IQWiG presenta su informe final sobre la atención oncológica pediátrica - todavía insuficiente investigación en calidad de vida, el dolor y consecuencias a largo plazo a este comunicado está disponible en alemán. A nivel internacional se ve, la asistencia médica en Alemania para los niños con cáncer es muy bueno en cuanto a la supervivencia se refiere. Sin embargo, otros aspectos, como la calidad de vida, el dolor, y las consecuencias a largo plazo de la enfermedad todavía están suficientemente investigadas en los estudios. Esta es la conclusión del Instituto para la Calidad y Eficiencia en la Atención de la Salud (IQWiG) en su informe final publicado el 16 de octubre de 2009. Establecer normas de calidad obligatorias Cada año en Alemania aproximadamente 1.800 niños menores de 15 años de edad son diagnosticados con cáncer. Con el fin de proporcionarles la mejor atención posible, el Comité Federal Conjunto (G-BA) elaboró un acuerdo de garantía de calidad en el año 2007 (Acuerdo de Aseguramiento de Calidad en Oncología Pediátrica). Su objetivo es asegurar que los hospitales en Alemania siguen las normas obligatorias en la atención de niños y adolescentes con cáncer. Con el fin de garantizar la calidad de la atención a largo plazo, el G-BA también encargó IQWiG presentar una evaluación científica, tanto del estado actual de la infraestructura existente und la calidad de la atención antes del acuerdo. El Comité desea saber si y cómo los requisitos de calidad ya existentes deben ser adaptados. Análisis de la atención médica difícil El objetivo del análisis de la atención médica encargado por el G-BA es no sólo para describir el estado actual de la calidad de la atención, sino también para llevar a cabo una comparación internacional e identificar las áreas potenciales de mejora. A medida que la atención médica en el campo de la oncología es muy complejo, GPC, descripciones narrativas, y las estadísticas oficiales también fueron incluidos junto a un total de 106 terapia de optimización, de cohortes y estudios transversales. Esto distingue a este análisis de las evaluaciones de prestaciones del Instituto de procedimientos médicos. Desde el inicio de la investigación que estaba claro que los indicadores de calidad confiable para los procedimientos y la infraestructura carecen de oncología pediátrica en Alemania. Por lo tanto, los estudios transversales se identificaron que describe al menos algunas características de la infraestructura. Esto incluye, por ejemplo, en las instalaciones de los hospitales más grandes, los cuidados paliativos, y la situación de los servicios psicosociales. Sin embargo, no había información sobre los hospitales más pequeños y su infraestructura. 80% de los niños sobreviven al menos 5 años IQWiG restringido la investigación de las enfermedades oncológicas más comunes. Los niños y adolescentes con leucemia linfoblástica aguda (ALL) o leucemia mieloide aguda (LMA), los linfomas no Hodgkin (LNH), se incluyeron enfermedad o tumores de Hodgkin en el sistema nervioso central (SNC). IQWiG llegó a la conclusión de que, en general más del 80% de los niños con cáncer en Alemania entre 2000 y 2004 sobrevivió al menos 5 años. 90% de los niños con cáncer recibieron tratamiento aquí en Alemania en los estudios de terapia-optimización, que también es un indicador de un alto nivel de atención. Cuando la probabilidad de supervivencia se compara a nivel internacional, la asistencia médica en oncología pediátrica es muy bueno en Alemania. Durante los últimos 20 a 30 años se ha mejorado notablemente. Durante la "presentación de observaciones" procedimiento, las referencias a publicaciones adicionales fueron dadas por la asociación profesional, que luego podrían ser incorporados en el informe final. Por lo tanto, IQWiG pudo evaluar adicionalmente el resultado de "supervivencia libre de eventos" de los niños diagnosticados con tumores cerebrales de alto grado. La falta de estudios sobre los resultados importantes Sin embargo, en otros resultados relevantes de los pacientes importantes, tales como "salud de la calidad de vida" y "dolor", hubo una escasez de estudios. Para las "muertes debidas a la terapia" resultado, los estudios sobre la AML y ALL, así como la NHL pudo ser localizado, pero no hay comparaciones clínicas de la enfermedad de Hodgkin y tumores del SNC. También hay una falta de estudios que investigan sistemáticamente "consecuencias a largo plazo" de la enfermedad y la terapia, aunque esto no se aplica a los segundos tumores. El Registro de Cáncer de la niñez alemán registra no sólo todos los tumores primarios, pero segundos tumores así. Los niños y adolescentes que han sobrevivido al cáncer son 10 a 20 veces más probabilidades de desarrollar un tumor de nuevo que la población general. Una forma similar de alto riesgo también se informó en los estudios internacionales. Infraestructura: la falta de indicadores de calidad de parte de la comisión de IQWiG también se ocupa de examinar la calidad actual de los procedimientos y la infraestructura. Hasta ahora, sin embargo, no ha habido indicadores de calidad definidos en pediatría o pediátrica hemato-oncología en Alemania. IQWiG encontró indicios de algunos aspectos de la infraestructura, tal como un padre en casa de su hijo en el hospital o el valor de la musicoterapia en el tratamiento de la enfermedad (a menudo basada en descripciones narrativas). Sin embargo, el Instituto no puede sacar una conclusión general en cuanto a los aspectos específicos de la infraestructura, ya que hay sólo unos pocos estudios. Los resultados a menudo se refieren exclusivamente a los grandes centros o están parcialmente fuera de fecha. son necesarios más estudios, así como una discusión sobre los nuevos estudios de calidad se necesitan con urgencia. Esto se refiere en particular a los siguientes resultados relevantes para los pacientes que hasta ahora se han descuidado en los estudios: "la calidad de vida", "dolor" y "consecuencias a largo plazo". Sólo entonces se puede determinar si los huecos vacíos en realidad están ocultando los déficits en la atención. También es vital para continuar el debate sobre los indicadores que puedan medir la calidad de la infraestructura y procedimientos. indicadores uniformes deben aplicarse a través de Alemania si el éxito de las medidas de garantía de calidad utilizado hasta la fecha han de ser evaluados.