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Cuando Enfermedades Catastróficas llega a llamar ... 1

As parte de esta fecha, los nuevos estragos del cáncer de cuerpo de mi hija ... bueno, tal vez no sea "nuevo". Más, tal vez eso es todo ... sobre ser contó esta justo antes de Acción de Gracias y Navidad no se roban un momento de su celebración de Acción de Gracias o Navidad. Durante 14 años ha luchado contra los cánceres que han optado por intentar robar una parte de su vida ...
Ella se niega a renunciar y ceder. Dios es bueno ... oramos por más de curación.
mi corazón canta grandson..my cuando veo esta cara dulce ...
y hay más ....

por lo general, yo no "compartir" mis propios centros de aquí, ya que no se considera en el buen gusto y la gente debe ser capaz de encontrar mi trabajo, ya que brilla como un faro en la noche: D: D: D ...

Pero es tan importante para mí y la mía que al menos se ve este uno, yo estoy compartiendo. Y voy a actualizarlo para aquellos que lo han leído antes en este primer párrafo:

En primer lugar, Phyllis Doyle, aquí en HubPages habían comenzado un hilo hace unas semanas para pedir oraciones y energía positiva; su acto de hacer eso y la respuesta que vino es edificante. Y por eso lo que quería decir, Gracias Phyllis ... una y otra vez.

A medida que las semanas se han movido en el curso del cáncer, así como la devastación que el corazón de mi hija en especial han progresado. Ella tiene ahora un nuevo cáncer. De nuevo. Justo cuando parecía que no había ningún lugar dejado en su cuerpo que no lo tenía. Y su corazón está luchando para trabajar incluso con un marcapasos. Ella va a tener una cirugía de esperar para reparar algunos daños muy pronto; la fecha no se ha establecido.

El cáncer también que es nuevo posiblemente requerir cirugía. Cirugía para ella es siempre problemática. Ella está en tiros de adelgazamiento de la sangre cada día ya que es un candidato para el accidente cerebrovascular (que había tenido cuatro) sin ellos. Los disparos se detendrán unos días antes de los procedimientos que es una cirugía de captura 22.

Es un momento en que todo puede ir bien y por lo general lo hace.

Tenemos la esperanza de que ella va a salir de la cirugía (es) de sentirse mejor que nunca.

Por favor, únase a nosotros y los muchos otros a quienes he pedido que se unan a nosotros en la oración no sólo para mi chica (que será la celebración de su cumpleaños número 43 en mayo) que se enfrentan a una enfermedad terminal y todo lo que significa hacer de modo.

la energía positiva también por favor, es bienvenido.

y saber que envío a cada uno de ustedes, en especial aquellos de ustedes que han caminado este viaje con nosotros, los ángeles y el amor y bendiciones, desde mi corazón al suyo.





Esta historia no es nueva. Por desgracia, es una que podría haber sido escrito por cualquiera de los miles de abuelas, madres, hijas, hermanos, primos, amigos - a través de nuestra nación, a través de los continentes del mundo. Lamentablemente el cáncer y otras enfermedades catastróficas no son selectivos. Ellos se llaman a cualquier puerta, un intruso no deseado, que tratará de convertir la vida de adentro hacia afuera y despedazar.

Es un desgarrador, la experiencia llena de dolor para todos los involucrados. Estas enfermedades son alrededor de toda la familia. No es un miembro de la familia va a ir sin tocar por ellos.

Hay una manera de sobrevivir. Es una opción. Usted puede optar por vivir. O bien, puede optar por renunciar y ceder. Esta es la historia de una familia que ha optado por hacer esto último.

Esta es una historia para todos los que han optado por hacer lo que hemos hecho. Y para todos ustedes que todavía lucha por tratar de hacerlo, se trata de
Hope
. Todos los días a sus seres queridos están en el planeta, hay esperanza. Mantener viva la esperanza de vivir cada día.


No se pierda un minuto cualquier día.
Dos niños preciosos juntos un comentario El inicio


Desde el momento en que mi nieto mayor fue de alrededor de una hora y medio años de edad, comenzó a tener episodios repetidos de infecciones respiratorias que eran lo suficientemente graves como para que lo ingresado en el hospital. Mientras estaba en el hospital, fue expuesto a otras enfermedades y se convirtió en más enfermo en lugar de bien. Se convirtió en un cycle.He vicioso se enfermó; lo llevamos al médico. El médico le puso en el hospital; se hizo más enfermo. Fue aterrador y frustrante y cada vez, él estaba más enfermo que nunca en el pasado.


No fue sino hasta alrededor de dos años y medio después de que un médico diagnostica finalmente su escritura enfermedades estas palabras es una experiencia catártica para mí. Mi esperanza es que todos los que lean esto va a encontrar una voz dada a sus pensamientos, ya que han luchado y siguen luchando con enfermedades que pueden hacerse cargo de la vida de un individuo y la vida de una familia.
Mi hija recientemente ha publicado esto en facebook para mí. Wow, las lágrimas fluyeron. Francia El diagnóstico


La enfermedad que se ha apoderado de mi nieto mayor es el síndrome Behçhets. Eso

significa que el afligido con esta enfermedad está prácticamente indefenso. Lo que viene en conjunto para comprender esta enfermedad es un conglomerado de tantos comportamientos imprevisibles e inusuales dentro de un cuerpo que los profesionales médicos a sí mismos a menudo no lo reconocen y cuando lo hacen, en este momento, son una pérdida en cuanto a cómo proceder. Presenta y crece en cada persona que hace diferente es difícil de alcanzar y difíciles de entender.


La inflamación crónica que se produce afecta a los vasos sanguíneos de todo el cuerpo (vasculitis). Los investigadores han descubierto que el cuerpo ataca a su propio sistema inmunológico por error.


Esta es una descripción muy simplista de un muy complejo, poco comprendido síndrome. Debido a que los indicadores están por todo el lugar, y, debido a que es raro, es difícil de diagnosticar. Esto no afecta a todos por igual. Mi nieto sigue viviendo con él y todavía está en tratamiento (quimioterapia) para ello.

La causa de este síndrome es aún desconocida.
Un panorama sombrío

Los médicos nos han dicho en repetidas ocasiones a lo largo de estos años, a veces notables tumultuosos:


Es probable que muere cuando es muy joven.

Sencillo, corte y secado, así como así.

Las duras, frías realidades de la vida escupió en una sola frase .


Su artritis se convertirá en debilitante,


se habrá en silla de ruedas




Se necesitarán un nuevo hígado


Él tiene insuficiencia cardíaca congestiva




tiene principios

Los dientes permanentes se caerán.

lo hará quedan ciegos si vive lo suficiente

Su vida será muy corta

¿quieres Hospicio?

Su vida será corta ... Su vida será corta ... Su vida será corta, haciendo eco, palabras inoportunas resonantes. Aterrador, nos estrangula.
El cielo está aquí

Hace poco leí en un día ... el cielo está aquí ... que es la cuenta de Stehanie Nielson que casi pierde su vida a las quemaduras que sufrió en una choque de avion. Ella detalla el viaje aterrador ella de mala gana, pero se embarcó en sobrevivió y vive en la actualidad.

Es otro historia de coraje, de no darse por vencido, creyendo que vale la pena hacer lo que sea necesario para sobrevivir. Usted no será capaz de ponerlo abajo a medida que lee una página tras describir cada paso del camino hacia la recuperación. Se le da esperanza incluso en sus horas más oscuras.
Así que muchos ángeles en medio del tormento

Al escuchar esas palabras advertirnos de días por venir que encontraríamos insoportable, nos dio un abrazo en apretada a cada momento en el que podríamos exprimir de cada día.

sabemos que se nos dice estas cosas por sus médicos y otros proveedores de atención médica debido a las repercusiones que podrían ser si no lo hacían. Nosotros también queríamos franqueza, hacia arriba, una respuesta honesta. Usted no puede hacer frente a sus demonios, si usted no sabe lo que son.

"¿Quieres la verdad?"

"Aquí está! En su cara! "No dijo de esa manera, en esas palabras ... sino más bien una explicación de lo que
pensado
la progresión del síndrome sería y lo que
pensado
el pronóstico haría ser.

¿verdad en nuestra hora más oscura regresar y decir "¿por qué no nos lo dijiste? usted sabía? y que no nos dijo?"

La verdad viene de ellos . O lo que saben que es la verdad viene de ellos. Sin embargo, el

verdad es, sin


humana en este planeta sabe realmente, ¿verdad?

Una cosa que sabemos con certeza es que nosotros ( y todos los que se preocupan por él y por nosotros) le han rezado aquí todos estos años por lo que sabemos que el plan de Dios no se ha cumplido por su vida, en este momento.

Ángeles han seguido con nosotros durante años. Cuando fui a trabajar en el condado de Marion Florida me encontré en medio de un mar de Ángeles en la escuela primaria del este de Marion. Mi familia East Marion ha orado con nosotros y por nosotros y por nosotros durante muchos years.It ha hecho tanta diferencia. Estos ángeles nos ayudaron económicamente también. Cuando hemos tenido problemas, que estaban allí en cada paso del camino, nos ayudó con dinero para pagar las facturas que han pasado sin pagar. Fuera de todo este viaje tantas bendiciones han llegado.

Nuestros médicos nos dicen estas cosas que no queremos oír porque deben hacerlo. La mayoría se han hecho de una manera tal que no sentimos el aguijón de esos pronunciamientos aterradoras. Primero. Se toma un tiempo para hundirse en antes de que llegue lo más recóndito de nuestro ser, agarrando y el acaparamiento de nuestra propia vida.

Se tiene por entendido que nuestras experiencias con la mayor parte de aquellos que se preocupan por este niño precioso han sido positivos queridos porque aquellos que han cuidado de él son personas sensibles y compasivas que parecen sentir la necesidad de nuestro corazón a conocer, pero la falta de voluntad de nuestro corazón para recibir la finalidad de las palabras, la desesperanza, la incertidumbre que ofrecen. Ellos modificar y revisar periódicamente sus pronunciamientos, así que es confuso y atormentando.

Nos negamos a escuchar un pronunciamiento sin esperanza porque sabemos acerca de la esperanza.

Se ha convertido en nuestro mantra y tenemos ansiosamente compartida nuestro mantra con el mundo. Así, a pesar de lo que dicen, a pesar de la cautela engendrada por ellos, cada día que se han enfrentado a lo que surgió nueva situación y continuó.
Un nuevo hermano para les gusta I HOPE se sostiene la vida

Este todo lo que abarca la ESPERANZA que hemos hecho no es un mantra la cabeza en la arena, no un mantra Pollyanna, sino un mantra optimista, la creencia de que todas las cosas se juntan para un resultado positivo de alguna manera. Y que la esperanza es sostener la vida ... hasta cierto punto. Sin duda ofrece el colchón contra tirar las manos de uno y de abandonar y ceder
.
Cuando los científicos, la investigación y los médicos utilizan el método científico y se siguen produciendo resultados insatisfactorios, la enfermedad continúa progresando, respuestas eluden los a los que hemos ido en busca de respuestas. Aún quedan preguntas. La enfermedad sigue siendo. Los-lo-a-do próximo restos. Esa es una certeza. Nada es nunca HOPE-menos. Casi nunca.

El único momento en que algo se convierta en esperanza
menos
es cuando una persona da a aquello que está estrangulando, constricción, frustrando los esfuerzos para desentrañar las piezas y que tenga sentido del desafío. Entregándose a ella hace que sea inútil.
Decir lo que sentimos el uno al otro


Mi nieto está viviendo con esta rara enfermedad, clasificados por sus médicos en la familia de cáncer, ha estado en el planeta para casi dos décadas. Muchos hitos han ido y venido como nos dijeron que no volvería a ser seis, seguramente nunca 13, y ahora .... él está aquí. Le hemos orado aquí todos estos años. Nosotros lo que significa que mi hija y yo, y todo un grupo de miembros de la familia y amigos.

El día que mi hija descubrió que su hijo estaba siendo clasificado como terminal izquierdo nos sacudió durante un tiempo. "Ese es mi hijo que está hablando !, 'dijo a la persona en el otro extremo del teléfono. Las palabras atrapadas en su garganta y en su lengua mientras caían fuera ..

"Oh, m'am, lo siento. Pensé que lo sabía! "

Después de un incómodo pocos segundos que parecían años, se desconectan el phone.We habían dicho cosas como esta, pero oírlo, de esta manera, se dio una finalidad que no queríamos saber o escuchar o creer.

Y sabes qué? Nos cambió en un instante. En ese preciso momento en que tuvo una revelación que supongo que algún término. Esas cosas que habíamos clamado ya no era de importancia. Los nuevos platos, la nueva alfombra de baño, el nuevo edredón de ninguno de los que estaban dónde estaban nuestros valores. Nuestras relaciones con los demás en un segundo tiro a la parte superior de nuestra lista. Estamos viviendo nuestra lista de cubo sin esperar a que algún día llegar

Nuestra lista de cubo es probablemente muy diferente de la de los demás como nuestra lista se centra en los simples placeres de la vida:. Pasar tiempo con los demás, y haciendo ver y experimentar cosas juntos, diciendo las palabras que queremos decir para llevar alegría a los corazones de los demás.
su primera fiesta de cumpleaños

otro cambio importante se produjo ese día. Ahora se le permitió salir al mundo sin máscara. Ahora estaría expuesto a los mismos gérmenes que son otros.

¿Cuál es el punto? Para protegerlo y le sofocar de manera que él no vive? Nosotros no pensamos. Y por primera vez, los médicos estuvieron de acuerdo. Nunca ha ido a la escuela pública debido a su enfermedad. Cuando los demás eran levemente enfermo con un resfriado, es peligrosa para la vida a él, a menudo.

Hemos tenido su primera fiesta de cumpleaños en su cumpleaños número 11. Invitamos a todo el mundo que podrían llevarse, podría arrastrarse, o podía caminar que sabemos

Fue uno de los días más impresionantes de Dios ... ..el cielo era el azul, que desafía la descripción, que etérea otra azul mundana que hace se le cae la mandíbula en el temor. Había una brisa suave y el aire era tan caliente que hizo sentir cómodo, pero no 'ventilador' hot ---, zumbido de abejas, pero no escozor, hormigas, pero no muerde, los árboles temblaban como ambulantes las aves con impresionantes cantatas musicales. Era uno de esos días que no importa cuánto tiempo pase el recuerdo de la sensación de ella, el sonido de la misma, el olor, el sabor de la misma, a la vista de que se quedarán en su mente y en su alma para siempre ...

Mi hermana de Pennsylvania apareció del cielo; No tenía idea de que ella estaría aquí. Fue muy divertido tenerla aquí. Siempre hemos estado tan cerca. Y sobrinos de Carolina del Norte y Tampa y Orlando vinieron; y mi hermana mayor vino de Orlando, también.


Dar un partido y vendrán!
Dos surviors ....
Un viaje inoportuno

el 20 de abril de 2006, mi hija, numerosos amigos, su hijo, y yo hicimos una excursión de nuestra casa al Museo Appleton en Ocala, Florida.

en esta noche, mi hija estaba entre los 20 que tenía sido seleccionado para ser honrados por su servicio voluntario. Los logros de todos los que se presentaron esa noche eran de hecho digno de alabanza y mérito:

Horas se convierten en días, días en semanas, las semanas en meses, los meses en años como su servicio a una organización que estaba tratando de ayudar librar al planeta de cáncer y para ayudar a los pacientes de cáncer aumentaron año tras año. Se faculta
.
No se puede arreglar su pequeño hijo, que ha emprendido un viaje personal para correr la voz de que el cáncer sigue asolando familias, ya que se abre camino a través de órganos, la destrucción de un organismo al mismo tiempo, crear agitación a una familia a la vez.

el cáncer es una persona disease.One familia puede ser diagnosticada en la familia con él, pero a partir de ese momento cada vida en la familia se ve afectada. Es casi como si los otros también lo tienen. Es un viaje que ninguno podría optar por tomar
¿Cómo se ve como el cáncer?

El cáncer se ve bien. O bien, se ve horrible.

No tiene una mirada. Mira hacia la izquierda y hacia la derecha y en la parte delantera y en la parte de atrás de usted. Una de esas personas pueden tener cáncer. La mayoría de ellos se ven muy bien. Esto es sólo una manera que corroe la vida. Porque incluso la persona enferma ve una persona que se ve saludable cuando se miran en el espejo.

Cuando comienzan los tratamientos, con los venenos legalizados, a continuación, el cuerpo y el rostro de aquellos que amas comenzará a cambiar.

a menudo, mi gran chico
ve
tan bien, la imagen de la salud y la gente va a decir, 'que se ve tan bien. Él debe estar haciendo mucho mejor. '

Ese puede ser el mismo día en que estábamos con él toda la noche, a acariciarlo, darle de comer goteros de líquido, haciendo todo lo que pudo para hacer que se sienta cómodo ...
cáncer
no echar un vistazo.

por lo tanto, mediante la adopción de medidas, mi hija adquirieron poder. Ella está haciendo una diferencia de una persona a la vez, un legislador a la vez; descarada sobre su valor para abrazar su convicción de que tal vez vamos a conquistar al menos algunos de estos tipos de cáncer, su sola voz resonó en todo el condado de Marion. Pero no estaba sola. Otros estaban haciendo lo mismo.

Ella fue capaz de llevar su voz a Tallahassee para ser oído antes de los legisladores allí. Una persona a la vez
.
Ella continuó dedicando su vida a la labor de difusión de la palabra de que el dinero es necesario para investigar y encontrar una cura. Para encontrar una cura para todas las enfermedades catastróficas que entran vidas, indeseable, no, unwelcome.Until que ya no podía hacerlo.
aprender a vivir

Cada día mantiene la promesa de mejores cosas. Ayer se presiona en las arrugas de nuestra mente, que se revivió y abrazó con fuerza en un día en que necesitamos un impulso especial.

Mi nieto se enfrenta a nuevas luchas con su enfermedad a menudo. Sus pulmones han sido una fuente de gran preocupación a través de los años. Sus medicamentos han aumentado .Sores han reaparecido las que no hemos visto por algún tiempo.

sigue siendo nuestra voluntad. Nuestra determinación de proporcionar a este joven las oportunidades de ser, sólo para estar. Al igual que otros que hacen las familias, hacemos lo dispuesto necesitamos para los viajes al médico y al hospital para cuidar de nuestros seres queridos.

Nos preguntamos lo que se ha dicho que nosotros tan a menudo a lo largo de los años. Debido a que una de las partes más frustrantes de la vida con este síndrome es que se ve tan bien. Muchas veces nos encontramos con aquellos decir que para nosotros. A menudo, el mismo día en que alguien está diciendo que para nosotros es el día después de una noche en que nos hemos sentado toda la noche con él. Es confuso para ver a este niño con cuerpo aparentemente capaz de ser atormentado por el dolor, negó la normalidad que la mayor parte de su edad se produjo.

A pesar de todo, Dios nos ha bendecido. Él nos está enseñando que viven con esta enfermedad todos los días podría ser mucho peor de lo que es. Hemos aprendido que el principio. Viajando a Shands, ver a los que eran incapaces de hablar, incapaz de navegar por su cuenta, viendo los que estaban apenas se aferra a la vida es poner todo en perspectiva que para nosotros.

El estaba en una silla de ruedas desde hace varios años pero se negó después de un tiempo. Camina a través del dolor.

Nos conocía y sabemos que tenemos la dicha. A menudo hemos dicho que si tenemos que terminar en algún momento llevar a Jay alrededor de los brazos, lo haremos.

La vida con una enfermedad a largo plazo como éste hace algo a una vida ... .para toda la vidas conectados a ese individuo. Las prioridades son tan diferentes ......... relaciones son tan diferentes. Lo que se valora pronto se vuelve claro como el cristal. El hacer frente a este monstruo que ha seleccionado su vida para causar estragos en su es bastante cerca del último desafío.


La desesperanza se produce ...... .cuando usted renuncia y da una.

Nueva vida

mi hijo, mi hija, continúa su lucha también. Ella fue diagnosticada hace 9 años con el cáncer que se ha extendido por todo el cuerpo incluyendo a su cerebro. Se le dijo que cinco años después de que los cánceres son terminales
.
Ha tenido tratamiento después del tratamiento, después del ensayo clínico ensayo clínico. Lo peor fue hace 18 meses cuando la quimioterapia casi la mata. Ella decidió no más quimioterapia. Ella ha tenido algo de radiación tan recientemente como hace dos meses.

Ella se había ido el tratamiento antes, ya que estaba literalmente matando a ella y no a los tumores que se han extendido por todo su cuerpo. Mientras ella estaba fuera, ella quedó embarazada de mi ahora nieto dos años.

Uno de los momentos más aterradores durante el embarazo cuando se le diagnosticó un coágulo de sangre en el corazón y con la PAD (enfermedad arterial periférica) . Prácticamente una bomba de tiempo. Ella auto-aplicada (en realidad mi hijo-en-ley le da las inyecciones) que ayudan a diluir su sangre y mantener más la formación de coágulos. Recientemente ha tenido un stent puesto en su corazón como ella ahora tiene un tumor inoperable en una arteria en su corazón
.
Muchos han cuestionado la sabiduría de su embarazo. El muchacho gran preciosa que ahora está en el planeta (y nos dijeron que ni ella ni le haría más) hace que cada día marca nueva. No hay duda de que la poca vida que ella dio a luz a lo largo de con su hermano son enormes factores de por qué aún camina alrededor de la tierra.
Sobre las lágrimas

¿Se pregunta? Qué lloramos?

Los océanos. Hay varios nuevos océanos en el planeta que hemos creado con nuestras lágrimas.

No he dicho que no lloran. No he dicho que esto no es doloroso.

lloran y se presente dolor

Lloramos nuestros océanos y luego seguir adelante con la vida. Eso es lo que se trata todo esto --- los vivos.
Busque ayuda

Cada familia que se enfrenta el cáncer o una enfermedad igual de catastropic tiene que tomar una decisión acerca de cómo vivir sus vidas Nadie puede decirle a otro cómo vivir a través de la agitación, la incertidumbre que viene con dicha enfermedad.

Hay organizaciones que le ayudarán. Existen técnicas alternativas para aliviar el dolor, incluyendo relexology, el masaje y la biorretroalimentación. Elija algo que funcione para usted.

Recuerde encontrar ayuda para sus hijos, que pueden ver el ser querido que sufre y necesita ayuda para digerir y ordenar a través de ella. En su área, hay agencias que trabajan específicamente con los niños. Si necesita ayuda consulte a su pastor, un miembro de la familia o un amigo para ayudarle. Ellos están esperando para ayudarle.

Si usted necesita ayuda con la preparación de comidas y limpieza, pregunte. Es probable que no tendrá que buscar muy lejos. Probablemente hay muchos que están esperando para amarte a través de él.

Todo lo que necesita hacer es preguntar.

Es un viaje personal de la familia. Esta es la primera parte de nuestro viaje.

Habrá más concentradores sobre esto en los días que siguen.

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