Hace treinta años, nadie hablaba abiertamente sobre el cáncer de mama. Las opciones de tratamiento eran limitadas y poco se ha hecho para encontrar una cura. Nancy Brinker, fundadora y CEO de Susan G. Komen for the Cure, cambió todo eso. Con motivo del mes de la conciencia del cáncer, Brinker revela cómo una promesa a su hermana moribunda provocó el movimiento global de la conciencia del cáncer de pecho ...
Aunque el nombre de Susan G. Komen ha convertido en sinónimo de la conciencia del cáncer de mama y la investigación, la mujer que merece gran parte del crédito para la creación de la mayor y mejor financiado por la red de base de sobrevivientes de cáncer de mama es Nancy G. Brinker.
Antes de su hermana mayor, Susan murió de cáncer de mama en 1980 a los 36 años, Brinker hizo una promesa. Ella se comprometió a hacer todo en su poder para asegurarse de que otros con cáncer de mama no sufrirían como lo había hecho.
"quería curar la enfermedad", dice Brinker, fundadora y CEO de Susan G. Komen for the Cure (komen.com) y la Carrera por la Cura. "Era joven, y pensé que podríamos hacerlo en 10 años. Si pudiéramos poner un hombre en la luna, ¿por qué no? Sin duda, la necesidad era evidente. "
Empezó la organización no lucrativa con $ 200 en donaciones, una caja de zapatos llena de nombres de posibles donantes, y que la cinta rosada ahora icónica (porque su hermana amaba rosa).
"Mi hermana y yo crecimos en la era de la poliomielitis [en Peoria, IL]," Brinker, de 64 años, explica. "Vi todo el rally país en torno a la solución de ese epidemia. Le prometí que haría lo mismo para el cáncer de mama si se tomó el resto de mi vida; Yo simplemente no darse cuenta de que lo haría "
Desde su comienzo en 1982, Susan G. Komen for the Cure ha recaudado más de $ 1.5 mil millones para servicios de investigación, educación y salud -. $ 59 millones de Sólo en 2010, Brinker señala.
Ella recibió recientemente una Medalla Presidencial de la Libertad en reconocimiento a sus esfuerzos y es el de buena voluntad de las Naciones Unidas Organización Mundial de la Salud para el Control del Cáncer Embajador. Lea sobre como ella comparte su historia de autorización, además de puntos de vista sobre el futuro de la prevención del cáncer de mama, el diagnóstico, el tratamiento y la investigación. ¿Cuáles fueron las primeras barricadas en la sensibilización y el dinero para la investigación del cáncer de mama?
Empezamos Susan G. Komen for the Cure en un momento en que la gente no podía decir la palabra "mama" en la mesa de la cena. Me di cuenta de que si no se podría hablar de un problema, nadie volvieran a enfrentarse a él. Con la ayuda de la comercialización con causa, que retransmiten los mensajes convencionales en una forma no convencional.
¿Acaso se imagina el esfuerzo de convertirse en tan grande como lo ha hecho?
sabía el alcance tenía que ser muy grande para cambiar la cultura en todo el cáncer de mama. No me importaba sobre nuestra organización ser grande; Me preocupaba acerca de que sea efectiva.
A pesar de nuestro tamaño, sólo tenemos una oficina principal y no estamos impactados por una gran cantidad de burocracia. Estamos muy unidos y apretados como un equipo operativo. Canalizamos tanto de la financiación como sea posible directamente en la investigación. No ha habido un avance significativo que no ha sido financiado por SGK.
¿Cuál fue el ímpetu detrás de las razas en todo el país para la curación, que suceden en varias ciudades de todo el año?
Mi idea era crear una manera para que las mujeres puedan compartir información, crear lazos, caminar en la memoria y en honor de personas que han sobrevivido. Teníamos que mostrar a la gente hubo sobrevivientes.
¿Por qué hubo una necesidad de llamar la atención sobre los sobrevivientes de cáncer de mama?
En aquel entonces, la gente no quería emprender el cáncer de mama [sensibilización y recaudación de fondos] en absoluto porque pensaban todos murieron de ella. La gente cruzar la calle cuando se darían cuenta mi hermana viene - pensaron cáncer de mama era contagiosa.
Cuando empezamos la organización, la mayoría de las mujeres nunca habían hecho una mamografía. Recuerdo cuando un hospital de Dallas trajo máquinas de mamografía a cabo en el aparcamiento - la mayoría de la gente nunca había visto uno.
Usted es un sobreviviente de cáncer de mama a sí mismo. ¿Cómo fue su activismo afectar a su experiencia luchando contra la enfermedad?
me diagnosticaron varios años después de que mi hermana murió, y fue entonces cuando entendí el impacto de lo que había aprendido de la experiencia de Suzy. Yo sabía qué preguntar, qué buscar, cómo el tratamiento debe ir, y yo era capaz de trabajar con mi médico y equipo de atención médica para tomar decisiones informadas - que fue clave. Suzy no tiene ninguno de esos conocimientos, ya que realmente no estaba disponible para las mujeres en esos días. No había Internet o números 1-800, por lo que las mujeres se basó en gran medida de sus médicos de familia. Nuestro trabajo sigue centrándose en la educación de las mujeres, dándoles la mejor información disponible, para ayudar a navegar por el sistema, y la financiación de la investigación que algún día conducir a cures.Rumor que tiene la idea de la cinta rosa y Carrera por la Cura vino a ti en un sueño. ¿Es eso cierto? ¡Sí! Empezamos a usar moños rosas en nuestra raza para la curación de la ciudad de Nueva York en los años 80. Siempre hemos utilizado cintas de color rosa porque mi hermana amaba rosa. Llevaba una cinta rosada en su vestido como reina de las fiestas. Al igual que la cinta roja del SIDA, que era una forma de fomentar la implicación de los ciudadanos y la sensibilización.
En este punto, qué áreas de la investigación parece más prometedora? Empresas El terapias dirigidas que estamos en vías de desarrollo son el tamoxifeno y Herceptin. [Estos medicamentos destruyen las células cancerosas con poco daño a las células sanas.] La otra área es emocionante inhibidores de PARP. [La adición de un inhibidor de PARP en cierta quimioterapia puede reducir las probabilidades de que las células cancerosas se vuelven resistentes a la quimioterapia.]
¿Dónde se ve tasas de esperanza de vida y la supervivencia dirigen?
Estoy muy optimista de que por al final de la década de nuevos tratamientos nos llevará muy lejos. Cuando empezamos, la tasa de supervivencia para una mujer cuyo cáncer de mama se detectó era temprano del 74%. Hoy es 96% -98%. Ya estoy viendo personas viven 8, 10, 20 años más con cáncer de mama avanzado.
¿Cuánto hace la supervisión de Susan G. Komen for the Cure tienen del tipo de investigación que se produce?
Nuestros programas son guiados por nuestro Jefe Científico Asesor Dr. Eric Winer, quien es jefe de los cánceres de la mujer en el Centro de Cáncer Dana-Farber en Boston. Ha ayudado por un Consejo Asesor Científico y un Comité Científico Asesor de 60 miembros.
¿Cuál es el foco de sus esfuerzos, bajo su dirección?
Estamos buscando a la investigación que se traducirá en tratamientos, especialmente para los cánceres agresivos y enfermedad metastásica, las estrategias de prevención, detección y mejor en el marco de tiempo más expedita posible. Hemos pasado un montón de años que financian la investigación básica, lo que ayuda a comprender la naturaleza del cáncer de mama, y que era de vital importancia. Ahora, queremos obtener los tratamientos y estrategias de detección y la prevención en el sistema de atención de la salud dentro de 10 años.
¿Cómo ve la reforma de salud federal impactar la prevención del cáncer de mama y el tratamiento?
Esperamos sus disposiciones para el acceso y selección tendrán, a lo menos, a hacer posible que las mujeres, especialmente de bajos ingresos y las mujeres sin seguro, para obtener sus proyecciones recomendadas y tener acceso al sistema de atención de salud para el tratamiento. Cuanto antes se detecta el cáncer de mama, mejores serán nuestras posibilidades de tratar con éxito. Nuestra mama Cáncer de Bill de Derechos fundamenta la necesidad de acceso y dice que ninguna familia debería tener que enfrentarse a la quiebra porque alguien se enfermó.
En cuanto a los derechos del paciente, donde no hay espacio para la mejora y el cambio?
Ciertamente, en los EE.UU., tenemos que estar seguros de que todos tengan acceso a la atención médica que necesitan. Hay toda una maraña de regulaciones que a veces pueden llegar a la descalificación de las mujeres de bajos ingresos de los programas de Medicaid si reciben una mamografía en el lugar equivocado. Estos obstáculos para el cuidado - incluyendo asuntos de seguros - tienen que parar.
como la buena voluntad de la Organización Mundial de la Salud para el Control del Cáncer Embajador, ¿qué estás haciendo para dar a conocer en todo el mundo?
Estamos activos en alrededor de 50 países en la actualidad y han estado financiando la investigación en países fuera de los EE.UU. desde mediados de la década de 1990. Sólo este año, se estableció la Susan G. Komen para la Alianza para la Salud Global cura para elevar el perfil de la creciente crisis del cáncer.
¿Por qué es la conciencia global una preocupación apremiante?
Alrededor del 70% de los nuevos casos de cáncer se producen en los países en vías de desarrollo, donde hay pocos recursos para el cuidado de la salud. Algunos países no tienen un registro de cáncer, por lo que ni siquiera conocen el alcance de la crisis del cáncer en estos países. Lo que sí sabemos esto: el cáncer ya se mata a más personas que el SIDA, la malaria y la tuberculosis juntas.
En muchos países, el cáncer de mama sigue siendo considerado una fuente de vergüenza, y se aíslan las mujeres. Muy a menudo, las personas con cáncer no tienen ni siquiera reciben cuidados paliativos. Esto debe terminar.
¿Cómo estás ya haciendo una diferencia?
Cuando traemos nuestro mensaje a estos países, vemos los resultados. Estamos estableciendo activamente asociaciones y el trabajo con los líderes de esos países para construir programas de promoción y de salud para las mujeres.
¿Qué acciones pueden tomar ahora las mujeres para hacer una diferencia?
Cuida de ti mismo y pensar en lo que puede prometer que hacer para ayudar a otros.
Talk a sus hijas y sus hijos - los hombres tienen cáncer de mama también.
Si algo he aprendido en los últimos 30 años, es el poder de una persona, a continuación, una más, a continuación, una más. No podríamos haber logrado nada sin todos esos "uno" personas que se unen para hacer las cosas.
Hace poco publicó una memoria en movimiento,
Promise Me: ¿Cómo de una hermana Amor lanzó un movimiento mundiales para eliminar el cáncer de mama (Random House).
lo que le mantiene en marcha?
Este trabajo me hace seguir adelante. Es que es tan importante. Sin embargo, cada vez que me siento esperanzado y animado por el gran progreso que hemos hecho, que parar y pensar acerca de cómo hay tanto queda por hacer: en la educación, en nuestras comunidades y en traer la mejor detección y tratamientos para las mujeres, especialmente las mujeres con cánceres agresivos y enfermedad metastásica. En muchos sentidos, Suzy me dio el trabajo de mi vida, y no puedo descansar hasta que sepa que hemos cruzado la línea de meta.
Para obtener más información, visite nuestro Centro de Cáncer de Mama de la Salud.
¿Cuál es su riesgo de cáncer de mama?
El mayor factor de riesgo para desarrollar cáncer de mama es simplemente ser una mujer, aunque un pequeño porcentaje de hombres lo desarrollan, también. Afortunadamente, con mejores procesos para la detección temprana, el cáncer de mama no tiene por qué ser fatal. Descubra cómo en-riesgo que está con este test de cáncer de mama.