Extracto
Objetivo
Para describir la experiencia de ser padre de un niño diagnosticado con cáncer mediante el examen de las experiencias particularmente negativos y positivos reportados por los padres de los sobrevivientes de cáncer infantil y los padres de los niños perdió al cáncer.
Métodos
168 padres (88 madres, 80 padres) participaron. Los datos se recogieron cinco años después del final del tratamiento exitoso o la muerte del niño. las experiencias de los padres fueron identificadas por preguntas semi-estructuradas abiertas sobre las experiencias particularmente negativos y positivos de cáncer del niño. Se utilizó un enfoque inductivo en el que se analizó el contenido verbal manifiesta de las respuestas mediante análisis de contenido
Resultados
El análisis reveló ocho categorías de la experiencia negativa (efectos tardíos del niño;. angustiante eventos; cuidado de la salud ; las relaciones con discapacidad; consecuencias psicológicas a largo plazo; reacciones propias, las instituciones que rodean; el hecho de que el niño tiene cáncer) y siete categorías de la experiencia positiva (cuidado de la salud, las relaciones mejoradas; consecuencias a largo plazo para el niño, el desarrollo personal, sistemas de apoyo; el resultado del tratamiento; alegría inesperada). Las categorías se relacionan con eventos pasados o para la situación actual. Los resultados indican variaciones de experiencias entre los padres de los supervivientes y de los padres en duelo, y entre los padres y las madres, ya que algunas experiencias sólo se informaron por los padres de los sobrevivientes y algunas experiencias sólo se informaron por las madres.
Conclusiones
los resultados destacan la importancia de los acontecimientos pasados y presentes a los padres, y por consiguiente el impacto duradero del cáncer pediátrico en los padres. Los resultados también apuntan a la amplia gama de experiencias negativas así como positivas que participan en la crianza de un niño diagnosticado con cáncer, y proporcionan una comprensión global de la experiencia en general para los padres de niños con cáncer. En concreto, los resultados dan orientación a los profesionales de la salud mediante la ilustración de la necesidad de proporcionar al personal de salud con formación continua en las habilidades de comunicación, ofrecer a los padres la oportunidad de conocer a otros padres en la misma situación y aumentar el acceso a servicios de apoyo psicosocial y atención psicológica.
Visto: Ljungman L, M Boger, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, von Essen L, et al. (2016) impresiones que perduran: Particularmente positivas y negativas experiencias reportadas por los padres cinco años después del final de un tratamiento exitoso de un niño o la muerte. PLoS ONE 11 (6): e0157076. doi: 10.1371 /journal.pone.0157076
Editor: Jacobus van Wouwe, TNO, Países Bajos
Recibido: 26 Octubre, 2015; Aceptado: 24 de mayo de 2016; Publicado: 7 Junio 2016
Derechos de Autor © 2016 Ljungman et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan disponibilidad
Datos:. Restricciones éticas prohibir a los autores de hacer el conjunto de datos a disposición del público. La aprobación ética obtenido garantiza el uso del conjunto de datos para responder a las preguntas de investigación ya establecidos y para garantizar que los datos se procesan de acuerdo con la ley sueca de Datos de Carácter Personal (en sueco: Personuppgiftslagen; 1998: 204). Los datos están disponibles a petición de la Psicología Clínica grupo de investigación en Salud en el Departamento de Ciencias de la Salud Pública y Cuidados de la Universidad de Uppsala para los investigadores que tienen la aprobación ética para tener acceso a los datos confidenciales. Las solicitudes deben enviarse a PI Prof. Louise von Essen
Financiación:. Se prestó apoyo por el Consejo Sueco de Investigación (los números de subvención K2008-70X-20836-01-3, 20836-04-4-K2011-70X , LVE) [http://www.vr.se/inenglish.4.12fff4451215cbd83e4800015152.html]; La Sociedad Sueca del Cáncer (los números de subvención 2007/1015, 2010/726, LVE) [https://www.cancerfonden.se/om-cancerfonden/about-the-swedish-cancer-society]; La Fundación de Cáncer Infantil Sueca (los números de subvención PROJ08 /010, LVE) [http://www.barncancerfonden.se/in-english/about-us/]. Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
a pesar de que la tasa global de supervivencia para el cáncer infantil ha mejorado drásticamente en las últimas décadas [1] cáncer infantil sigue constituyendo una grave amenaza para la vida del niño, la imposición de múltiples fuentes de estrés para el niño afectado y su familia [ ,,,0],2,3]. Los estudios de los padres muestran el estrés psicológico que los padres de los niños diagnosticados con cáncer manifiestan altos niveles de síntomas de la depresión, la ansiedad y el estrés postraumático en un corto [4,5], así como una perspectiva a largo plazo [6-8].
padre de un niño diagnosticado con cáncer implica numerosos eventos difíciles, a menudo durante mucho tiempo [3]. Para llegar a una comprensión global de esta experiencia es importante para mapear los eventos que los padres reconocen como especialmente negativo así como positivo. En términos de experiencias negativas, la investigación anterior ha informado de que los padres de niños que reciben tratamiento para el cáncer perciben ver al niño muy enfermo y que sufre de efectos secundarios del tratamiento [9,10] y el apoyo al niño a través de procedimientos médicos dolorosos [11] como especialmente molestas. Por otra parte, hacer frente al riesgo potencial de que el niño puede morir de la enfermedad ha sido reconocido como altamente preocupante [8,12]. Después del final del tratamiento del niño, los padres han informado que experimentan recuerdos perturbadores desde el momento en que el niño estaba enfermo [13,14], preocupación persistente [6,11], la incertidumbre, el miedo a la recaída y de relación cepas [2,15]. Los estudios que examinan cuál de estas experiencias, o posiblemente otras experiencias omitidos en la literatura anterior, los padres perciben como especialmente negativo en una perspectiva a largo plazo son escasas.
Además de las experiencias negativas, los padres de niños diagnosticados con cáncer tienen reportado experiencias positivas en relación con el cáncer de su hijo, tales como valores modificados y mejorados relaciones [16]. Experiencias de tal desarrollo psicológico positivo han sido conceptualizado como el crecimiento postraumático (PTG) [2,17,18]. La prevalencia de la PTG todavía no se ha determinado, pero la investigación anterior indica que la mayoría de los padres informar cambios positivos como consecuencia de cáncer del niño [16]. Sin embargo, el enfoque en experiencias positivas en la literatura anterior se ha limitado al desarrollo psicológico positivo en lugar de experiencias positivas en sí
experiencias de los padres relacionados con el cáncer de su hijo dependen inevitablemente en el resultado final del tratamiento.; es decir, si o no el niño sobrevive. Para padres que han perdido la carga emocional es sustancial. Los padres en duelo reportan altos niveles de síntomas de ansiedad, depresión, estrés postraumático y el duelo complicado varios años después de la muerte de su hijo [19-22]. Sin embargo, los estudios indican que PTG también es evidente en los padres de niños perdidos con el cáncer [23,24].
A lo mejor de nuestro conocimiento, ningún estudio ha explorado las experiencias negativas y positivas sobre todo en relación con el cáncer del niño según lo informado por los padres de los supervivientes y de los padres en duelo. La asignación de estas experiencias es esencial para aumentar la comprensión de la situación que enfrentan los padres de niños diagnosticados con cáncer. Además de la contribución teórica importante, este conocimiento proporcionará una guía para los proveedores de cuidado de la salud y otros organismos de apoyo, que pueden esforzarse para minimizar las experiencias negativas de los padres y apoyar a sus experiencias positivas sobre la base de estos resultados
.
El uso de un perspectiva a largo plazo, el objetivo del presente estudio fue llenar este vacío en la literatura y añadir una comprensión global de la experiencia de ser padre de un niño con cáncer. El diseño del estudio permite examinar las experiencias que los padres perciben como más significativo cuando han pasado por trayectoria de la enfermedad del niño, desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento para el período siguiente a la finalización del tratamiento y en la supervivencia a largo plazo o la muerte de los niños. Con el fin de lograr el objetivo del estudio, se pidió a los padres de los supervivientes y de los padres en duelo (cinco años después del final del tratamiento exitoso o cinco años después de la muerte del niño) para describir las experiencias particularmente negativos y positivos en relación con la enfermedad del cáncer de su hijo.
las siguientes preguntas de investigación se plantearon:
¿las madres y los padres de sobrevivientes de cáncer infantil reportan ningún tipo de experiencia particularmente negativos y /o positivos en relación con la enfermedad del cáncer del niño de cinco años después del final de la del niño el éxito del tratamiento, y si es así, ¿cuáles son?
¿las madres afligidas y padres reportan ningún tipo de experiencia particularmente negativos y /o positivos en relación con la enfermedad del cáncer del niño de cinco años después de la muerte del niño, y si es así, ¿qué están?
Materiales y Métodos
El presente estudio fue realizado e informado de acuerdo a los criterios unificados para la protocolización de la investigación cualitativa (COREQ) lista de control [25]. El estudio es parte de un proyecto con el objetivo general de la investigación de las consecuencias psicológicas y económicas de la crianza de un niño diagnosticado con cáncer. El proyecto incluye siete evaluaciones (T1-T7) a partir de una semana después del momento del diagnóstico (T1) de hasta cinco años después del final del tratamiento exitoso o la muerte del niño (T7). El final de un tratamiento exitoso es el momento en que el niño completó tratamiento considerado exitoso por el oncólogo pediatra responsable. Para los niños que habían pasado por el trasplante, se decidió, mediante la discusión con los oncólogos pediátricos, que seis meses después del trasplante deben considerarse equivalentes al final de un tratamiento exitoso. El actual estudio se basa en datos recogidos en el punto de la última evaluación (T7), que eran en 2043 días se recoge la media (SD = 74) después del final del tratamiento exitoso o la muerte del niño.
Muestra
los padres de los niños diagnosticados con cáncer en cuatro de los seis centros de oncología pediátrica suecas (Gotemburgo, Linköping, Umeå y Uppsala) fueron reclutados consecutivamente durante un período de 18 meses entre 2002 y 2004. se aplicaron los siguientes criterios de elegibilidad: sueco y /o los padres de habla Inglés (incluyendo padrastros) de los niños de 0-18 años, diagnosticados ≤14 días antes con un diagnóstico de cáncer primario y programado para la quimioterapia y /o radioterapia. Además, los padres deben tener contacto con el niño, ser considerado por el oncólogo pediatra responsable de estar física y emocionalmente capaz de participar y tener acceso a un teléfono. De 325 padres elegibles, 259 (130 madres; 129 padres), que representan a 139 familias, dado su consentimiento para participar en la T1 (tasa de respuesta del 80%). En el presente estudio, para lograr una muestra homogénea se optó por excluir a los padrastros (n = 1) quien participó en T7. Así, el grupo de estudio se compone de los 168 a los padres, lo que representa 105 familias, participando en la última evaluación (T7). No se encontraron diferencias entre las personas que participaron en T7 (n = 168) y los que no lo hicieron (n = 91) con respecto a la edad, sexo, estado civil o el diagnóstico del niño (tumor del SNC en comparación con otros diagnósticos) en T1. Sin embargo, los no participantes en T7 tenía un nivel educativo más bajo (χ
2 = 11.12, p = 0,004) en T1, y mucho más los no participantes que los participantes en T7 tenido ningún otro niño que el niño diagnosticado con cáncer en T1 ( χ
2 = 8,16, p = 0,017). La Tabla 1 presenta las características de los participantes en T7. Una descripción más detallada de la inscripción en el estudio y la muestra en las evaluaciones previas (T1-T6) está disponible en una publicación anterior [7].
Procedimiento
Los padres que cumplían los criterios de inclusión fueron: una información escrita y oral, sobre el estudio de una enfermera de coordinación en el centro de la respectiva dentro de las dos primeras semanas después del diagnóstico del niño. La misma enfermera pidió a los padres para el consentimiento informado verbal para participar y el permiso para ser contactados por teléfono por un asistente de investigación. Al final de cada entrevista (T1-T6) consentimiento oral para comunicarse con el padre de nuevo (T2-T7) fue adquirida por un asistente de investigación. Se obtuvo el consentimiento verbal, de conformidad con las normas para el consentimiento informado para la recopilación de datos a través del teléfono en el momento en que se realizó el estudio. El consentimiento fue documentado por la enfermera de la coordinación en la T1 y, posteriormente, por el asistente de investigación que llevó a cabo la respectiva entrevista. La aprobación ética del procedimiento de estudio, incluyendo el proceso para obtener el consentimiento, se obtuvo en el año 2002 a partir de los comités locales de ética de investigación en las respectivas facultades de medicina en Gotemburgo (Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Gotemburgo), Linköping (Ética de la Investigación Comité de la Facultad de Medicina de la Universidad de Linköping), Umeå (Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Umeå) y Uppsala (Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Uppsala) cuando se inició el estudio (DNR: 02-006 ). En 2004 la organización de habilitación ética en Suecia cambiado, de ser administrado por los comités éticos de investigación locales para ser administrado por los comités éticos regionales. El procedimiento de estudio, incluido el procedimiento para obtener el consentimiento fue aprobado por la Junta de Revisión Regional de Ética en Uppsala en 2008 (DNR: 2008/109).
Entrevistas
Una entrevista telefónica acerca de los padres 'particularmente positivo y experiencias negativas en relación con la enfermedad del cáncer de su hijo fue realizada por una enfermera o un psicólogo. Todos los entrevistadores eran mujeres. El procedimiento de las entrevistas fue de la siguiente manera: En primer lugar, el padre se hizo las siguientes preguntas: "¿Ha tenido alguna experiencia particularmente negativa en relación con la enfermedad del cáncer de su hijo" y "¿Ha tenido alguna experiencia especialmente positiva en relación con su hijo de ? la enfermedad del cáncer "se les hizo a los padres a responder con una de las siguientes alternativas de respuesta: Sí; No; No estoy seguro. Los padres que respondieron "sí" o "no estoy seguro" con respecto a las experiencias negativas y /o positivas se les pidió describir estos. Las respuestas fueron transcritas de forma simultánea por el entrevistador.
Análisis
El contenido verbal manifiesta de las respuestas sobre las experiencias negativas y /o positivas se analizaron con análisis de contenido de acuerdo con las directrices de Graneheim y Lundman [26]. Las experiencias negativas y positivas se analizaron por separado. Inicialmente todos los autores leídos y releídos las transcripciones para familiarizarse con los datos. El análisis se llevó a cabo en cinco pasos. Respuestas de los padres de los sobrevivientes, se analizaron las madres de los supervivientes, los afligidos padres y madres en duelo por separado en los tres primeros pasos del análisis. En la primera etapa se identificaron unidades de sentido y se redujeron a unidades de significado condensados por autor 2 (MB). Las unidades de significado y unidades de significado condensados fueron revisados de forma independiente por Autor 4 (MC) y 6 Autor (EH). Los desacuerdos, por ejemplo en relación con el nivel de condensación se discutieron hasta que se alcanzó el consenso. En la segunda etapa Autor 1 (LL) y 3 Autor (MA) resumieron las unidades de sentido condensados en códigos. Este paso se realizó por primera vez de forma independiente, y posteriormente se compararon los códigos y los desacuerdos discutido y negociado. En el tercer paso, los códigos se compararon sobre la base de las diferencias y similitudes y se clasifican en subcategorías, en primer lugar de forma independiente por autor 1 (LL) y 3 Autor (MA), y luego por estos dos autores que trabajan juntos. Se discutieron las discrepancias hasta que se alcanzó el consenso. En el cuarto paso, todas las subcategorías identificadas para los cuatro subgrupos (padres de los sobrevivientes, las madres de los supervivientes, los afligidos padres y madres en duelo) fueron revisados por autor 1 (LL), Autor 2 (MB), Autor 3 (MA) y Autor 6 (EH), resultando en un nuevo conjunto de subcategorías mutuamente excluyentes. La quinta etapa se llevó a cabo por autor 1 (LL), Autor 2 (MB), Autor 3 (MA) y 6 Autor (EH), que analizó y subcategorías organizado en categorías mutuamente excluyentes. Cuando surgieron las categorías era evidente que su contenido estaba relacionado con el pasado o el presente, y por lo tanto las categorías fueron clasificados dentro de estos dos temas predominantes. Por último autor 1 (LL) y 3 Autor (MA) vuelva a leer todas las transcripciones, a través de cada unidad de significado, la unidad condensada sentido, código, subcategoría y categoría, para comprobar la conformidad de los datos. Las pocas discrepancias encontradas entre 1 Autor (LL) y 3 Autor (MA) se resolvieron mediante re-codificación de unos códigos y volver a clasificar estos en otra subcategoría hasta que se alcanzó un consenso entre todos los autores. Se aplicó el procedimiento analítico, que incluye las etapas iniciales de codificación independiente y los análisis confirmatorios complementarias, para aumentar la fiabilidad del análisis [27]. Para aumentar aún más la credibilidad de los resultados, uno de los padres de un niño que había completado el tratamiento para el cáncer de aproximadamente cinco años antes leer detenidamente los resultados de los análisis y reflexionado sobre éstos junto con los autores.
Resultados
experiencias negativas particularmente en relación con la enfermedad del niño se informó en un 63% de los padres y el 69% de las madres de los supervivientes (Tabla 2). Entre los padres en duelo, el 81% de los padres y el 75% de las madres reportaron haber tenido una experiencia particularmente negativa. En particular, las experiencias positivas se informó en un 92% de los padres y el 90% de las madres de los sobrevivientes. Las cifras correspondientes para las experiencias positivas de los padres en duelo fueron del 63% para los padres y el 90% para las madres.
El análisis de contenido resultó en ocho categorías de la experiencia negativa y siete categorías de la experiencia positiva (Tabla 3 y Tabla 4). En total, se identificaron 22 subcategorías; nueve de las experiencias negativas y 13 para las experiencias positivas. Las categorías se clasifican en dos grandes temas; Pasado y presente. El texto de los resultados, que pretende ilustrar las categorías y subcategorías, donde aplicables, incluye citas. A menos que se indique lo contrario, las categorías y subcategorías fueron representados por los padres en todos los subgrupos; es decir, padres y madres de los sobrevivientes y afligidos padres y madres (Tabla 3 y Tabla 4).
subcategorías y categorías se presentan en orden alfabético.
subcategorías y categorías se presentan en orden alfabético orden.
las experiencias negativas pasadas
acontecimientos dolorosos.
Respuestas en la categoría de acontecimientos dolorosos se refieren a eventos específicos durante el tiempo de la enfermedad y el tratamiento del niño, que los padres tenían percibida como especialmente molesto. La categoría incluye las subcategorías:
condiciones médicas agudas
;
Recibir información negativa
;
Ver el niño sufra
y
espera.
condiciones médicas agudas
refiere a ocasiones en las que el niño se puso muy enfermo, como tener convulsiones. Los padres describen estas experiencias tan horrible, y varios se menciona este ser relacionados con el temor de que el niño se iba a morir. Una madre de un sobreviviente describió esta experiencia:
"Después de dos tratamientos se puso tan terriblemente enfermo y pensé que iba a morir
.
No es culpa de nadie
,
Eso es sólo la forma en que el tratamiento funcionó en él
,
pero se puso tan tan enfermo
...
"
. Experiencias en esta subcategoría sólo se informaron por los padres de los sobrevivientes.
Recibir información negativa
, informado por todos los subgrupos, excepto madres afligidas, implica descripciones de la época cuando los padres se les dijo primero que el niño tenía cáncer, sino también otras ocasiones en las que recibieron la información negativa, como la información sobre la progresión de la enfermedad. Los padres que habían perdido a su hijo para el cáncer mencionaron el momento específico en que los médicos les informaron que el niño iba a morir. Un desconsolado padre dijo:
"Cuando los médicos dijeron que no había ninguna esperanza
,
y cuando le dijeron que iba a morir ... Eso fue lo peor de lo peor"
Ver el niño sufre
, informado por todos los subgrupos excepto afligidos padres, incluye descripciones de los sufrimientos que el niño se había hecho pasar durante el tratamiento, como los procedimientos médicos dolorosos, y cuando el niño sufrió de los efectos secundarios del tratamiento. Los padres mencionaron haber tenido que forzar físicamente al niño a través de procedimientos que habían sido muy molesto tanto para el niño y para los padres. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Cuando se les punción de la espalda ... estábamos a varias personas que la sujetaba
,
y ella sólo gritamos-'Mummy
,
sálvame
' "
en espera
fue reportado por todos los subgrupos excepto afligidos padres, e implica respuestas con respecto de espera, por ejemplo antes de recibir el diagnóstico, para obtener información sobre la enfermedad progreso y para el trasplante. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Esperando a diversas respuestas es increíble exigiendo
.
usted es tan vulnerable "
Salud
La categoría del cuidado médico incluye cinco subcategorías:..
Enfoque de la asistencia sanitaria del personal
;
Cuidado fuera del centro de oncología pediátrica
;
Las preocupaciones no tomar en serio
;
La falta de atención psicológica y
Los errores y descuidos
.
Enfoque del personal sanitario
incluye respuestas sobre el personal sanitario de ser antipático, estresado o al acercarse al niño enfermo de una manera irrespetuosa. Varios padres mencionan situaciones en las que habían sido estresadas y /o insensibles durante los procedimientos médicos que se había asustado al niño, causando angustia innecesaria al personal. Los padres en duelo mencionan que el personal había hablado de la muerte de una manera insensible frente al niño. Una afligida madre dijo:
"Cuando él [el médico] me dijo
,
en voz alta delante del niño
:
'Tienes que aceptar que no hay nada más para hacer
,
que ella va a morir
!
'él [el médico] podría haber me pidió que lo siguiera a cabo "
.
atención fuera de la pediátrica centro de oncología
, informado por todos los subgrupos, excepto para los padres en duelo, incluye descripciones de experiencias negativas en los hospitales locales y centros de adultos de oncología. Los padres los atribuyen a la falta de competencia específica del cáncer pediátrico, el personal menos comprometidos y un mayor grado de responsabilidad por la atención médica que se ejerce sobre los padres cuando fuera del centro de oncología pediátrica. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Ella [el oncólogo pediatra] envió a nuestros papeles a la Sahlgrenska [centro de oncología de adultos] para que no tendríamos para informarles acerca de todo
,
pero el médico allí [en el centro de oncología de adultos] todavía no sabía nada "
.
las preocupaciones no tomar en serio
incluye respuestas acerca de no haber sido tomado en serio cuando entra en contacto por primera vez el cuidado de la salud para el los síntomas del niño, es decir, antes de haber recibido el diagnóstico. Describió que los padres tuvieron que luchar con el fin de obtener el diagnóstico correcto, que había afectado negativamente a su confianza en el sistema de salud. Entre los padres en duelo había dudas sobre si no haber sido tomado en serio estaba relacionada con la muerte del niño. Una afligida madre dijo:
"No nos escucharon cuando ella tenía fiebre ... Es algo que nunca se tiene sobre
,
que todavía podría haber tenido si ella había conseguido el antibióticos "
.
la falta de atención psicológica
fue mencionado por todos los subgrupos, excepto afligidos padres, e incluye respuestas de la falta de psicólogos y consejeros en el centro de oncología pediátrica. Una madre de un sobreviviente dijo:
"El hecho de que no había ningún consejero o psicólogo disponibles
.
que se debe proporcionar cuando entregan dicha información [sobre el diagnóstico del cáncer]
.
No se te ocurra que a continuación
,
pero ahora
,
después "
. Algunas madres afligidas no mencionaron haber sido ofreció ninguna atención psicológica después de la muerte del niño.
Errores y descuidos
incluye respuestas sobre ocasiones cuando el niño se puso muy enferma debido a errores de apreciación médicos, exámenes médicos cuando se incluyeron en el protocolo de tratamiento fueron omitidas o cuando los médicos cometen errores en el diagnóstico. Los padres en duelo expresaron preocupaciones acerca de si es o no el niño podría haber sido salvado si no se hubieran cometido errores. Un desconsolado padre dijo:
"Él fue objeto de examen, llegó a la conclusión de que algo estaba mal
,
pero no nos informó sobre esto en una etapa temprana
.
Si hubieran dicho esto nos
,
entonces tal vez habría seguido siendo vivo "
.
reacciones propias.
reacciones propio incluye descripciones de los padres 'propios fuertes reacciones negativas durante el período de tratamiento, tales como ser en estado de shock, sentimientos de enojo y estar preocupado y miedo acerca de si o no el niño sobreviviría. Un padre de un sobreviviente dijo:
"El miedo cuando ella se enfermó
,
antes de que sabía que iba a terminar bien"
. Los padres describieron haber esforzado en poner estas reacciones a un lado ya que querían mantenerse fuerte y concentrar toda su energía en su hijo. Algunos padres informaron de que habían descuidado sus propios problemas de salud durante el tratamiento médico del niño. Esta categoría sólo fue mencionada por los padres de los sobrevivientes.
instituciones circundantes.
circundantes instituciones
incluye respuestas acerca de las compañías de seguros privadas, así como la agencia nacional de seguro de asistencia sanitaria. Los padres describieron haber recibido muy poco apoyo financiero de las compañías de seguros, haber tenido contacto con el personal percibidos como grosero y haber tenido problemas para conseguir la aprobación de licencia por enfermedad. Un padre de un sobreviviente dijo:
"Lo peor fue el nacional de seguro de asistencia sanitaria agencia
.
Ellos estaban tan decididos a que la gente trabaje
.
no tenía ninguna empatía en absoluto
.
Hubiera sido bueno para ellos tratar ellos mismos ... Es lo último que necesitas cuando estás en esa situación "
. Algunos mencionaron la falta de apoyo de su empleador y de las experiencias negativas de la escuela del niño; por ejemplo, la escuela no poder adaptarse a las necesidades del niño. Todos los subgrupos excepto afligidos padres mencionaron temas incluidos en esta categoría.
El hecho de que el niño tiene cáncer.
Los padres en todos los subgrupos se menciona el hecho de que su hijo tiene cáncer y todo lo que viene con este como una experiencia particularmente negativa, como tener que pasar por el tratamiento. Los padres en duelo mencionaron la situación general; que el niño tiene cáncer y, finalmente, murió a causa de la enfermedad.
presentar experiencias negativas
relaciones deteriorados.
relaciones deterioradas fue mencionado por todos los subgrupos, excepto madres afligidas e implica respuestas acerca las relaciones que se habían puesto bajo tensión debido a la enfermedad, lo que había dado lugar a relaciones deteriorados. Los padres mencionaron relaciones deteriorados dentro de la familia, a menudo con los hermanos del niño enfermo, así como con los amigos. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Los amigos que han desaparecido
,
no fueron capaces de mantener el contacto y ni ellos"
Child efectos tardíos..
en esta categoría, lo informado por los padres de los sobrevivientes, incluye respuestas sobre los actuales efectos físicos y psicológicos posteriores tales como dolor persistente, déficits neurológicos, posible infertilidad, alteraciones cognitivas, dificultades sociales y la mala salud psicológica. Un padre dijo:
"Su situación con los amigos
,
la forma en que resultó después
.
Él ha sido tan solo
.
Podría ser su personalidad, por supuesto
,
pero se ha perdido tanto que sus compañeros han hecho
,
y, al mismo tiempo que es tan madura "
.
consecuencias psicológicas a largo plazo.
Todos los subgrupos descritos consecuencias psicológicas negativas a largo plazo, tales como la ansiedad intensa cuando se le recuerda de la enfermedad del niño. Los padres también indicaron que había una preocupación persistente relacionada con presentes y futuros posibles efectos tardíos del niño, y el miedo a la recaída. Por otra parte, los padres describen sentimientos depresivos que habían surgido después del final del tratamiento con éxito, y que las emociones negativas que fueron "dejar a un lado" durante el período de la enfermedad del niño se habían vuelto más intensa después del final del tratamiento. Los padres describen la forma en que eran más sensibles al estrés que antes de que el niño se enfermó, y que la enfermedad del niño habían llevado a percibir el mundo como un lugar inseguro. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Es tan cerca de la superficie
.
En mis ojos que nunca serán completamente curados
.
Tengo que controlarme para no pasar mi ansiedad sobre él
,
por ejemplo, si se pone un "
frío.
experiencias positivas pasadas
Salud .
Las experiencias positivas relacionadas con la salud se clasificaron como:
Salud personal
;
Salud sistema
y
La terapia de juego y hospitalarios payasos
.
El personal de salud
incluye descripciones del personal como de haber sido de apoyo, auténtico y cálido, mostrando que realmente importaba. Se destacó la importancia de un enfoque positivo y alegre. Los padres en duelo también mencionaron al personal que habían mostrado la pena y la tristeza genuina en relación con la muerte del niño. Una afligida madre dijo:
"Las fantásticas personal que conocimos
...
lo hicieron tanto por nosotros
,
maravillosa
cuidado.
Ellos nos hicieron reír a pesar de nuestra situación
.
Todavía reunirse con ellos a veces en la ciudad
,
Es una sensación cálida
,
abrazos amables
.
I sienten que están sufriendo con nosotros "
.
sistema de la Salud
incluye experiencias del sistema de salud sueco como funcionando bien. Los padres mencionaron que la atención en el centro de oncología pediátrica había sido excelente, confiable, profesional y competente. Una madre de un sobreviviente dijo:
"Que el sistema de atención médica funcionó tan bien
.
Se sentían seguros acerca de la atención que recibió "
. Algunos padres de sobrevivientes mencionaron la importancia del apoyo continuo que habían recibido desde el centro de oncología pediátrica después del final del tratamiento. Entre los padres en duelo, sólo los padres dieron respuestas en esta subcategoría.
Reproducir payasos de terapia y de hospital
se describieron como servicios de apoyo altamente apreciados. Los padres declaró que estos habían ayudado a poner al día con la lucha por animar para arriba, y dándoles importantes oportunidades de socializar con los padres en situaciones similares. Los payasos de terapia de juego y hospitalarios fueron descritos como positivos para toda la familia, y un complemento importante a la atención regular. p.ej.