí muy cómodo en vez de miedo", dijo Rafferty.
los servicios de cuidados paliativos implican típicamente la atención de un equipo de cuidados paliativos que incluye un médico, enfermera, trabajador social médico y nutricional , pastoral y otros consejeros. los pacientes de cuidados paliativos también pueden recibir servicios de atención médica a domicilio, las entregas de suministros médicos y terapia física, ocupacional y del habla y del lenguaje.
Para los cuidadores y familias, servicios de cuidados paliativos no terminan con la muerte del paciente. Alan Guinn, un consultor de gestión de Bristol, Tenn., Perdió a su madre al cáncer de mama. Guinn observa que el asesoramiento proporcionado a él después de la muerte de su madre le ayudó a resolver muchos de sus problemas.
"Muy pocas personas pasan por la pérdida de un ser querido sin preguntar," ¿Qué podría tener hacer de otra manera? 'trabajadores de cuidados paliativos ayudan a aliviar la preocupación de que no hiciste lo correcto, o que no hacen lo suficiente, o usted demasiado ", dice Guinn.
Hospicio y opciones de cuidados paliativos
Aunque el
términos de cuidados paliativos y los cuidados paliativos a menudo se utilizan juntos, sus significados son diferentes. El cuidado de hospicio generalmente se refiere a la atención recibida durante el período de tiempo en que un paciente ha dejado de buscar tratamiento para una enfermedad que amenaza la vida o cuando es muy poco probable que prolongar la vida de un tratamiento más
.
Los cuidados paliativos
ofrece terapias y medicamentos que están diseñados para hacer que los pacientes más cómoda y aliviar los síntomas de enfermedades graves o condiciones de atención destinados a mejorar la calidad de vida de cada día. Los cuidados paliativos alivian el dolor, direcciones dificultades, náuseas, fatiga y síntomas emocionales como la depresión y la ansiedad en cualquier etapa de una enfermedad o una enfermedad que amenaza la vida de respiración.
A pesar de los cuidados paliativos es siempre una parte de cuidados paliativos, cuidados paliativos puede ocurrir en cualquier momento durante el curso de una enfermedad
en la década de 1960, los cuidados paliativos se proporcionan con mayor frecuencia a las personas que estaban muriendo de cáncer -., donde el pronóstico era clara y pocos o ninguno de los tratamientos fueron dejados para ofrecer. En ese momento, "cuidados paliativos" se dio en esos últimos estadios de la enfermedad. Pero el foco de los cuidados paliativos desde entonces ha evolucionado: a menudo se da ahora más temprano en el curso de una enfermedad, y es a veces apropiada mientras que los pacientes siguen recibiendo tratamiento para esa enfermedad
"Puede suceder. en el comienzo de un diagnóstico o temprano en el proceso de la enfermedad. Los cuidados paliativos se trata de los síntomas y el tratamiento del dolor, sino también sobre el apoyo psicosocial y emocional y espiritual que va junto con tener una enfermedad grave ", dice Judith Redwing Keyssar, RN, un experto cuidados al final de su vida útil y director del programa de cuidados paliativos de los Mayores sede en San Francisco en su casa, una división de la familia judía y Servicios para Niños
.
mayoría de los pacientes de cuidados paliativos reciben períodos relativamente cortos de atención. La duración media de una estancia de cuidados paliativos fue sólo de 69 días en 2009, según las últimas estadísticas de la NHPCO.
Los pacientes pueden retrasar su inscripción en cuidados paliativos porque quieren continuar con lo que esperan sea la vida -sustaining tratamientos, porque no saben lo que es de cuidados paliativos o porque están preocupados por el coste de los cuidados paliativos, según informa la Sociedad Americana de Geriatría.
en general, las compañías de seguros o Medicare para pagar para beneficios de cuidados paliativos, una persona debe tener una esperanza de vida prevista de menos de seis meses. Pero la firma en cuidados paliativos es ni un contrato permanente ni una sentencia de muerte; esto no significa que vas a morir mañana. "Simplemente significa que cumple con los criterios para recibir este beneficio", dice Kathryn Gurland, un consultor de navegación con licencia trabajadora social clínica y cáncer del Grupo con PEG en la ciudad de Nueva York.
"Muchas veces la gente piensa hospicio se proporciona en un lugar específico, pero podemos proporcionar el cuidado en el hogar, instalaciones de vida asistida, hogares de ancianos y en los entornos de atención aguda ", dice Nancy Kraft, RN, director de servicios clínicos para el Pacto Home Care en lectura y Pottsville, Pennsylvania. más de dos tercios de los pacientes de cuidados paliativos reciben atención en el hogar, de acuerdo con la NHPCO.
en un programa de cuidados paliativos en los hospitales, una unidad especial está reservado para los pacientes de cuidados paliativos y sus cuidadores y familias, que tener acceso a servicios de apoyo y trabajadores sociales, capellanes y otros profesionales para ayudarles a lidiar con las emociones y el estrés de una enfermedad terminal. Los hogares de ancianos y centros de atención a largo plazo también pueden ofrecer servicios de cuidados paliativos. Autónomo centros de cuidados paliativos son otra opción en algunas comunidades. Estas instalaciones proporcionan cuidados paliativos sólo para pacientes con enfermedades que amenazan la vida, en un ambiente hogareño.
"Las familias son a menudo manejo de los síntomas psicológicos y emocionales de angustia por su cuenta, con algún apoyo de una primaria cuidado médico, pero no con mucho apoyo con temas relacionados con la enfermedad terminal. En lo que normalmente reciben [con cuidados paliativos] es un menú completo de las personas - médicos, enfermeras, trabajadores sociales, el habla y, pastoral de la dieta - diseñado para satisfacer todas las necesidades del paciente ", dice Schumacher
¿Quién paga los cuidados paliativos? Para los pacientes que califican para Medicare, el beneficio de cuidados paliativos paga para el hogar y la atención hospitalaria y los servicios que normalmente no cubierto por Medicare. Con poco o ningún costo financiero, los pacientes reciben atención por parte de las enfermeras, médicos y otros miembros del equipo de cuidados paliativos, así como suministros como andadores y camas médicas. Medicare es el pagador principal por más de tres cuartas partes de los pacientes de cuidados paliativos.
La mayoría de los planes de los empleadores o de seguros de salud privados también incluyen una prestación para el cuidado de hospicio, aunque pueden pagar principalmente para la atención y los servicios de casa y ofrecer una cobertura limitada para la atención hospitalaria.
para algunas personas, especialmente los de las zonas rurales, las opciones de cuidados paliativos pueden ser limitados. A falta de cuidadores cualificados del personal de cuidados paliativos y de la familia, programas de cuidados paliativos limitados y mayores gastos de viaje puede restringir las opciones de cuidados paliativos en algunas comunidades. Hable con su médico acerca de los recursos de cuidados paliativos cercanas. Además, debido a su departamento de salud del estado se encarga de la certificación de los servicios de cuidados paliativos, que podrían ayudar a encontrar las agencias locales para prestar asistencia.
La toma de decisiones
Tomar la decisión de utilizar de cuidados paliativos cuidar normalmente se produce después de un médico informa al paciente de que es poco probable que prolongar la vida de tratamientos más agresivos y pueden incluso hacer que los días restantes más difícil. Un médico puede sugerir a las familias que el cuidado adicional que ofrece cuidados paliativos pueden aliviar el dolor y proporcionar un apoyo muy necesario a los desafíos diarios.
"En general, más del 50 por ciento de las referencias provienen de los médicos de atención primaria. Durante el curso del tratamiento, el médico de atención primaria podría decir: "Lo más probable es que no hay cura, vamos a recomendar cuidados paliativos para usted '", dice Schumacher.
Los pacientes a menudo se preguntan si entrar en cuidados paliativos significa que todavía puede recibir atención de su médico de atención primaria, dice Elizabeth Metz, RN, director de extensión a la comunidad y el desarrollo de programas para la Alianza Home Care.
"al aceptar el beneficio de cuidados paliativos, esto no significa que usted tiene automáticamente un médico diferente. La mayoría de la gente tiene un médico a quien han conocido, pero algunos centros de cuidados paliativos tienen la opción de permitir que el director médico de cuidados paliativos para ser el médico de registro. Ese médico tiene experiencia específica en dolor y los síntomas, mientras que a menudo de una persona Doctor de atención primaria o el oncólogo no necesariamente tienen esta experiencia ", dice Keyssar. Un paciente también puede recibir atención de su médico de atención primaria en colaboración con el equipo de cuidados paliativos.
Los primeros días de cuidados paliativos puede ser intensa, con visitas de miembros nuevos del equipo de atención tales como admisiones enfermeras, médicos, ayudantes de salud, las entregas de suministros médicos, capellanes e incluso voluntarios. Pero cuanto antes un paciente se inscribe para enfermos terminales, mayor será la mejora del equipo de cuidados paliativos puede hacer en su calidad de vida, dice Gurland. Y un mayor apoyo será más fácilmente disponible para los familiares /cuidadores.
Aunque los pacientes incluidos en los cuidados paliativos en casa reciben visitas semanales o más frecuentes de una enfermera y otros miembros del equipo de cuidados paliativos, los médicos siguen ofreciendo la mayor parte de la atención. "Los pacientes asumen que van a tener cuidados las veinticuatro horas del día a su lado de la cama, lo cual no es cierto en la mayoría de los estados," dice Keyssar.
Después de
llamada mañanera de Rafferty al hospicio y una charla con el capellán del hospital, se dio cuenta de que tener acceso al equipo médico y cuidados las veinticuatro horas del día de una instalación de cuidados paliativos ayudaría a Jerome sea más cómodo - y aliviar algo de su carga emocional y física, también. Una vez que se tomó la decisión de transferir Jerome a la instalación de cuidados paliativos, finalmente pudo relajarse en la atmósfera como en casa allí.
"Me dio un poco de alivio. Desde la perspectiva de un cuidador, que significaba que podía salir de la habitación para ir al baño o dejar de hacer una llamada telefónica a un miembro de la familia y saber que él fue cuidado ", dice Rafferty. Jerome murió en el centro para enfermos terminales cinco días después de la admisión.
Ojalá hubiera conocido
Independientemente del tipo de cuidados paliativos de las personas elegir, hablar abiertamente sobre el proceso y deseos y expectativas del paciente es crítica. "Ya sabes el dicho sobre la muerte y los impuestos? Revisamos nuestros impuestos todos los años, pero a menudo ni siquiera hablar de la muerte o de morir y lo que debería parecerse de alguna manera regular. Es importante determinar lo que queremos ", y hablar acerca de las opciones de cuidados paliativos y al final de su vida La planificación ayuda a la gente hacer eso, dice Keyssar.
La determinación de lo que quiere extiende a la organización de cuidados paliativos que elija, también. Para comenzar con el proceso de cuidados paliativos, hable con su médico acerca de sus recomendaciones y experiencias de cuidados paliativos. Rafferty recomienda pedir a los miembros de su comunidad de fe para las recomendaciones de cuidados paliativos locales. O puede utilizar un localizador de cuidados paliativos para encontrar organizaciones en su área.
Si usted y su familia está considerando los cuidados paliativos, por encima de todo, recuerde que sus opciones, necesidades y deseos son de suma importancia, según los expertos. "Si las familias no están satisfechos con su equipo de cuidados paliativos, tienen la opción de elegir otra de cuidados paliativos," dice Gurland.
"Lo que diferencia aparte de cuidados paliativos es que es un modelo dirigido por pacientes. Si sólo desea un poco de ayuda, eso es lo que haremos. Si necesita mucha ayuda, a continuación, vamos a hacer eso también, "dice Gurland
Fuente:. Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos Organización