Acerca de mí
Mi nombre es Regina Holliday, y yo soy un artista, una madre y una viuda. Tengo 39 años y vivo en Washington, DC. Cuando no estoy cuidar a mis dos hijos, que estoy en el camino de habla y la pintura sobre el poder de la historia del paciente. Mi misión en la vida es ayudar a crear un sistema verdaderamente centrado en el paciente de la atención médica en este país.
Estoy compartiendo esta historia con mejor medicina porque creo que el poder de una historia crece en la narración de la misma.
Acerca de los primeros síntomas
Es difícil recordar exactamente cuando comenzaron los primeros síntomas, ya que llegaron en forma gradual. En el otoño de 2008, mi marido, Frederick Allen Holliday II, estaba muy cansado. Tenía sudores nocturnos. Tenía sangre en la orina, pero tenía una estenosis del tracto urinario que podrían explicar que los síntomas de distancia. Había perdido mucho peso, pero estaba en una dieta, por lo que pensamos que era realmente bueno en la dieta.
Él fue al médico un par de veces con sus preocupaciones. En la primavera de 2009, el dolor comenzó. Primero fue el dolor de una costilla rota, entonces el dolor en la espalda. Fred fue al médico muchas veces y sólo recibió medicación para el dolor. Después de tres meses de las citas con ninguna mejora, exigí que el médico ordene una resonancia magnética y echar un vistazo más de cerca. La resonancia magnética mostró una sombra sobre el riñón.
Por el momento los resultados de la RM llegaron, Fred se le acaba el tiempo. Mirando hacia atrás en estos primeros síntomas inespecíficos, aprendí que es fundamental para ser agresivos en la búsqueda de un diagnóstico.
recibir el diagnóstico
En marzo de 2009, Fred fue diagnosticada con carcinoma de células renales probable. Pero sólo se nos dijo que tenía tumores y crecimientos en el riñón y en el abdomen. Mi marido estaba asustado y sorprendido por la noticia y tenía problemas para procesarlo.
Dentro de un día, que se convirtió en un "e-paciente", un cuidador, y un defensor médica. He utilizado el Internet para la investigación y el apoyo al paciente /familia. Para ayudar a mi marido reciba el mejor cuidado, que navegué en línea en la noche, la investigación de su cáncer a través de Google, la lectura de la entrada de Wikipedia sobre el carcinoma de células renales con todos sus enlaces, y la búsqueda de historias personales de cáncer.
Cuando miro hacia atrás en la forma en que recibimos el diagnóstico, hay mucho que creo podría (y debería) hacerse mejor para las familias con casos de cáncer como el nuestro. Fred tenía cáncer avanzado desde el punto de su diagnóstico. Me hubiera gustado que nos habían hecho a través de una reunión de familia honesta, abierta y transparente, en el momento del diagnóstico. Desde entonces he aprendido que la maravillosa información sobre los cuidados paliativos está disponible en este país, y creo que deberíamos haber tenido conocimiento de nuestras opciones. Si nos animaron a considerar los cuidados paliativos para Fred desde el principio, ya que su cáncer estaba tan avanzado en el momento del diagnóstico, es posible que nos han dado más tiempo para amarnos unos a otros y para decir adiós con toda tranquilidad. Fue una muy difícil de ver a Fred sufren la forma que lo hizo tan rápidamente después del diagnóstico.
¿Qué causó el cáncer del riñón del
Mi marido fue sólo 39 en el momento de su muerte. Nos conocíamos ningún motivo por el que debe tener este tipo de cáncer.
Fred lamentaban morir tan joven y dejando a sus hijos y su familia, pero que no culpa a sí mismo por su cáncer.
Acerca de Nuestro Equipo de Atención
Fred fue hospitalizado en cinco instalaciones en 11 semanas. Me preocupaba por mi marido, pero para todos los tres días de su hospitalización. Nuestros mejores relaciones de atención clínica estaban con el trabajador social clínico, el navegante el tratamiento del cáncer, y el navegador enfermera que trabajaba para la compañía de seguros.
Para el apoyo emocional, que volvió a amigos y familiares y se usan las redes sociales para comunicarse y compartir nuestro dolor en nuestro tiempo de necesidad.
Acerca del cáncer del riñón Tratamiento
Mi esposo recibió muy poco tratamiento para su cáncer, ya que era tan avanzado cuando fue descubierto. Dos veces tuvo que soportar serie radiación paliativa que tenía efectos secundarios negativos significativos. Su cadera se cubrió a causa de una rotura. El sitio de la cirugía desarrolló trombosis venosa profunda y puede haberse reducido aún más su vida. Tratamos quimioterapia Sutent brevemente, pero lo que hizo que Fred enfermo sin mostrar ningún efecto positivo.