Extracto
Objetivo
Para explorar la medida en que los pacientes tienen un papel rector en las decisiones sobre la quimioterapia en la fase paliativa del cáncer y (querer) anticipan en la última etapa de la vida .
diseño em entrevista estudio cualitativo
.
Métodos
en profundidad entrevistas con 15 pacientes con cáncer colorrectal avanzado o cáncer de mama en el departamento de oncología médica en un hospital universitario holandés; entrevistas fueron analizados siguiendo los principios de análisis de contenido temático.
Resultados
Todos los pacientes reportados saber que la quimioterapia que recibieron fue con intención paliativa. La mayoría de ellos no expresaron el deseo de que la información acerca de las opciones (otra) de tratamiento y poner una gran confianza en el asesoramiento sobre el tratamiento de sus médicos. Los más pacientes eran conscientes de la gravedad de su enfermedad, más se parecía a "vivir su vida" en el presente y disfrutar de las cosas además de tener cáncer. Tal vivir en el presente parecía estar facilitado por el uso de la quimioterapia. Los pacientes a menudo se consideran el "período libre de la quimioterapia 'más estresante que los períodos en los que reciben quimioterapia a pesar de su condición física general mejorada. La quimioterapia (sin tener en cuenta los efectos secundarios) parecía cambiar la atención de los pacientes fuera de la última etapa de acercarse a la vida. Curiosamente, a pesar de que los pacientes a menudo discuten la planificación anticipada de la atención, eran reacios a provocar problemas al final de su vida que les molestan en ese momento específico. Expresando interés real en personas 'como una persona se considera un elemento importante de la atención adecuada.
Conclusiones
Ante el temor de su próxima muerte, los pacientes se centran deliberadamente en vivir en el presente. tratamiento (quimioterapia) activo facilita este enfoque, independientemente de los efectos secundarios percibidos. Sin embargo, si la ansiedad para lo que viene es la razón subyacente para el tratamiento, debe realizarse un esfuerzo para ayudar a los pacientes a encontrar otras maneras de hacer frente a este miedo. Al mismo tiempo, este enfoque puede reducir el uso de un tratamiento gravoso ya veces costoso en la última etapa de la vida
Visto:. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen M, Gunnink-N Boonstra, Sonke GS, Hartogh Di-s ( 2013) el papel de facilitador de la quimioterapia en la fase paliativo del cáncer: cualitativa las entrevistas con los pacientes con cáncer avanzado. PLoS ONE 8 (11): e77959. doi: 10.1371 /journal.pone.0077959
Editor: M. Salomon Stemmer, Davidoff Center, Israel
Recibido: 5 de Julio, 2013; Aceptado: September 6, 2013; Publicado: 6 Noviembre 2013
Derechos de Autor © 2013 Buiting et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Este estudio fue apoyado por una beca de ZonMw, La Organización Holandesa para la Investigación y Desarrollo de la Salud. Grant número: 70-71300-98-048. El estudio fue apoyado además por el Centro Integral de Cáncer de los Países Bajos. Los proveedores de fondos no tiene función alguna en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
los principales avances en el tratamiento del cáncer caracterizar las últimas dos décadas. Un número creciente de opciones de tratamiento (quimioterapia, terapia endocrina, terapia dirigida) en la fase paliativo del cáncer se han convertido en disponible; algunas de ellas con una mejor tolerabilidad y por lo tanto disponible para un uso más general en pacientes con cáncer, también para los que están en condición relativamente pobre [1]. Sobrevivir mucho más allá de 2-3 años después del diagnóstico de la enfermedad avanzada en los tumores que responden de quimioterapia (por ejemplo pecho o cáncer colorrectal) se ha convertido en la regla más que la excepción [2], [3]. En la comunidad médica, a partir de la quimioterapia en la fase paliativo del cáncer de este tipo de cáncer es, por tanto, a menudo se considera una "cosa obvia a hacer 'y el estándar en muchas guías de oncología [4].
beneficio de supervivencia, sin embargo , no es siempre el (la mayoría) meta la atención adecuada [5], [6]. La quimioterapia se administra para retrasar los síntomas relacionados con el tumor, pero también puede implicar efectos secundarios graves y - cuando la muerte se acerca - obstaculizar a los pacientes a prepararse para la muerte. Además, segunda y tercera línea de quimioterapia en muchos tumores malignos tienen una probabilidad limitada de la respuesta y la mejora modesta en la supervivencia (libre de progresión), en su caso [7]. Como resultado, los avances terapéuticos también se han enfrentado a los médicos con los dilemas relativos a la adecuación del tratamiento (para mayor información). La quimioterapia en las últimas semanas /meses de vida ha sido descrito como un indicador potencial de uso inadecuado de la quimioterapia [8]. La tendencia hacia un mayor uso de la quimioterapia en la última etapa de la vida [9] - [11] De acuerdo con ello provocó un debate acerca de si los médicos deben ofrecer este tipo de tratamiento potencialmente gravosa. Sin embargo, la información basada en la evidencia para evaluar la idoneidad del tratamiento es escasa y la mayoría de los estudios se originan en los EE.UU. /Canadá. Además, el debate se lleva a cabo principalmente a nivel de políticas. A nivel de cada paciente, la percepción hacia la adecuación del tratamiento pueden ser diferentes. Por desgracia, la perspectiva de los pacientes es en gran parte desconocida.
En los Países Bajos, la Royal Dutch Medical Association (RDMA) lanzó una lista de verificación para los médicos y los pacientes [12] para estimular una discusión temprana sobre la última etapa de un paciente vida. Se sugiere que - de acuerdo con la literatura existente sobre el tema [13], [14] - tales discusiones pueden evitar posibles tratamientos onerosos más tarde en la trayectoria de la enfermedad. Sorprendentemente, el contenido (preferido) de tal discusión, así como las ideas personales de los pacientes acerca de tener estas discusiones es en gran parte desconocida. Es importante saber si los pacientes aprecian este tipo de discusiones, ya que los pacientes que habían tenido suficiente oportunidad de discutir sus deseos son más propensos a recibir atención en consonancia con sus preferencias [15]. También es importante desde un punto de vista ético: se puede argumentar que los pacientes que viven en el rostro de la muerte tienen que estar informados sobre su situación para cumplir con su (espiritual) necesita, significado que abarca, la auto-reflexión y el cumplimiento de las metas en la vida [16 ].
con este estudio tuvo como objetivo explorar a) el grado en que los pacientes con tumores potencialmente sensibles a la quimioterapia (colorrectal avanzado y cáncer de mama) tiene un papel de dirección en las decisiones sobre la quimioterapia de segunda y tercera línea en el fase paliativa del cáncer y b) ya (querer) anticipan en la última etapa de la vida.
Métodos
Diseño y Configuración
el estudio descrito aquí es el segundo cualitativa parte de un estudio más amplio que investiga el papel de los profesionales de la medicina en el contexto del (de los límites de la autonomía del paciente). Las entrevistas cualitativas son particularmente útiles para explorar las ideas personales de los pacientes, ya que permiten a los encuestados para abordar temas que los investigadores no pueden haber anticipado [17], [18].
Debido a la naturaleza exploratoria del estudio, una cualitativos diseño fue considerado como el más apropiado. En el presente estudio se entrevistó a los pacientes con cáncer colorrectal avanzado y cáncer de mama que habían recibido al menos una línea anterior de la quimioterapia en la fase paliativa de la enfermedad. Elegimos estos tipos de cáncer, ya que da a entender que responde a la quimioterapia que por lo general más de una línea de quimioterapia se considera útil en la fase paliativa de la enfermedad.
Se define la fase paliativa como el período de tiempo desde el momento en que la el cáncer no se puede curar más. Con la última etapa de la enfermedad, nos referimos a los últimos meses o semanas de vida de los pacientes. Con el tratamiento, nos referimos a un tratamiento sistémico paliativos (principalmente la quimioterapia), a menos que se indique lo contrario. Para este estudio, se reclutaron pacientes del departamento de oncología médica de un gran hospital universitario en los Países Bajos.
Contratación y Toma de Muestras
Se utilizó un diseño cualitativo intencional. Con la ayuda de una enfermera de cuidados paliativos que trazó los pacientes que eran potencialmente elegibles para el estudio, los oncólogos invitados pacientes a) entre líneas de quimioterapia (el llamado "período libre de la quimioterapia '), b) que reciben quimioterapia (que podría ser el segundo /tercera línea de quimioterapia), c) que no reciben ningún tipo de quimioterapia debido a la quimioterapia no estaba disponible razonablemente efectivo más. Con el fin de reflejar la posible diversidad de opiniones, hemos tratado adicional de un máximo de variedad en el tratamiento del oncólogo, el género (oncólogo y el paciente), la edad del paciente y etapas durante la fase paliativa. Ninguno de los pacientes se negó a participar en el estudio. En seis casos, un cuidador informal (pareja, hijo) también participó en la entrevista.
Entrevistas
Los datos para este estudio se obtuvieron de 06 2012 hasta enero 2013 a través de semi-presencial entrevistas -structured que duraron un promedio de 40 minutos (20 minutos como mínimo /máximo 76 minutos). Todas excepto una de las entrevistas se llevó a cabo en el domicilio de los pacientes; un paciente preferido para ser entrevistado en el hospital. El oncólogo explicó el tratamiento de los objetivos del estudio y los métodos del estudio. A continuación, cada participante potencial recibió una hoja de información, así como una carta de invitación a participar en el estudio de las organizaciones en el paciente y el médico. Si el paciente estuvo de acuerdo en participar en el estudio, se les dio los datos de contacto del paciente con el investigador principal con una experiencia sustancial entrevista (HMB) [13], [19] - [20]. El investigador principal también presentó y explicó los objetivos del estudio /su papel dentro del estudio y posteriormente se organizó un momento adecuado para realizar la entrevista: esta fue la primera vez HMB habló con el paciente para ser entrevistado. HMB a cabo todas las entrevistas y entrevistas se llevaron a cabo hasta que se alcanzó la saturación de datos. Nosotros (HMB y FD) Discutimos la saturación de datos por el momento se alcanzó.
Hemos utilizado las listas semiestructuradas tema de las entrevistas, que se basan en parte en temas de estudio comunes para el debate de un posible tratamiento gravoso al final de la vida: la Tabla 1 proporciona una visión general de estos temas referentes a presentar la literatura. El formato se basa además en los estudios cualitativos anteriores [13], [20]. Comenzamos con preguntas abiertas sobre las experiencias de los pacientes con el tratamiento de su oncólogo, su médico de cabecera y las enfermeras en el hospital. A continuación, se les preguntó específicamente para hablar de cómo ellos mismos experimentan y perciben su enfermedad desde el momento en que habían oído que no podían ser curados más. En la medida de lo posible (teniendo en cuenta el estado de la mente a través de una cuidadosa observación psicológica de los pacientes), hemos tratado de abordar los siguientes temas: lo que sintieron cuando oyeron que el cáncer no se puede curar más; ¿Cuál es /era significativo para ellos en esta etapa de la enfermedad; sus planes de futuro y sus experiencias de hablar de su enfermedad con sus familiares y amigos cercanos y sus deseos con respecto al final de la vida. Posteriormente, se les preguntó acerca de sus experiencias de tratamiento. Se exploraron varias cuestiones: los efectos (secundarios) de tratamiento, el proceso para elegir el tratamiento o no, y las expectativas de los pacientes hacia el tratamiento. También estudiamos 'estrategia de afrontamiento y se obtuvo información acerca de los pacientes de los pacientes de fondo tales como la edad, la religión y la historia de la enfermedad. Después de cada entrevista, HMB hizo algunas notas de campo iniciales. Todos los pacientes dieron su consentimiento para la entrevista para ser grabadas en audio. Las entrevistas fueron transcritas textualmente por un transcriptor profesional; estas transcripciones no se devuelven al paciente.
Análisis de Datos
Todos los datos se analizaron con el software de investigación cualitativa (Atlas ti 6.1.12) utilizando un enfoque de análisis de contenido [21]. Para aumentar la validez de los datos, el HMB y FD tanto leer de forma independiente a través de seis entrevistas (en diferentes intervalos de tiempo) para identificar y temas código generales, y, posteriormente, las categorías específicas dentro de los temas para comprobar si hay consenso intérprete en relación con la asignación de fragmentos de texto para temas principales:
Por ejemplo: para el tema: proporcionamos 'dentro y fuera de la quimioterapia' categorías tales como síntomas físicos y psicológicos y experiencias del paciente con respecto al 'período libre de la quimioterapia ". Nuestro análisis está en curso, lo que implica que los nuevos temas que surgen de las primeras entrevistas se podrían utilizar en entrevistas posteriores. Esto nos llevó a añadir preguntas acerca de los objetivos del tratamiento, el "período libre de la quimioterapia", así como las ideas y los deseos de los pacientes sobre el equilibrio entre los pros y los contras con respecto a la quimioterapia adicional. Nos parecía más a fondo en los fragmentos de texto de los pacientes y los cuidadores no profesionales por separado, así como estudios de caso alrededor de un solo paciente. Los datos se analizaron en varias reuniones multidisciplinares con personas que tienen experiencia en ciencias de la salud, la sociología, la ética, la enfermería y la oncología. En esas reuniones, se trabajó para lograr un consenso acerca de la interpretación de los temas clave. Cada vez, el investigador principal revisó los interpretaciones con los datos existentes. WT, GSS y NGB evaluaron si las cotizaciones se utilizan en el contexto médico adecuado. Un traductor profesional traduce las citas que finalmente hemos elegido para ilustrar nuestros resultados. Hemos enviado una versión laica a los participantes que seguían con vida; los participantes pueden ponerse en contacto con el investigador para comentar /pedir una aclaración.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética Médica (VCMO) y se obtuvo el consentimiento por escrito antes de realizar una entrevista.
Resultados
Características de los pacientes
La muestra del paciente consistió en pacientes con una edad media de 65 años (ver Tabla 2). La mitad de ellos eran mujeres. Los pacientes fueron entrevistados en diferentes etapas de la trayectoria del tratamiento, pero la gran mayoría habían tenido más de una línea de tratamiento y ya habían discutido la posibilidad de la eutanasia con un médico (médico de cabecera o el oncólogo) antes del inicio de la entrevista. De los pacientes que murieron durante el seguimiento, el tiempo entre el último ciclo de tratamiento y la muerte de los pacientes varió entre 2,5 a 6 meses; el tiempo entre la 'entrevista y los pacientes de los pacientes muerte varió entre 4 a 9 meses. De los pacientes que todavía estaban vivos junio 2013:3 pacientes dejaron la quimioterapia porque no había más opciones de tratamiento razonables; todos los demás pacientes (5 en total) recibieron alguna forma de (quimio) terapia inmunoterapia /targeted después de haber tenido una o más líneas de quimioterapia.
Los resultados cualitativos
Se identificaron 4 dominios que arrojan luz sobre, y siempre más profunda comprensión de los pacientes cómo con una forma avanzada de cáncer colorrectal o cáncer de mama se perciben y se ocupó de la quimioterapia en la fase paliativa de la enfermedad, así como la forma en que esperaban en la última etapa de la vida: el plan de tratamiento en la fase paliativa del cáncer, conciencia de la enfermedad y vivir en el presente, los pacientes de la condición física y psicológica 'dentro y fuera de' la quimioterapia y los pacientes luchas y necesidades. Un tema central fue la "sensación general de estar calificado para tomar una decisión racional que renunciar a la quimioterapia u otra forma de 'tratamiento activo' en la fase paliativo del cáncer sabiendo que esto podría dar lugar a tener un período de tiempo más corto izquierdo pacientes.
el plan de tratamiento en la fase paliativa del cáncer.
Todos los pacientes reportados para saber que el tratamiento que recibieron fue con intención paliativa. Los pacientes dijo que todos los oncólogos indican claramente que no podían ser curados más.
Y entonces X dijo que la situación era tal que ahora podríamos olvidar tratamiento curativo, ahora tenía que haber un tratamiento paliativo. Y luego hay un período de descanso y luego la progresión se mira [...]. Por lo tanto, que se hizo muy claro para mí. (Paciente 2) guía empresas
Los oncólogos sin embargo a menudo se mantuvo implícita sobre la esperanza de vida de sus pacientes. Ellos trataron de tranquilizar al paciente, por ejemplo diciendo que iban a estabilizar la enfermedad y mantener una calidad de vida razonable o diciendo que podían transformar esta enfermedad mortal en una enfermedad crónica (la definición de una enfermedad crónica era sin embargo no especificó además ). En situaciones en las que la esperanza de vida se comunicó tal apertura a veces era de agradecer ya veces no
R: Sí., Y después de que uno [el médico] me dijo que con el tipo de cáncer que tenía - Creo que fue alrededor de siete meses de vida, y más tarde el cirujano me dijo: 'X no debería haber dicho eso, porque eso es duro'
. I: ¿y qué le ha parecido al respecto ?
R: Bueno, yo no lo encontré exactamente agradable de escuchar. En primer lugar, me sorprendió escuchar que ya se había extendido. [...] Pero ahora estamos en 18 meses, más de 18 meses ... (paciente 5)
Los pacientes generalmente aprecia la forma en que los oncólogos informadas ellos acerca de su pronóstico (por ejemplo, no se trata de la esperanza de vida, pero sobre el curso futuro de la enfermedad). También expresaron una gran confianza hacia el oncólogo de tratamiento con respecto al plan (tratamiento) que siguió posteriormente. Todos los pacientes reconocieron que depender de los oncólogos consejos con respecto al tratamiento (aún más), sobre todo porque el tratamiento de toma de decisiones es un proceso delicado y por lo tanto difícil de comprender.
Y entonces la gente te dice ' usted debe mirar hacia arriba en el Internet '. Debido a que usted puede encontrar cualquier cosa en Internet, por supuesto. Pero eso es algo que no hago. Puedo obtener la información a partir de un oncólogo y del médico de cabecera. Y luego esperar y ver. (Paciente 7) guía empresas
La mayoría de los pacientes no se expresó el deseo de recibir información sobre otras opciones de tratamiento paliativo de los síntomas (dirigida) al recibir quimioterapia tampoco. Los pacientes parecían diferenciar entre la fase en la que se proporciona la quimioterapia se centra en el tratamiento, evaluación y visitas al hospital; y la fase en la que la quimioterapia u otra terapia dirigida de tumores (como inmunoterapia) ya no es posible y en el que la atención se centra en el alivio de los síntomas y la muerte se acerca.
No, pero no estamos sin embargo, no somos? [Discusión sobre fase final de la vida]. Ahora se ha decidido que voy a conseguir otros tres cursos del tratamiento de quimioterapia que estoy recibiendo ahora, y después de los tres cursos que tomarán en cuenta qué tipo de efecto que ha tenido [...]. Y si no funciona, entonces por supuesto que obtendrá la discusión ... o una discusión ... una discusión sobre "¿qué vamos a hacer ahora?" (Paciente 2) guía empresas
Esta división podría estar relacionado en parte a la falta de familiaridad con las discusiones lo que los cuidados paliativos y lo que al final de su vida, precisamente involucradas. Los pacientes parecían asociar discusiones sobre el final de su vida útil con la planificación anticipada (por ejemplo deseos futuros referidos al lugar de la muerte, la atención al final de su vida útil y las decisiones al final de su vida útil). Al igual que la mayoría de los pacientes no querían pensar y hablar acerca de su esperanza de vida, que no querían hablar de la última fase de su vida, ya sea (el mismo puede decirse de los socios u otros cuidadores cerrar).
R2 (pareja): [...] y nosotros hemos hablado una vez acerca de la música en el crematorio, [...] solamente, no todos a la vez, pero sólo de vez en cuando surge el tema ... durante unos tres o cuatro minutos ... pero eso es más que suficiente. (Paciente 13) guía empresas
conciencia de la enfermedad y vivir en el presente.
Sin embargo, los pacientes que expresan la conciencia de que la enfermedad sería fatal, tarde o temprano, actuó de manera diferente en comparación con los pacientes que no lo hizo. Aunque no se pronuncia explícitamente, en entrevistas con los pacientes en los que la conciencia de la enfermedad no era evidentemente la actualidad, una sensación general de incertidumbre sobre el (la progresión de la) enfermedad aparecido. Algunos de los pacientes trataron de evitar que el cáncer lo más lejos posible y utilizan estrategias de afrontamiento de evitación, por ejemplo mediante el uso de proverbios. Los pacientes que tienen estas dificultades no querían hablar de la última etapa de acercarse a la vida: que ni siquiera piensan en la discusión que
En realidad no hay mucho de que hablar.. Es lo que es y te guarde silencio al respecto. [...]. Así que no, no hemos hablado de ello [la muerte y el morir] realidad. No. No sé por qué la verdad es que simplemente no sucede. (Paciente 1)
Por el contrario, los pacientes son conscientes de su enfermedad parecían reflejar más en los objetivos del tratamiento darse cuenta de que no podían continuar para siempre el equilibrio de los beneficios y cargas de tratamiento o cuadrar el valor adicional de la mitad un año de prolongación de la vida.
hemos hablado de la situación y nos dijo que si me parece que los tratamientos son tan agotadora que ya no vale la pena ir a través de los efectos que tienen ... y yo no puede saber esto todavía ... entonces yo quiero jugar un papel más activo a mí mismo y para tomar la decisión por mí mismo cuando quiero interrumpir el tratamiento. (Paciente 4)
Además, cuanto más los pacientes eran conscientes de la gravedad de su enfermedad, más se parecía a "vivir su vida" y disfrutar de las cosas además de tener cáncer.
[paciente ha sabido desde 2004 que el cáncer es incurable, el pronóstico es ahora muy pobres]. Pues bien, la situación no es tal que tengo que pasar todo el día tumbado en la cama agotado - que no es el caso en absoluto [...]. Lo que llamo la calidad de otra persona que no. Me paso mucho de mi tiempo aquí en mi estudio. También trabajo con grupos, drama, principalmente. (Paciente 14) guía empresas
Todos los pacientes de este modo reportados para centrarse en vivir en el presente. Sin embargo, en los pacientes que no eran (o no quieren ser) consciente de la enfermedad, pensando en la última etapa de acercarse a la vida no parece que suceda. En los pacientes que eran conscientes de la enfermedad, pensar y hablar sobre la última etapa de la vida no se ajustaba a sus deseos: preferían "vivir su vida" en el presente por la cual este tipo de conversaciones podría ser un serio obstáculo
Después de escuchar 'oh, pero usted está buscando grandes' y 'oh, ¿cómo estás?' tres o cuatro veces, por quinta vez de explicarla, comienza a ser un poco agotador y me realmente preferiría no hablar de ello. [Sobre la enfermedad y de la muerte o de morir] (paciente 14) guía empresas
No es sorprendente que imaginar renunciar a quimioterapia adicional fue aún más difícil. Los dos pacientes que tenían conocimiento de la enfermedad y los que no lo eran, indicó que era casi imposible para especificar la situación hipotética en la que iban a renunciar a recibir tratamiento, ya que se dieron cuenta de que dejar implicaría automáticamente la progresión de la enfermedad y, en consecuencia, el acortamiento de vida. Los pacientes sólo querían suspender la quimioterapia cuando los efectos secundarios del tratamiento (física, psicológica) fueron claramente superiores a los beneficios del tratamiento
durante
el curso del tratamiento.
Voy a admitir con honestidad, no soy lo suficientemente fuerte como para que ya han pensado 'no, yo no voy a hacer nada más, sólo voy a esperar la muerte'. Que tiene algo que ver con la espera de la muerte. Me parece difícil. (Paciente 9) guía empresas
Dentro y fuera de la quimioterapia:. Estado físico y psicológico de los pacientes
Esta situación hipotética rara vez parecía ocurrir en la práctica real: sin tener en cuenta su percepción de la gravedad de los efectos secundarios del tratamiento (aunque los pacientes señalaron que otras formas, tales como la terapia dirigida eran menos gravosas para hacer frente a), los pacientes generalmente aceptadas ellos. Cuando se le preguntó directamente acerca de los efectos secundarios, los pacientes en primer lugar mencionan los síntomas físicos, tales como náuseas, fatiga, pérdida del cabello, la neuropatía y la falta de energía. Los cuidadores no profesionales también informaron de estos efectos secundarios.
A veces pasan por alto las cosas [durante la consulta] .... y pienso, 'todo estará bien, voy a conseguir más de los efectos secundarios' [de la quimioterapia /inmunoterapia]. (Paciente 13) guía empresas
R2 (pareja): Sí, y que son muy a menudo cansado
R (paciente):. Estoy muy cansados de hecho
R2:. Ella se queda en la cama durante probablemente 20 horas al día, tal vez incluso más
R: Sí., tal vez más [...]
R2: Y se puede hacer muy poco; ella todavía puede ir a alguna parte durante unos 30 minutos - un viaje corto al hospital, oa un corto trayecto en la silla de ruedas, pero en realidad muy poco. Eso es un efecto secundario también. (Paciente /pareja 11) guía empresas
Estos efectos secundarios físicos se asocian frecuentemente con efectos secundarios psicológicos del tratamiento. apariencia alterada de los pacientes debido a la pérdida del cabello, por ejemplo, podría también ser muy onerosos. Además, la falta de energía podría hacer que las muchas visitas al hospital una experiencia muy gravosa también, especialmente para los pacientes de edad avanzada o pacientes que viven solos.
No, pero no me gusta. Una cabeza calva no me conviene [...]. Y cuando todo está caído, la gente piensa 'oh, un paciente de cáncer ". (Paciente 14) guía empresas
No cesaba ... cuando me fui a casa entonces no estaba en el teléfono de nuevo ... y un día tuve que ver el oncólogo, y al día siguiente me tenía para empezar de nuevo sobre los medicamentos, [...], lo que conduce a la distracción. (Paciente 5)
Curiosamente, la mayoría de los pacientes expresaron sentimientos ambivalentes en relación con el período de "libre de la quimioterapia". Físicamente, la condición del paciente mejoró. Sin embargo psicológicamente, los pacientes consideran este período libre de la quimioterapia a ser bastante estresante porque eran conscientes de que el cáncer estaba creciendo. Un grupo grande de pacientes, por lo tanto indicó que CT-scan (durante el período libre de la quimioterapia) eran a veces incluso más oneroso que el periodo al recibir quimioterapia.
El período libre de la quimioterapia [...]. La única cosa que creo que es, entonces, 'bien, me siento bien - sino porque no hay más quimioterapia esa cosa [tumor] está creciendo de nuevo.' (Paciente 14) guía empresas
Uno de los pacientes, sin embargo informó que para él el 'periodo libre de la quimioterapia' fue el período para relajarse, para hacer las cosas, y para cumplir con los deseos tales como la planificación de unas vacaciones de aventura.
Luego fue a principios de noviembre que tenía el último tratamiento de quimioterapia, o finales de octubre tal vez. Y entonces poco más de dos meses más tarde fuimos a Tailandia. Los efectos secundarios de la quimioterapia se habían ido para entonces, así que podría hacer todo. Y luego regresé y luego decidimos cumplir un deseo desde hace mucho tiempo [otro deseo]; Siempre había querido ir a Birmania. (Paciente 4)
Pacientes luchas y necesidades.
Por lo tanto, parecía que el tratamiento (quimioterapia) activa parecía cambiar los pacientes la atención de la última etapa de la vida. Sin embargo, aunque todos los pacientes señalaron explícitamente que no tenían ganas de hablar y de pensar en la gravedad de su enfermedad o de la muerte y el morir, que indirectamente parecían luchar con su próxima muerte. Esto fue reflejado por ejemplo en la forma en que destacaron su edad relativamente joven. Por otra parte, la mayoría de los pacientes expresó el temor grave para la última etapa de la vida
Mira, voy a morir.; todos morimos al final no es lo que? También estoy haciendo mayor. Lo que más me asusta es la fase de la muerte real que está por venir. (Paciente 5)
Para algunos pacientes esto se refleja en la forma en que se esforzaban por seguir la vida cotidiana darse cuenta de que tenían que cambiar el orden de las cosas /limpias y que tenían que dejar de fumar aficiones particulares. Sin embargo, tanto para los pacientes que sí (y no lo hicieron) buscar una meta específica sobre la vida, la incertidumbre con respecto a la muerte y el morir era evidentemente presentes. Esta incertidumbre parecía ser más intensa que la incertidumbre de los posibles efectos (secundarios) de la quimioterapia, por ejemplo, la traducción de una decisión de la vida cotidiana hacia un nivel más meta-físico era bastante difícil.
Bueno, está bien. Hay de hecho podría haber dos razones para pensar 'qué me gusta ese libro [paciente está escribiendo un libro] tanto "y" Por qué pienso que este proyecto [de trabajo] es tan maravilloso que iba a tener la quimioterapia para que yo pudiera vivir un poco poco más de tiempo (nunca se sabe). No puedo hacer mi mente, no. No, simplemente no puedo hacer que mi mente acerca de ella. (Paciente 9) guía empresas
Curiosamente, parecía que la eutanasia no se consideraba como un tema muy sensible para estos pacientes, sino más bien un procedimiento - semijudicial - tema. Generalmente, los pacientes consultaron al médico de cabecera para asegurarse de que (s) que estaba dispuesto a realizar la eutanasia -. Si es necesario
n. No hay contacto en absoluto en realidad [con GP]. Lo que pedir una vez - Creo que sería hace unos 6 meses ahora - si lo hizo la eutanasia, si yo fuera el uno para preguntar y si había llegado el momento, y él respondió "sí". (Paciente 14) guía empresas
reticencia de los pacientes a hablar acerca de los problemas al final de su vida que les molestan en ese momento específico puede explicar por qué los pacientes informaron de apreciar las conversaciones con profesionales de la salud sobre temas que no estaban directamente relacionados al "cáncer" o "muerte y el morir '. Esto fue reflejado por ejemplo en la forma de los pacientes a veces buscamos a alguien que expresa interés en cuestiones médicas, no directamente relacionado con el cáncer.
No, la única cosa que a veces ... Tengo un estoma. Me da un montón de problemas - también mentalmente - No puedo hacer frente a lo que realmente [...]. Y no es posible sacar el tema del estoma con las enfermeras o con los oncólogos en realidad [...]. Es realmente extraño Es como que son dos mundos diferentes [provisión de la quimioterapia, teniendo el cuidado del estoma]. (Paciente 7) guía empresas
Expresar interés real en personas 'como una persona, por ejemplo, No 'como un paciente que sufre de una forma avanzada de cáncer' parecía contribuir al bienestar de los pacientes. En este contexto, se reportaron amigos parientes cercanos, cuidados en el hogar, y servicios voluntarios. Igualmente importante, los pacientes reconoció además que los oncólogos podrían tener estas conversaciones (informales) también, dependiendo de cómo se inició la discusión.
Pero la discusión tiene su propia dinámica. Depende de cómo se inicia X - el oncólogo - esa dinámica, ya que X ha tomado la iniciativa significa que estás al lado por así decirlo. (Paciente 14) guía empresas
Discusión
Nuestro estudio demostró que los pacientes con cáncer colorrectal avanzado y cáncer de mama saber que la quimioterapia que reciben tiene una intención paliativa. Los pacientes también parecen utilizar este tratamiento para hacer frente a temer por su cercana muerte: independientemente de los efectos secundarios y la conciencia de la enfermedad de los pacientes, la quimioterapia apareció para facilitar la vida en el presente. Como resultado, algunos de los pacientes informó de que los períodos libres de quimioterapia parecían ser más estresante que los períodos mientras reciben quimioterapia. Pensando en renunciar a tratamiento en una etapa posterior de la enfermedad, por tanto, era bastante difícil.