Extracto
El aumento de las tasas de supervivencia del cáncer infantil se han producido una creciente población de padres de sobrevivientes de cáncer infantil ( CCS). Esta revisión sistemática compila la literatura sobre psicológicas a largo plazo los efectos tardíos positivos y negativos para los padres de los CCS, informó de al menos cinco años después del diagnóstico del niño y /o dos años después del final del tratamiento del niño. búsquedas sistemáticas fueron hechas en las bases de datos CINAHL, EMBASE, PsycINFO y PubMed. Se incluyeron quince estudios, publicados entre 1988 y 2010, a partir de 12 proyectos. Trece estudios se utilizó la metodología cuantitativa, una metodología cuantitativa y cualitativa, y una metodología cualitativa. Un total de 1045 los padres participaron en los estudios revisados. Las puntuaciones medias dentro de la normalidad para la angustia psicológica en general, la superación, y el funcionamiento familiar. Sin embargo, un subgrupo sustancial reportó un nivel clínico de los trastornos psicológicos en general, y de 21-44% informó de un nivel severo de los síntomas de estrés postraumático. Preocupación, pensamientos relacionados con la enfermedad y sentimientos, tensiones matrimoniales, así como el crecimiento postraumático se informó. Hay varios factores que se asociaron con los efectos tardíos a largo plazo, tales como las conductas inapropiadas de los padres durante las primeras etapas de la trayectoria de la enfermedad del niño y el ajuste actual de los niños pobres. Evaluaciones de la calidad de los estudios revisados e implicaciones clínicas de los resultados se discuten y se presentan recomendaciones para futuras investigaciones
Visto:. Ljungman L, M Cernvall, Grönqvist H, Ljótsson B, G Ljungman, von Essen L (2014) Largo -term positiva y tardíos psicológico negativo para los padres de sobrevivientes de cáncer infantil: una revisión sistemática. PLoS ONE 9 (7): e103340. doi: 10.1371 /journal.pone.0103340
Editor: M. Salomon Stemmer, Davidoff Center, Israel
Recibido: 28 Diciembre, 2013; Aceptado: June 28, 2014; Publicado: 24 Julio 2014
Derechos de Autor © 2014 Ljungman et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Este trabajo con el apoyo de subvenciones del Consejo Sueco de Investigación (números de subvención K2008-70X-20836-01-3, 20836-04-4-K2011-70X), la Sociedad sueca del cáncer (Grant números 2007/1015, 2010/276), y la Fundación del cáncer de la niñez de Suecia (los números de subvención PROJ08 /010, PRO12 por /028). Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
durante los últimos 20 años los avances en el tratamiento del cáncer han aumentado las tasas de supervivencia para el cáncer infantil y la tasa de supervivencia promedio de cinco años se aproxima al 80% [1]. Hoy en día uno de cada 650 adolescentes y adultos jóvenes es un sobreviviente de cáncer infantil (CCS), y aproximadamente el doble que son padres de CCS [2].
Con que se espera que la supervivencia de la mayoría de los niños afectados por el cáncer de la comprensión de la larga plazo efectos tardíos del cáncer infantil es importante. Los médicos y físicos efectos tardíos del cáncer infantil están bien documentados e incluyen cardiopulmonar, endocrino, musculoesquelético y déficits neurocognitivos, así como segundas neoplasias malignas [3], [4]. En cuanto psicológicos resultados de efectos tardíos han sido mixtos, con algunos estudios que informan de niveles de salud psicológica comparables con los controles [5], mientras que otros informan que un subgrupo de experiencia CCS persistente, o incluso aumentar, los trastornos psicológicos a partir de 10 años hasta décadas después del diagnóstico [ ,,,0],6]. La literatura sobre la salud psicológica entre los padres de los CCS ha reportado niveles elevados de trastornos psicológicos tales como síntomas de estrés postraumático (STP) del, depresión, ansiedad, trastornos del sueño, síntomas somáticos, miedo a la recurrencia, extensa preocupación, y la fatiga [7] - [10 ]. Además, se reportan un mayor aprecio por la vida y los valores cambiados, conceptualizado como el crecimiento postraumático (PTG) [11], [12]. Barakat et al. [13] demostraron que el 90% de las madres de los niños tratados previamente para el cáncer manifiestan al menos una consecuencia positiva debido a la enfermedad del cáncer del niño, mientras que casi la mitad Describir cuatro o más positivas consecuencias.
A pesar de la angustia psicológica entre los padres de los niños con el cáncer se ha demostrado que disminuye en función del tiempo desde el diagnóstico del cáncer del niño [14], un subgrupo de los padres informa de un alto nivel de angustia psicológica, incluso después de finalizar el tratamiento del niño [7], [9]. Después de la terminación de los padres de tratamiento tiene que manejar el riesgo de recaída y reportar el aumento de los niveles de preocupación y el temor a la recurrencia [15], [16]. Para algunos padres, la experiencia con el cáncer provoca tensiones maritales, las tensiones en las relaciones con el niño previamente enferma y /o de sus hermanos [14], [17], así como las dificultades económicas y profesionales [18], [19]. Los padres de los niños con cáncer se enfrentan a varios retos, tanto durante como después del momento en que el niño está enfermo, que pueden contribuir al desarrollo y /o mantenimiento de los trastornos psicológicos incluso años después del final del tratamiento contra el cáncer del niño.
Un una mayor comprensión de la naturaleza y la prevalencia de los psicológicas a largo plazo los efectos tardíos que experimentan los padres de los CCS, así como los factores asociados con el /la predicción de estos efectos, es importante para guiar la investigación y la práctica clínica para esta población. niveles clínicos de los trastornos psicológicos tales como TEP, la ansiedad, la depresión y tiene graves consecuencias, no sólo para el individuo, sino también para la sociedad. Para el individuo la angustia se asocia con una baja calidad de vida, incapacidad funcional, desafíos de crianza, y un mayor riesgo para los trastornos somáticos tales como la enfermedad coronaria [20] - [22]. Para la sociedad, la angustia se asocia con costos debido a la utilización de servicios sanitarios, la pérdida de productividad y las bajas por enfermedad [23].
A nuestro entender, dos revisiones sistemáticas sobre los efectos tardíos psicológicos del cáncer infantil para que los padres han sido publicado. Wakefield et al. [10] estudios revisados sobre los efectos psicológicos durante los dos primeros años después de finalizar el tratamiento del niño y encontraron que los padres estaban en mayor riesgo de TEP, la ansiedad y los sentimientos de soledad e incertidumbre, pero que tal angustia parecieron disminuir con el tiempo desde finales del tratamiento. Bruce [7] revisó los estudios sobre la autopercepción de la TEP y trastorno de estrés postraumático clínico-evaluado (TEPT) entre los padres de los CCS. Se observó una prevalencia de 10-44% severa PTS y una prevalencia de por vida 27-54% de trastorno de estrés postraumático. Sin embargo, en la revisión de Bruce [7] el tiempo varía de un recientemente después, hasta varios años después de finalizar el tratamiento del niño, y los informes de los padres de los supervivientes a largo plazo no se presentaron por separado. Las investigaciones recientes sobre psicológicas a largo plazo los efectos tardíos entre los CCS [6], y los sobrevivientes de cáncer en la edad adulta [24], muestra que los sobrevivientes pueden experimentar mayores niveles de angustia psicológica 10 años hasta décadas después del diagnóstico. Es una pregunta sin respuesta si estos hallazgos también se aplican a otras personas importantes, como los padres
.
Con el fin de establecer el conocimiento en el largo plazo efectos psicológicos relacionados con el cáncer finales entre los padres de los CCS, los estudios que informan sobre estos efectos necesitar ser resumida. A lo mejor de nuestro conocimiento esta revisión sistemática es el primer intento de llegar a este fin.
Objetivos
El principal objetivo fue describir la naturaleza y la prevalencia de la larga duración de los efectos tardíos psicológicos cáncer infantil para los padres de los CCS. Elegimos una bien establecida, sin embargo conservador, definición de estrategias de cooperación, la definición de un CAC como una persona que ha completado el tratamiento para el cáncer, que es, al menos, cinco años después del diagnóstico [5], [6] y /o, al menos, dos años después de final del tratamiento. efectos psicológicos finales se definieron en términos generales incluyendo la función psicológica y la angustia, la superación, y el funcionamiento relacional. El segundo objetivo fue resumir las conclusiones sobre los factores asociados con /
predicción a largo plazo los efectos psicológicos finales identificados en los estudios revisados. Repaso
¿Los padres de los CCS informan negativas a largo plazo los efectos tardíos psicológicos? Si es así, ¿cuáles son la naturaleza, la prevalencia y la gravedad clínica de estos?
¿Los padres de los CCS informan a largo plazo efectos psicológicos positivos finales de los años? Si es así, ¿cuáles son la naturaleza y la prevalencia de estos?
¿Son los padres de los CCS con alto riesgo de largo plazo negativos efectos tardíos psicológicos en comparación con los padres de los niños no afectados por el cáncer?
¿hay algún factor que se asocian con o predicen psicológicas a largo plazo los efectos tardíos reportados por los padres de los CCS?
Método
La revisión se llevó a cabo de acuerdo con los Artículos de Información preferidos para sistemática Los comentarios y meta-análisis de instrucciones (PRISMA), que consiste en un conjunto basado en la evidencia de elementos para la conducción y presentación de informes de revisiones sistemáticas y meta-análisis. Objetivos y métodos fueron especificados de antemano, documentada en un protocolo, e inscritos en PROSPERO (21 /12-2012, CRD42012003521)
identificación de los estudios
Los criterios de inclusión fueron:. Estudio observacional utilizando cuantitativa y /o metodología cualitativa; publicado en el idioma Inglés en una revista revisada por pares durante los últimos 30 años (1982-2012); e informar efectos psicológicos del cáncer infantil para los padres de los CCS con diagnóstico de cáncer a la edad de 0-18 años, que habían completado el tratamiento y se le diagnosticó al menos cinco años antes de su participación en el estudio y /o habían completado el tratamiento, al menos, dos años antes de la participación en el estudio. Por lo tanto, sólo se incluyeron los estudios que informan sobre los padres de niños sin tratamiento del cáncer. Los estudios se excluyeron si la muestra incluyó a los padres de los niños con intervalos de tiempo más cortos desde el diagnóstico o al final del tratamiento a menos que los datos se presentaron de manera que el aislamiento de los resultados de la reunión de los criterios de inclusión de la población era posible.
Una estrategia de búsqueda se desarrolló y las siguientes bases de datos se realizaron búsquedas: CINAHL, EMBASE, PsycINFO y PubMed. Las estrategias de búsqueda se adaptaron para cada base de datos utilizando una combinación de texto libre y términos controlados. Términos fueron elegidos en base a los términos de búsqueda utilizados en una revisión previa realizada sobre un tema similar [10] y una inspección de los términos controlados en cada base de datos. Los términos utilizados fueron: 'Después del tratamiento', a largo plazo ',' Neoplasias ',' Tratamiento Off-tratamiento ',' Los padres ',' post-tratamiento "," El tratamiento exitoso ',' Supervivientes ',' Tiempo ', y' completar'. Ejemplo de estrategia completa electrónica de búsqueda utilizada en PubMed: ( "padres" [Mesh]) Y ( "Neoplasias" [Mesh]) Y (( "Supervivientes" [Mesh]) O ( "Time" [Mesh]) O ( "Long -term "[All Fields]) O (" post-tratamiento "[All Fields]) O (" Después del tratamiento "[All Fields]) O (" El éxito del tratamiento "[All Fields]) O (" Off-tratamiento "[ ,,,0],Todos los campos]) O ( "tratamiento completo" [All Fields])). Las listas de referencias de los estudios incluidos fueron seleccionados para estudios adicionales que no se encuentran a través de búsquedas en bases de datos.
Selección de los estudios
Se identificaron 570 estudios. Después de la eliminación de duplicados 448 permanecieron. Los títulos y los resúmenes se analizaron de forma independiente por dos autores (LL) y MC. 360 estudios se excluyeron porque no cumplían los criterios de inclusión. Los 88 estudios restantes fueron leídos de forma independiente en el texto completo por dos autores (LL y MC) para evaluar la elegibilidad. Cuando no que se contactó con información suficiente para determinar la elegibilidad autores informaron. Trece estudios cumplieron los criterios de inclusión. Se identificaron dos estudios adicionales a través de las listas de referencias de los estudios incluidos que resulta en un total de 15 estudios incluidos. Ver diagrama de flujo de la Figura 1.
Recogida de datos de proceso
Hemos desarrollado una hoja de extracción de datos, una prueba piloto, y refinado en consecuencia. Las pruebas piloto se realizó mediante la extracción de los datos de tres estudios excluidos de la revisión actual. Los datos extraídos comprenden: el origen del estudio; diseño del estudio; muestra de los padres (tamaño, género); características del niño (sexo, edad a la participación en el estudio, diagnóstico, la edad al momento del diagnóstico, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, el tiempo desde la finalización del tratamiento); y los resultados que comprenden angustia de sus padres y el ajuste, y los factores asociados con el /la predicción de éstos.
Evaluación de la Calidad
Se realizó un análisis detallado sobre la calidad de los estudios. Se evaluaron los estudios utilizando un conjunto de criterios de calidad para los estudios de observación desarrollados por Leboeuf-Yde y Lauritsen [25], y la QUALSYST herramienta de evaluación que proporciona criterios de calidad para los estudios que utilizan la metodología cuantitativa y cualitativa [26]. Se utilizaron criterios de calidad para los estudios con metodología cuantitativa y cualitativa, respectivamente. Los estudios que utilizan la metodología cuantitativa se evaluaron en 12 artículos que comprenden el diseño del estudio, el método de selección de los sujetos, la tasa de respuesta, tamaño de la muestra, los métodos analíticos, y si las conclusiones fueron apoyadas por los resultados (Tabla 1). Los estudios que utilizan la metodología cualitativa se evaluaron en 10 artículos que comprenden el diseño del estudio, la conexión al marco teórico, la estrategia de muestreo, método analítico, el uso del procedimiento de verificación, la reflexividad de la cuenta, y si las conclusiones fueron apoyadas por los resultados (Tabla 2). Dos autores evaluaron de forma independiente la calidad (LL y Hg) con una fiabilidad entre evaluadores de Kappa de Cohen = 0,79 (p & lt; 0,01). se tomaron las decisiones de consenso para proporcionar todos los estudios con una puntuación final de cada partida los criterios de calidad.
Cada estudio fue proporcionado una puntuación total y una relación entre la puntuación del estudio y la puntuación máxima posible. La puntuación total para todos los estudios sobre cada elemento de la evaluación de la calidad se resumió y se calculó una relación. Relación de & lt; 0,5 se evaluó como de baja calidad, 0,5-0,75 calidad como moderado, y & gt;. 0.75 como de alta calidad
Síntesis de datos
Una síntesis de los datos se realizó con la orientación de dos fuentes . De acuerdo con el Centro de Revisiones y Difusión [27] el objetivo de la síntesis en una revisión sistemática es dibujar resultados juntos, explorar si los resultados son consistentes entre los estudios, e investigar las posibles razones de las inconsistencias. Mays et al. [28] sugieren una síntesis narrativa para ir más allá de un resumen de los resultados del estudio a una síntesis donde se pueden sacar conclusiones dentro ya través de estudios para generar nuevos conocimientos y revelar patrones previamente desconocidos. En consecuencia, una síntesis fue hecha por una categorización de todos los datos extraídos y se hizo un análisis dentro de cada categoría y en todas las categorías. Debido al bajo número de estudios que utilizan medidas coherentes o comparaciones con un grupo control que no fue posible llevar a cabo un meta-análisis.
Resultados
Características de los Estudios
Ver Tabla 3 para una presentación de los 15 estudios incluidos en la revisión. Los datos de tres proyectos se informaron dos veces [29] - [34]. En estos casos, los datos fueron extraídos de ambos estudios para incluir todos los resultados informados, pero los participantes se contaron una vez y los resultados considerarse que abordan una muestra. Trece estudios se basaron en la metodología cuantitativa, uno en la metodología cuantitativa y cualitativa, y uno en la metodología cualitativa. Diez estudios utilizaron una sección transversal de cinco y un diseño de cohorte. Dos estudios utilizaron un grupo de comparación, uno formado por los padres de los niños no afectados por el cáncer. Un estudio comparó los padres de los supervivientes y de los padres de niños con recaída y enfermos de la cohorte. Tres estudios utilizaron clínico-evaluación y auto-informes de los restantes auto-informes solamente. Los tamaños de muestra variaron desde 27 hasta 185, con un total de 1045 padres. En todos los estudios, excepto cuatro, se incluyeron las madres y los padres; sólo las madres fueron incluidos en un estudio y el género de los padres no se informó en tres estudios. En total, 624 madres y 289 padres participaron en los estudios revisados. Los niños fueron diagnosticados a 0 a 18 años de edad y su edad media al diagnóstico varió de 3,6 a 10,3 años (dos estudios [35], [36] no proporcionó información específica de la edad de los niños al momento del diagnóstico). En 10 estudios se incluyeron niños con diversos diagnósticos, en tres estudios se incluyeron sólo los niños con leucemia, y en dos estudios se incluyeron niños con diversos diagnósticos, excepto los tumores cerebrales.
Evaluación de la Calidad
los resultados de la evaluación de la calidad de los estudios que utilizan la metodología cuantitativa se presentan en la Tabla 1, y de los estudios que utilizan la metodología cualitativa en la Tabla 2. la calidad del estudio utilizando la metodología cuantitativa y cualitativa se evaluó dos veces. Tres de los 14 estudios que utilizan una metodología cuantitativa fueron evaluados como de calidad baja en general, seis como de calidad moderada en general, y cinco como de alta calidad global. Para evaluar el riesgo de sesgo en todos los estudios, los resultados se resumieron para cada uno de los 12 ítems evaluados. Tres elementos fueron evaluados como de baja calidad, cuatro como de calidad moderada, y cinco como de alta calidad. Los productos con respecto a la tasa de respuesta, la comparación de los respondedores y no respondedores, y el tamaño de la muestra fue clasificado como de baja calidad. Estos artículos están relacionados con el riesgo de sesgo de selección. Objetivo del estudio, el diseño del estudio y el método, la robustez de las medidas de resultado, y las conclusiones apoyadas por los resultados fueron calificados como de alta calidad. Uno de los estudios que utilizan la metodología cualitativa se evaluó como moderada y uno como de baja calidad. Los productos con respecto método analítico, el uso del proceso de verificación, y la reflexividad de la cuenta se evaluaron como de baja calidad en los estudios que utilizan la metodología cualitativa.
Síntesis de Resultados
Los estudios que utilizan la metodología cuantitativa informó sobre lo siguiente: síntomas psiquiátricos generales /malestar psicológico (9 estudios), el funcionamiento familiar (6), las preocupaciones y las tensiones del cuidador (4), de afrontamiento (3), PTS (3), la ansiedad (1), el ajuste marital (1), y emociones específicas para cada situación (1). Dos estudios informaron sobre los factores asociados a los efectos tardíos psicológicos, sin embargo no en la prevalencia de los fenómenos en sí. Los estudios que utilizan la metodología cualitativa informado sobre temas como el funcionamiento familiar, el ajuste marital, un cambio positivo, y la preocupación. Los resultados se resumen y presentan como efectos negativos a largo plazo psicológicos finales de los años, el ajuste psicosocial general a largo plazo y largo plazo los efectos tardíos psicológicos positivos. En 10 estudios de factores asociados con el /la predicción a largo plazo se informaron efectos tardíos psicológicos.
negativo a largo plazo Efectos tardíos psicológicos
síntomas psiquiátricos generales y angustia psicológica.
General síntomas psiquiátricos y trastornos psicológicos se encuentran generalmente a ser comparable a muestras normativas. Leventhal-Belfer et al. [35], Kazak et al. [37], Kupst et al. [32], Quin [36], Hardy et al. [38], y Maurice-Stam et al. [39] informó de un nivel de grupo de los trastornos psicológicos dentro de un rango normal. Greenberg et al. [29] compararon el estrés personal entre las madres de los CCS y las madres de los niños no enfermos y no encontraron diferencias entre los grupos. Wijnberg-Williams et al. [40] informó de un nivel de grupo de ansiedad dentro de un rango normal y Ozono y col. [34] informó de grupo-niveles de ansiedad y depresión por debajo de importancia clínica. Sin embargo, Wijnberg-Williams et al. [40] encontró que el 23%, comparado con el 15% en una norma del grupo, anotaron por encima de un límite indicativo de un nivel clínicamente relevante de los trastornos psicológicos. Similarmente, Kazak et al. [37] mostró que el 20-30% informó de angustia psicológica indicativo de la búsqueda de ayuda y que 8,8-10,0% reportaron malestar psicológico significativo.
STP.
subgrupos con un nivel clínicamente relevante de STP eran identificado en todos los estudios que informan sobre STP. Ozono et al. [34] demostraron un grupo de nivel medio del PTS, pero que un subgrupo, el 21% de las madres y el 22% de los padres, reportaron un nivel severo de STP [33]. Stuber et al. [41] encontró que el 40% de las madres y el 33% de los padres reportaron un nivel severo de STP mientras que Hardy et al. [38] mostró que el 44% informó de un alto nivel de STP. Stuber et al. [41] clasificaron la mayoría de los síntomas PTSS como re-experimentar o intrusivas síntomas y mostró que más del 75% de las madres informó: tener miedo o malestar al pensar en lo que había sucedido, la tensión cuando se piensa en el cáncer, la reexperimentación escenas perturbadoras , pensamientos intrusivos de la enfermedad del cáncer, la angustia en los recordatorios, y el miedo a la recaída. Más del 75% de los padres informó de tener miedo o malestar al pensar en el cáncer, y la tensión al pensar en lo que había sucedido.
preocupación.
Al ser entrevistado en el estudio de Greenberg y Meadows [ ,,,0],30] 49% comenzó la entrevista al discutir sus preocupaciones por su hijo, y casi el 75% mencionó que su principal preocupación era los efectos tardíos del tratamiento en su hijo. Otras áreas de interés fueron el rendimiento del niño en edad escolar, falta de amigos, falta de crecimiento, y posible infertilidad. Leventhal-Belfer et al. [35] informó de que la preocupación más frecuente de los padres era la salud del niño y las posibles complicaciones relacionadas con el tratamiento del cáncer. Este resultado fue apoyado por los hallazgos por Quin [36] muestra que casi un tercio expresó preocupaciones acerca de algunos o todos los aspectos de la salud de sus hijos. En adición preocupación por el impacto de la enfermedad en los hermanos, y el futuro del niño con respecto por ejemplo Se expresaron las relaciones personales, la educación y el empleo. Los padres en el estudio de Quin [36] informó de que tiene sentimientos persistentes de miedo, la preocupación y la inseguridad:
"Usted no es tan seguro en su vida. Uno se da cuenta de que las cosas pueden ir muy mal ". [36]
Greenberg et al. [29] encontró que las madres de las ECP eran más propensos que las madres de comparación para informar de la sensación de ansiedad cuando su niño desarrolla una enfermedad rutina. En el estudio de Leventhal-Belfer et al. [35] informó de que la mayoría miedo a la recaída, sin embargo, sólo una minoría informó por temor a que el niño iba a morir como resultado de la recaída; 17% de las madres y el 23% de los padres mencionan esta preocupación. Hardy et al. [38] demostraron que los padres reportaron preocupación persistente sobre la salud y el bienestar, la incertidumbre sobre el futuro de sus hijos, y los pensamientos intrusivos de sus hijos acerca de la experiencia con el cáncer.
pensamientos y sentimientos relacionados con la enfermedad.
al ser entrevistado en el estudio de Greenberg y Meadows [30], el 13% de los padres mencionó sentimientos persistentes de culpa y /o la ira y al ser entrevistado en el estudio de Quin [36] culpa, sentimiento de culpa y la ira relacionada con la se informó de la enfermedad del cáncer anterior del niño. Hardy et al. [38] encontró que los padres de los CCS reportaron mayores niveles de ira sin resolver, más dolor asociado con la pérdida del niño sano que tenían antes de la enfermedad, y más celos hacia las familias que no habían experimentado la dificultad asociada con la enfermedad del niño, de los padres de los niños en tratamiento activo para el cáncer. Maurice-Stam et al. [39] demostraron que la impotencia y la incertidumbre relacionada con la enfermedad del niño disminuyeron durante el primer año después del final del tratamiento, y regresaron a niveles normales dos años después de finalizar el tratamiento.
general a largo plazo de Adaptación Psicosocial
Ajuste y adecuación de afrontamiento.
En el estudio de Greenberg et al. [29] madres reportaron niveles más bajos de "orientación intelectual y cultural" y "actividad recreativa" que las madres de los niños no afectados por una enfermedad grave. Los padres informaron ajuste positivo /adecuado y hacer frente [31], [32] y estas conclusiones fueron apoyadas por los resultados por Quin [36] demostrando niveles de afrontamiento comparable a las normas. Quin [36] también demostró que los padres de los CCS buscan más comodidad a través de la participación en actividades religiosas y la experiencia menos apoyo social que las normas.
Funcionamiento familiar.
Greenberg et al. [29] demostró que las madres de los CCS y las madres de los niños no afectados por una enfermedad grave reportaron niveles iguales, y promedio, de ambiente familiar, es decir, la satisfacción con las relaciones, el crecimiento personal, y el mantenimiento del sistema. Estos resultados fueron apoyados por los resultados de Kazak et al. [37] que muestra los niveles de funcionamiento de la familia dentro de las normas. Hardy et al. [38] mostró que los padres de los CCS reportaron un menor impacto de la enfermedad en el funcionamiento familiar y un menor nivel de carga de los cuidadores de los padres de los niños en tratamiento activo para el cáncer.
Al ser entrevistado en el estudio de Quin [36] los padres informaron que la experiencia con el cáncer tuvo efectos tanto positivos como negativos en la familia. Un tercio considera la experiencia como tener un efecto positivo en las relaciones familiares en el sentido de llegar a ser más cerca, vivir más en el presente, y estar menos preocupados con las cosas materiales. Aproximadamente una cuarta parte percibe la experiencia de tener un efecto negativo sobre la familia, por ejemplo, que la atención se había centrado en el niño enfermo en la medida en que los hermanos habían sufrido y la relación marital deteriorado. Los padres restantes se menciona que la enfermedad, si bien es muy traumática en el momento, no tuvo efectos persistentes de la familia.
ajuste marital.
En el estudio de Greenberg y Meadows [30] la mayoría de los padres no mencionó el ajuste marital como un problema, el 23% mencionó que el matrimonio había sido impactada positivamente por la enfermedad del niño mientras que el 25% informó que experimentaron dificultades matrimoniales, por ejemplo, no ser capaz de satisfacer las necesidades emocionales de los demás. En el estudio de Leventahl-Belfer et al. [35] padres informaron de un nivel relativamente alto de satisfacción con respecto a la comunicación con la pareja. En el estudio de Quin [36] casi una cuarta parte mencionó que la experiencia con el cáncer tuvo algún impacto negativo en su relación de pareja, mientras que una pequeña minoría informó de que la tensión en su matrimonio fue intensa. La gran mayoría de los padres, casi tres cuartas partes, mencionó que su relación se fortaleció como resultado de la enfermedad de su hijo:
"Yo diría que definitivamente nos creció más cerca de nuestro matrimonio. Nos dimos cuenta de que necesitábamos el uno al otro para conseguir a través de él ". [36]
positivo a largo plazo psicológicos Efectos tardíos
Al ser entrevistado en el estudio de Greenberg y Meadows [30] 26% informó consecuencias como "una experiencia de crecimiento", "ser más duro" y "ver lo que es realmente importante en la vida". En el estudio de Quin [36] casi cuatro quintas partes de los padres mencionaron que la experiencia les había afectado de manera positiva, lo más a menudo a través cambiado las perspectivas y prioridades. Los padres expresaron que la experiencia les había hecho más paciente y atento para con sus hijos y que les había hecho más "suave". Sin embargo, los padres también reportaron estar más sobreprotector y que tiene una tendencia a "malcriar" a su hijo. Entre las madres el efecto positivo finales más comúnmente descrita era una perspectiva de cambio de vida:
"Cambió toda mi actitud ante la vida, para ser honesto. Te das cuenta de lo preciosa que es la vida ". [36]
Los factores asociados con /Predicción a largo plazo efectos tardíos psicológicos
Tiempo desde el diagnóstico.
Kupst y Schulman [31] no encontraron una asociación entre el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y el ajuste, y Stuber et al. [41] No se encontró una asociación entre el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y el nivel de STP. Sin embargo, Ozono et al. [33] informó de que menos tiempo (& lt; 10 años).. Habían transcurrido desde el diagnóstico del niño para las madres que informaron de un nivel grave de TEP
Edad del niño al momento del diagnóstico
Leventhal et-Belfer Alabama. [35] No se encontró una asociación entre la edad del niño al momento del diagnóstico y el nivel de los padres de la salud mental y /o adaptación como pareja, y Stuber et al. [41] No se encontró una asociación entre la edad del niño al momento del diagnóstico y el nivel de STP de los padres. En contraste Ozono et al. [33] encontró que las madres de los niños diagnosticados a una edad más alta reportaron un mayor nivel de STP.
género de los padres.
Leventhal-Belfer et al. [35] demostraron un efecto de interacción entre el género de los padres y de los niños con las madres de los niños que perciben la historia de cáncer de su hijo por tener un mayor impacto en los que las madres de las niñas. Sin esta interacción se demostró para los padres. Stuber et al. [41] demostraron que las madres nivel de STP estaba dentro de un rango moderado mientras que los padres 'nivel de STP estaba dentro de un rango moderado. Quin [36] encontró que las personas que reportan el nivel más bajo de la salud general y la adecuación de supervivencia eran madres. En los mismos padres de estudio reportado un mayor nivel de desconexión mental, la negación, y el uso de alcohol /drogas que las madres.
El apoyo social.
En el estudio de Overholser- y Fritz [42] de alto el apoyo social percibido, instrumental y emocional, durante la enfermedad del niño se relaciona con alto dominio percibido. En el estudio de Greenberg y Meadows se les pidió [30] a los padres lo que les había conseguido a través de la enfermedad de su hijo, y el 51% informaron que habían sido ayudados por buenos sistemas sociales tales como sus familias, el personal del hospital, la iglesia, los grupos comunitarios, y otros padres.
funcionamiento familiar.
En el estudio de Ozono y col. [34] Los padres de familias conflictivas presentan el mayor nivel de depresión, ansiedad y STP. familias cohesionadas hizo bien a la vida después del cáncer, apoyado mutuamente, emociones compartidas, e informaron el cuidado mutuo y menores niveles de síntomas depresivos que los padres de familias conflictivas.
Recordatorios de la enfermedad.
el estudio de Maurice-Stam et al. [39] Los padres de los niños sin efectos tardíos visibles de la enfermedad y el tratamiento informaron de un nivel más bajo de impotencia relacionada con la enfermedad que los padres de niños con fines de efectos visibles. Michel et al. [12] encontraron una asociación positiva entre las percepciones de la medida en que el pasado les afecta emocionalmente de los padres hoy en día, y el nivel actual de PTG.
ajuste del niño.
Kupst et al. [32] encontró que la adaptación y el ajuste actual del niño se asoció con los padres adecuación de afrontamiento actual. En el estudio de Stuber et al. [41] se asociaron las madres y los padres y las madres 'y la CCSS' niveles de STP (CCS 'PTS clasificación de los médicos). No se encontró asociación entre los padres 'y la CCSS' informes. El mismo patrón fue encontrado por Ozono [33] asociaciones de información entre las madres y los CCS ', y las madres y los padres informes de STP, mientras que no se encontró asociación entre los padres' y CCS 'informes. Michel et al. [12] encontró ninguna asociación entre los niveles de los niños de los hallazgos de prestaciones y los niveles de los padres de PTG
padres de ajuste anterior..
Kupst et al. [32] demostraron que la adecuación de ajuste de las madres al momento del diagnóstico y dos años después del diagnóstico predicho después de afrontamiento adecuación. Esto se corresponde con resultados por Maurice-Stam et al. [39] que muestra que un enfoque activo y cogniciones problema reconfortantes poco después de finalizar el tratamiento se relacionó con sentimientos positivos cinco años después del tratamiento, mientras que los patrones de reacción más pasiva que está relacionada con trastornos psicológicos.