Extracto
Aplicaciones
Los pacientes a menudo se les anima a participar en el tratamiento de toma de decisiones. La mayoría de los estudios sobre este tema se centran en elegir entre diferentes tipos de tratamiento curativo. En la última fase de la vida las decisiones de tratamiento difieren ya que a menudo ponen más énfasis en la cantidad que pesa contra la calidad de vida, como por ejemplo si o no iniciar el tratamiento dirigido a prolongación de la vida, pero con la posibilidad de efectos secundarios. Este estudio tuvo como objetivo obtener una idea de las preferencias de los pacientes con cáncer y las razones de los pacientes papel preferido en el tratamiento de toma de decisiones al final de la vida.
Métodos
28 pacientes con cáncer avanzado se incluyeron en el inicio de su tratamiento de primera línea. Las entrevistas en profundidad se llevaron a cabo antes de las próximas decisiones sobre el tratamiento o no para iniciar un tratamiento de prolongación de la vida. La escala de preferencia de control se utiliza para iniciar un debate sobre el grado y tipo de pacientes influencia quería tener sobre próximos tratamiento de toma de decisiones. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas.
Resultados
Todos los pacientes querían que su médico para participar en el proceso de toma de decisiones de tratamiento. La medida en que los propios pacientes prefirieron participar parecía depender de cómo los pacientes vieron su propio papel o evaluar sus propias capacidades para participar en el tratamiento de toma de decisiones. Los pacientes previeron un cambio en el nivel preferido de participación a un papel más activo, dependiendo en la última fase de la enfermedad cuando prolongación de la vida sería más limitado y la calidad de vida se volvería más importante.
Conclusión
Los pacientes varían en la cantidad de participación que les gustaría tener en el próximo tratamiento de toma de decisiones. preferencias individuales de los pacientes pueden cambiar en el curso de la enfermedad, con un cambio a una participación más activa en las fases posteriores. La comunicación sobre las expectativas, deseos y preferencias de los pacientes para la participación en las futuras decisiones de tratamiento es de gran importancia. Un enfoque en el que estos temas se discuten abiertamente sería beneficioso
Visto:. Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) Las preferencias de los pacientes para la participación en el tratamiento de toma de decisiones en el final de la vida: entrevistas cualitativas con los pacientes con cáncer avanzado. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10.1371 /journal.pone.0100435
Editor: Wendy Ala Tak Lam, La Universidad de Hong Kong, Hong Kong
Recibido: 17 Enero, 2014; Aceptado: 28-may de 2014; Publicado: 25 Junio 2014
Derechos de Autor © 2014 Brom et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Este estudio fue financiado por el Plan de Incentivos Innovational Investigación VICI de 2008 de la Organización Holandesa para la Investigación Científica (NWO). Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción se anima a
Los pacientes a participar en las decisiones que afectan a su propio tratamiento y cuidado. Durante los últimos 40 años, ha habido un cambio de los pacientes que prefieren un papel 'actitud paternalista' de su médico a un papel más activo y decisivo por sí mismos [1] - [3]. Los pacientes se han vuelto más educados e informados acerca de temas de salud, sino también un cambio en las expectativas de la sociedad de la función apropiada para los médicos ha influido en este cambio [4]. Se supone que los pacientes prefieren compartir la toma de decisiones con su médico, y de hecho, los estudios han demostrado que los pacientes prefieren un papel en el que comparten la responsabilidad de la decisión del tratamiento con el médico [4] - [8]. Sin embargo, un número considerable de pacientes tiene una preferencia por un determinado tipo de papel, y algunos prefirieron un papel activo para la participación en el tratamiento de toma de decisiones y los demás una pasiva [9], [10]. Algunos estudios han sugerido que el aumento de la participación del paciente en la toma de decisiones aumenta la ansiedad en pacientes con cáncer [4], [11]. También pesar de toma de decisiones no es inusual en pacientes con cáncer [12] - [14]; los pacientes que estaban menos satisfechos con su papel en el proceso de toma de decisiones más expresaron arrepentimiento [12]. Sin embargo, otros estudios han encontrado que la participación de los pacientes mejoró el proceso de toma de decisiones [15], [16] y un efecto positivo de los pacientes bienestar [17], [18]. Los factores demográficos, como la edad, sexo y nivel de educación, están asociados con las preferencias de los pacientes para la información y participación en la gestión de la enfermedad [19] - [21]. La mayoría de los estudios sobre las preferencias de los pacientes para la participación en el tratamiento de toma de decisiones se llevan a cabo en el entorno curativo, donde los pacientes a menudo tienen que elegir entre dos tratamientos que han demostrado tanto para ser eficaz, y donde se discuten y se consideran las ventajas y desventajas de ambas opciones . Por ejemplo, las comparaciones de la mastectomía a la terapia conservadora de la mama han demostrado tasas de supervivencia equivalentes para las mujeres con cáncer de mama en estadio temprano [22]. Menos atención se ha prestado a la toma de decisiones compartida en los cuidados paliativos. Cuando cura ya no es posible, los tratamientos a menudo todavía pueden prolongar la vida, pero con la posibilidad de efectos secundarios. Por lo tanto, en el tratamiento de toma de decisiones en los cuidados paliativos, más énfasis se pone en la calidad de vida. Un estudio en pacientes con cáncer de ovario recurrentes encontró que consideraban la calidad de vida de importancia secundaria [23]. Estas mujeres estaban dispuestos a tolerar la toxicidad de la quimioterapia en la expectativa de algunos prolongación de la vida, independientemente del hecho de que el cáncer no era curable. Los estudios en otros grupos de pacientes, sin embargo, han demostrado que los sujetos calidad de vida preferidos sobre la cantidad de vida. Mack
et al
. [24] y Wright
et al
. [25] encontró que dos tercios de los pacientes con cáncer avanzado de tratamiento centrado en aliviar el dolor y el malestar durante el tratamiento que prolonga la vida preferidos. Hasta ahora, la mayoría de los estudios sobre las preferencias para la participación en el tratamiento de toma de decisiones se han centrado principalmente en la determinación del nivel preferido de participación en el tratamiento de toma de decisiones (activo, compartido o pasiva) [20], [21], [26], en vez de explorar cómo los pacientes interpretan los niveles preferidos de participación y cuáles son las razones que tienen para su preferencia. Un estudio cualitativo entre los pacientes con cáncer colorrectal mostró que los pacientes preferían estar bien informados e involucrados en el proceso de consulta, pero no necesariamente quiere tomar decisiones, y el estudio encontró que el nivel preferido de participación dependía del tipo de decisión que tenía que hacerse (tratamiento versus la atención física y psicológica) [27].
Poco se sabe acerca de las preferencias de los pacientes para la participación en las decisiones terapéuticas, en situaciones de cuidados paliativos. El objetivo del presente estudio fue obtener una idea de las preferencias de los pacientes y las razones de los pacientes ideas de papel preferido en el tratamiento de toma de decisiones si o no para iniciar un tratamiento para prolongar la vida en un futuro próximo.
Métodos
Ética Declaración
el estudio fue aprobado por el Comité de Ética médica del Centro Médico de la Universidad VU, Amsterdam. Además, los departamentos participantes (Neurología y Oncología Médica) dieron su aprobación para la investigación que se lleva a cabo.
consentimiento informado por escrito para participar en el estudio y publican los resultados se obtuvo de todos los encuestados en cada cita para la entrevista.
diseño em
se realizó un estudio descriptivo cualitativo [28] en el que se llevaron a cabo entrevistas en profundidad con los pacientes con cáncer avanzado.
estudio de la población
Dos poblaciones de pacientes se enfrentan a decisiones de tratamiento paliativos se incluyeron en este estudio. El primero de los grupos de pacientes diagnosticados de glioblastoma (GBM), el tipo más común y más maligno de tumor cerebral primario en adultos, que fueron sometidos a quimioterapia combinada postoperatoria y radioterapia [29]. Estos pacientes tienen un mal pronóstico y no pueden ser curados de su enfermedad. La mediana de supervivencia para estos pacientes es de aproximadamente 14 meses tras el diagnóstico con el tratamiento estándar actual [30].
La segunda población de pacientes incluidos en el estudio fue un grupo de pacientes con cáncer colorrectal metastásico. Los pacientes fueron elegibles si fueron diagnosticados con cáncer colorrectal metastásico (estadio IV) y no fueron elegibles para su funcionamiento. La mediana de supervivencia para estos pacientes es 24-28 meses con la atención estándar actual [31], y menos del 5-8% de estos pacientes están vivos a los cinco años del diagnóstico [31], [32] .Los objetivos de la quimioterapia en tanto poblaciones de pacientes son para prolongar la supervivencia, a controlar los síntomas y mantener o mejorar la calidad de vida (por ejemplo, el alivio del dolor causado por el crecimiento del tumor) [33]. La quimioterapia puede ser eficaz para prolongar el tiempo hasta la progresión de la enfermedad y la supervivencia, pero estos beneficios deben sopesarse frente a la toxicidad del tratamiento y el efecto sobre la calidad de vida (por ejemplo, náuseas y fatiga) [33].
En ambos grupos de pacientes, cuando la progresión de la enfermedad se produce, una decisión a menudo se requiere de si o no para iniciar una (segunda línea) de tratamiento destinado a prolongar la vida, pero con el inconveniente de efectos secundarios gravosos.
los pacientes diagnosticados con GBM se incluyeron en el comienzo de la quimioterapia adyuvante temozolomida, poco después del final del postoperatorio concomitante quimio-irradiación. pacientes colorrectal metastásico se incluyeron en el inicio del tratamiento con quimioterapia de primera línea paliativos.
El reclutamiento y la inclusión
Los pacientes fueron reclutados en un gran hospital universitario mediante muestreo consecutivo. El estudio con pacientes con GBM se inició en mayo de 2010 y se incluyeron pacientes hasta diciembre de 2012. El reclutamiento para los pacientes con cáncer colorrectal se iniciaron en noviembre de 2011 y finalizó en febrero de 2013. Los pacientes fueron elegibles si fueran mayores de 18 años, hablaban y entendían holandesa, tenía sido diagnosticados con GBM, ya sea o cáncer colorrectal metastásico, y que había comenzado con el tratamiento de primera línea.
Se consideraron todos los pacientes en los dos departamentos que se iniciaron con la terapia de primera línea durante el periodo de inclusión de nuestro estudio. Para identificar a los pacientes con GBM el investigador (LB) asistió a las reuniones del equipo multidisciplinario y dos veces a la semana en una conferencia donde los médicos preparan sus visitas a la clínica de pacientes externos y los planes de estado y de tratamiento de los pacientes fueron discutidos. Para identificar paciente colorrectal metastásico el investigador asistió a una sesión informativa semanal donde los médicos discuten nuevos pacientes y sus planes de tratamiento. Ella también se mantuvo en contacto regular con los médicos y enfermeras de los departamentos participantes a identificar a los pacientes elegibles.
Durante el período de inclusión se identificaron 47 pacientes con GBM y 11 pacientes con cáncer colorrectal posiblemente elegible para nuestro estudio. De estos, 15 pacientes con GBM no fueron elegibles porque ya tenían progresión de la enfermedad antes del momento de la inclusión. Además, 2 pacientes con GBM no se acercaron, porque el médico pensó que el estudio sería demasiado oneroso para ellos. Esto dio lugar a 30 GBM pacientes y 11 pacientes colorrectal metastásico que fueron elegibles y fueron abordados por nuestro estudio. Se les entregaron una carta de información por su médico durante su visita a la clínica para pacientes externos y después de una semana, el investigador (LB) llamaron a los pacientes y se explican los objetivos y métodos de estudio para ellos. De estos pacientes 12 pacientes con GBM y 1 paciente colorrectal metastásico se negaron a participar en el estudio de los cuales 5 pacientes no estaban interesados en el estudio, 5 pacientes sentían que eran demasiado enfermo para participar, 1 paciente dijo que era demasiado emocionalmente exigente porque tenía problemas con su discurso, 1 paciente fue demasiado hincapié en cómo la enfermedad se desarrollaría en el futuro, y 1 paciente no quería que el investigador para asistir a las conversaciones médico-paciente.
Esto dio lugar a 28 pacientes participantes (sus características son se muestra en la Tabla 1), de los cuales 18 fueron diagnosticados con GBM y 10 con cáncer colorrectal metastásico. Los pacientes tenían edades comprendidas entre 27 a 82.
La recolección de datos
El entrevistas en profundidad duró aproximadamente 45-60 minutos y se llevaron a cabo en los hogares de los pacientes. Se utilizó una lista de temas entrevista con base en los objetivos del estudio. La lista contenía preguntas generales sobre los tratamientos de los pacientes hasta el momento; preguntas abiertas acerca de sus preferencias para la participación en las futuras decisiones de tratamiento; la comunicación con su médico tratante y si podían imaginar la situación en la que ya no quiere recibir tratamiento. El control de la Escala de Preferencias (CPS), desarrollado por Degner [34], se utilizó para comenzar a discutir el alcance y el tipo de pacientes influencia quería tener sobre el tratamiento de la toma de decisiones en el futuro. El CPS es una herramienta ampliamente utilizada para medir las preferencias del paciente para la participación. El CPS es clínicamente relevante, fácil de administrar y válida en el cuidado de la salud la toma de decisiones [34]. Los CPS permite al paciente para elegir uno de los cinco niveles de participación en la toma de decisiones, que van de activa a pasiva (Tabla 2). Otras preguntas seguidas de respuestas de los encuestados previstos y destinados para aclarar por qué habían elegido un cierto nivel de participación. Al final de la entrevista, el investigador comprueba si todos los temas se habían cubierto [35]. Todas las entrevistas se llevaron a cabo por el primer autor (LB) y fueron grabadas y transcritas textualmente. El entrevistador mantuvo notas de campo, la descripción de sus reflexiones sobre las entrevistas y el estudio.
Durante la entrevista todos los pacientes dijeron que entendían la gravedad de su enfermedad y eran conscientes del hecho de que en algún momento de la trayectoria de la enfermedad la enfermedad progresaría y debe ser realizado nuevas decisiones sobre el tratamiento. También sabían que eventualmente morirán de la enfermedad. Ellos dijeron que su médico tratante les informó sobre su diagnóstico después de la cirugía (pacientes con GBM) o después de la TC se realizaron (pacientes colorrectal metastásico).
Análisis
Datos
A medida que nuestro estudio fue exploratorio, se utilizó la codificación abierta como se describe por Strauss y Corbin [36]. El análisis de datos se inició durante la recogida de datos y es un proceso continuo. El método comparativo constante se utilizó para comparar los códigos dentro y entre las entrevistas y para identificar los temas principales [37]. Para garantizar la fiabilidad del procedimiento de codificación, dos investigadores (LB y HRWP) leídos de forma independiente a través de las entrevistas para generar una lista de códigos (por ejemplo, mantener el control sobre la propia vida, llegar a un consenso, la responsabilidad compartida, la falta de conocimiento, el médico de la experiencia y la fase de enfermedad), y compararon sus resultados. Esto reveló un alto acuerdo entre los codificadores y los desacuerdos se resolvieron mediante discusión. Los códigos se discutieron con otros dos investigadores (con DPB y GAMW), y el grupo trabajaron para lograr un consenso acerca de la interpretación de los temas clave. Se identificaron los principales temas y citas relevantes fueron elegidos para ilustrar estos temas. La inscripción de los participantes se detuvo una vez que el análisis de las últimas entrevistas no generó nuevos códigos o enriquecedoras temas existentes (saturación teórica). Un traductor profesional traduce las citas que finalmente hemos elegido para ilustrar nuestros resultados.
Resultados
Al explorar el nivel preferido de participación en la próxima toma de decisiones de tratamiento, casi todos los pacientes tuvieron dificultades para recoger la tarjeta de CPS que mejor describe su papel preferido, y dijo que podría imaginar que quiera papeles diferentes en función de la situación y el tipo de decisión. Un paciente no puede tomar una decisión final para el nivel preferido de participación por esta razón. En primer lugar, vamos a describir los resultados de CPS de los pacientes y su razonamiento para querer ese papel en las futuras decisiones de tratamiento. Después de eso, nos centramos en los pacientes factores mencionados que podrían influir o cambiar su papel preferido para la participación en el tratamiento de toma de decisiones.
1. la participación preferido y el papel de paciente y médico en la próxima tratamiento
Tabla 1 de toma de decisiones
muestra elección definitiva de los pacientes de la tarjeta de CPS en cuanto a su papel en las futuras decisiones de tratamiento o no para iniciar un nuevo tratamiento contra el cáncer paliativos. Todos los pacientes prefirieron el médico para tener un papel en el proceso de toma de decisiones. Dos pacientes querían que su médico para decidir por ellos en futuras decisiones de tratamiento (opción E) y los otros pacientes querido un enfoque compartido con diferentes grados de influencia del médico (opciones B, C o D).
Todo los pacientes dijeron que querían a su médico para participar en el proceso de toma de decisiones de tratamiento debido a su /sus conocimientos y su experiencia clínica con los tratamientos y la enfermedad. La medida en que los propios pacientes querían participar en las próximas decisiones parecía depender de cómo los pacientes vieron su propia función o cómo se evalúa su propia capacidad para participar en el tratamiento de toma de decisiones. Al equilibrar las entradas diferentes de ellos mismos y del médico, los pacientes llegaron a una perspectiva final sobre el grado de influencia que querían tener. Los pacientes que dieron una mayor responsabilidad para el médico que a ellos mismos dijeron que la experiencia fue muy importante o cree su propio conocimiento era limitado
R:. "Sí, el médico sabe qué es lo mejor para mí. No puedo juzgar que desde un punto de vista médico. Es por eso que creo que el médico debe decidir. [...] Bueno, la decisión real es el del médico, porque médicamente hablando ella .. Quiero decir, no sé nada sobre el tema. No he tenido ningún tipo de formación médica, por lo que no sabía nada de ese tipo de cosas, por lo que sólo tiene que ir por lo que dice el médico. "
[.. ]
R: "Sí, es posible que todos pensamos que quiero algo que decir, pero no tiene ese conocimiento, por lo que tipo de voz tiene usted? En realidad, no tiene nada que decir en absoluto. Todo lo que puede hacer es hablar acerca de cómo todo esto .. Sí, eso es algo de lo que quiero decir, sobre lo que sucede y qué efectos secundarios que puede esperar y que tiene que llamar si se siente algo, que hable de cosas por el estilo con el médicos, que ya lo sabes. Pero bueno, yo realmente no creo que tenga algo que decir se aplica en absoluto en el caso de la atención del cáncer "
Rango de la mujer, edad 51 -
.
65 años, cáncer colorrectal metastásico, Tarjeta de CPS D
Otros pacientes adjuntos más importancia a llegar a un consenso y que tiene una responsabilidad compartida en la toma de decisiones, por ejemplo, porque dijeron que eran los que conocían a sí mismos mejor.
R: "En mi opinión se trata de compartir. Y eso se aplica a mí también. Se podría decir que soy el experto en el tema de mí, y el médico es el experto cuando se trata de el tratamiento y calculo los dos tienen que venir juntos. "
Hombre , rango de edad de 36
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50 años, GBM, Tarjeta de CPS C
R: "no es del todo cierto decir que tomo la decisión final - lo hace en conjunto . Las dos partes tienen que llegar a un tipo de acuerdo, un intuitivo también. Y luego queda sujeto a ella como un paciente. Porque mira, por supuesto que no tienen todo el know-how, la mayoría de los pacientes no saber nada en absoluto. [...] Es muy difícil para la mayoría de los pacientes para conseguir una buena impresión de lo que implica el tratamiento, lo que es su cuadro clínico, así que por supuesto que hace que una decisión bastante difícil. Claro, la mayoría de la gente todavía puede decidir si o no a someterse a ella, por supuesto, pero en lo que a mí respecta se trata de un caso de tomar una decisión conjunta para ir por ese camino, pero definitivamente después de discutir cosas juntos y después de que me has tenido un pensamiento de que "
Man, rango de edad 51 CD -.
65 años, GBM, Tarjeta de CPS C
varios pacientes muy valorados mantener el control sobre su propia vida y, por tanto, dijeron que querían tener un papel más decisivo y la última palabra en las futuras decisiones de tratamiento. Por ejemplo, un paciente dijo:
R: "Y si no es bueno, entonces calculo que vienen a ti, para nosotros, con una sugerencia. Y luego supongo que vienen con una sugerencia que puedo decir sí o no, o puedo discutir los pros y los contras, pero yo quiero tomar la decisión final a mí mismo, incluyendo sobre el tratamiento "[...] R:" Sí. , ¿qué hacer y lo que no, si se debe continuar el tratamiento o no, o los recovecos. Pero quiero mantener el control, eso es realmente la razón principal que elegimos B - nadie más lo decide esto, sólo me "
el hombre, rango de edad 51 CD -.
65 años, GBM, Tarjeta de CPS B
Otros pacientes mencionaron que quería tener la última palabra en la próxima decisión de tratamiento porque sentían que era su responsabilidad para tomar estas decisiones, o que no debe 'molestan' con el médico que:
R: "Mira, básicamente, no creo que usted debe volcar la decisión sobre el médico. Un médico puede decir a mí, bueno esta es la situación, pero usted es el que debe tomar la decisión final. "
I. "Eso es lo que piensas ..."
R: "Sí, yo creo que, no se puede hacer eso a nadie. Estoy convencido de que el médico me dice que esto no va a funcionar, o esta es una buena opción, entonces me baso en su opinión, su visión de las cosas, y yo estoy diciendo B porque entonces yo estoy haciendo la decisión de seguir su opinión "
I:". yo entiendo: ¿estás diciendo que al final soy responsable de esa decisión ya que el paciente, tengo que tomar ella, pero lo hace en base de los consejos de los médicos "
R:" Sí por supuesto. Es el especialista en cáncer, soy un solador "[...] R:". Porque 'zapatero, se adhieren a la última' puede ser un viejo dicho, pero sigue siendo cierto. Pero estas son cuestiones éticas y, por supuesto, que son mucho más difíciles. Y yo creo que no se puede volcar en el doctor diciendo así, no sé qué más hacer, ¿por qué no se deciden. Creo que ... seguramente ningún médico haría eso, ¿verdad "
el hombre, rango de edad 51 CD -?
65 años, el cáncer colorrectal metastásico, CPS tarjeta B
2. aumento previsto de la participación
trayectoria de la enfermedad.
La mayoría de los pacientes dijeron que era difícil de imaginar las futuras decisiones de tratamiento y, como hemos dicho, una gran cantidad de pacientes encontró difícil elegir la tarjeta que CPS describe mejor su nivel preferido de participación en las futuras decisiones de tratamiento. Podrían imaginar que la trayectoria de la enfermedad podría influir en su nivel preferido de participación y que su preferencia podría cambiar junto con la fase de la enfermedad
R:. "Pues mira, como acabo de decir, en el momento estoy en esta fase en la que estoy con un control orientado por los médicos, por así decirlo. Y, por supuesto, en caso de que sea el caso en el futuro ... que terminan en una situación desesperada, entonces yo podría decir a mí mismo por qué no acabamos de hacer esto ... o intentar algo más, o en lo que a mí respecta nos paro, ya no quiero que "[...] R:". Sí, y tal vez empezamos en esta fase (D) .. y luego de pasar a la fase (C) y luego al final he hecho tomar una decisión (B) "
R:".. Eso es lo que es en el momento .. Bueno, no veo ninguna razón para hacerse cargo de la toma de decisiones "
el hombre, rango de edad de 36 CD -
50 años, GBM, Tarjeta de CPS B
Varios pacientes mencionan más específicamente que su papel preferido dependía de la el objetivo del tratamiento, lo que probablemente cambiar junto con la fase de la enfermedad. Si la prolongación de la vida fuera seguir siendo uno de los objetivos de tanto el médico como el paciente, los pacientes querrían que el médico tiene un papel más decisivo a causa de su /su experiencia y conocimiento.
R : "Si él [el médico] dice que es una muy buena idea hacer esto, y podría hacer que se enferme, pero ahora que le permitirá seguir adelante hasta dentro de dos años, entonces no voy a decir 'no, no quiero ese'. Debido a que le dará otros dos años. [...] Pero no es que quiera tomar la decisión a mí mismo, no es eso. Porque si él realmente dice que es mejor, es bueno para usted y usted puede hacerlo .. sí, entonces pienso para mí, así, que esté capacitado en este. [...] Pero si se trata de un caso de que no tiene ningún efecto sobre cuánto tiempo más vas a vivir, así, ¿por qué debería hacerlo entonces? [...] Entonces creo que no, no veo el punto en eso. "La mujer, rango de edad ≤35 años, GBM, Tarjeta de CPS C
Pero si la calidad de vida se convirtiera más importante, que les gustaría tener un papel más decisivo a sí mismos. Podrían imaginar situaciones en las que podrían interrumpir su tratamiento inicial si dio lugar a una disminución sustancial de su calidad de vida debido a los efectos secundarios del tratamiento inaceptables o cuestiones relacionadas con la enfermedad
R:. "Y si se va a terminar en una situación en la que su condición no es sólo una buena y un tratamiento sería en realidad sólo significa que se extiende hacia fuera, o dolor, o no se siente bien, pero no le da mucho más beneficio, entonces me puedo imaginar que dirías 'olvidar' "
El hombre, rango de edad de 36 -
.
50 años, GBM, Tarjeta de CPS C
Un paciente concreto dijo que si se trataba de una decisión sobre la vida o la muerte, quería decidir por sí misma:
R2: "Sí. Y también, realmente hemos estado hablando de dictámenes médicos todo el tiempo, por supuesto muchas de las opiniones médicas son temas casi morales, ¿no es así: ¿quiere seguir viviendo o no "
I: "Sí".
R2: "¿En el extremo de que no fuera por el médico a decidir es, es que"
I: ". no, pero bien"
R2: "los médicos a menudo asumen que el papel, pero no es para que ellos decidan. Y no deben decidir que sea "
R:".. Bueno, el doctor nunca hará que, en lo que a mí respecta "
I: "no"
R: "Bueno, por supuesto .. Mira, en cierto modo, el médico hace eso porque depende de cómo se explica lo que podría ocurrir. Por supuesto, siempre se puede poner o decir que de una manera tal que influye en las cosas. Un médico no puede evitar hacer eso, nunca. Así que por supuesto que probablemente influye en las cosas en esa medida. Pero en última instancia, usted es el que decide sobre la vida y la muerte "
mujer, rango de edad 51 CD -.
65 años, GBM, no es capaz de elegir la tarjeta de CPS
(R2 = socio del paciente)
límites.
Los pacientes hablaron acerca de los límites que se fijaron para preservar su calidad de vida. Los pacientes dijeron que iban a decidir interrumpir su tratamiento inicial si se alcanza ese límite, por lo tanto quería tener un papel decisivo en ese momento.
"Y si después de esos tres tratamientos que [...] si no 't ver cualquier alivio y me estoy poniendo enfermo, por lo que no se siente como yo en este momento, entonces no sé lo que haré, entonces voy a esperar a escuchar lo que dice mi especialista en cáncer y voy a decidir lo que quiero hacer sobre la base de eso. Porque lo que definitivamente no quiero es que mis hijos y mi marido, en primer lugar mi marido y sus hijos y luego a mis familiares y amigos que tienen que venir a mi cama para ver cómo me desvanezco. No, yo no quiero eso. No, eso no es ... eso no sería una opción para mí, como lo veo ahora "
mujer, rango de edad de 51 -
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65 años , cáncer colorrectal metastásico, Tarjeta de CPS B
Algunos claros límites mencionados, como que no terminen en un estado vegetativo: Read
"Justo antes de la operación, cuando discutimos todo con el médico, que dije entonces: una cosa es segura, no quiero salir de esta hortaliza. Eso era lo único que estaba totalmente seguro sobre y él estaba totalmente seguro sobre también. De manera que ni siquiera era una pregunta, una elección, para ninguno de nosotros. No es para el especialista y no para mí "
mujer, rango de edad 51 CD -.
65 años, GBM, no es capaz de elegir la tarjeta de CPS
Muchos pacientes considerados en el momento de la entrevista que no habían llegado a su límite, sin embargo, y aún estaban en la fase donde querían aspirar a prolongación de la vida.
Varios pacientes parecían incapaces de afrontar o aceptar (un futuro) de transición en objetivos de prolongación de la vida a la calidad de vida, que termina en la muerte. Para ellos, "no hacer nada 'no era una opción debido a su actual buen estado clínico, y por lo tanto sentían que tenían otra opción que comenzar un tratamiento, porque querían posponer la muerte:
R: "Usted no tiene una opción. Usted puede decir 'no quiero tratamiento ", pero bien, entonces .. especialmente en esta situación, que no tienen una opción. [...] Pues bien, no la quimioterapia, usted no recibe quimioterapia por así decirlo, y entonces sólo ver lo que sucede. Pero creo que .. Por eso tienes tan poca elección en esta situación "
[...]
R:" Sí. .. Creo que haría un montón para su salud. Me limitaré a hacer nada. No ha habido ningún punto hasta el momento en que he pensado así, no creo que eso es admisible "
gama mujer, edad 51 CD -.
65, cáncer colorrectal metastásico, Tarjeta de CPS D
R: ". amo la vida y sí, voy a tomar nada de ir y hay que probarlo"
[...]
R: "Y en cuanto a esto [la enfermedad] se refiere, sí, tal vez es un obstáculo podemos superar. Y tal vez no voy a hacerlo, pero no importa, vamos a ir por ella. Sí, el 100%. Si por supuesto. Sin embargo me siento mal, sigo pensando que tenemos que seguir adelante, viejo amigo, sin quejarse eh "
el hombre, rango de edad 66 CD -?
80, colorrectal metastásico el cáncer, la tarjeta de CPS C
Discusión
Nuestros resultados muestran que los pacientes preferían su médico para desempeñar un papel en el proceso de toma de decisiones con respecto a si iniciar o no una para prolongar la vida el tratamiento a causa de su /sus conocimientos y experiencia. La medida en que los propios pacientes querían participar parece depender de cómo los pacientes ven su propia función o evaluar sus propias capacidades para participar en la próxima tratamiento de toma de decisiones. Los pacientes que dudaron de su capacidad para tomar decisiones de tratamiento por sí mismos prefieren dar un papel más decisivo a su médico. Sin embargo, los pacientes que valoran altamente el control sobre el mantenimiento de su propia vida quería tener un papel más decisivo a sí mismos, y los pacientes que sintieron que era su responsabilidad para tomar decisiones de tratamiento pensado que deberían tener un papel más activo a sí mismos. Sin embargo, los pacientes también dijeron que su papel no era estático y probablemente cambiar junto con la trayectoria de la enfermedad. Se imaginaban que su papel sería más activo que la enfermedad progresó y la calidad de vida se volvería más importante.
La variación en las preferencias de participación
El hallazgo de que los pacientes difieren en su preferencia por la participación en el tratamiento