Extracto
Antecedentes
Para muchos sobrevivientes de cáncer infantil la atención de seguimiento es importante mucho después de la finalización del tratamiento. El objetivo fue describir la disponibilidad y características de los programas a largo plazo de seguimiento (LTFU) en toda Europa, sus contenidos y objetivos, sus problemas, y para evaluar las opiniones sobre los diferentes modelos de LTFU.
Metodología /Principales conclusiones
Nos pidió 179 instituciones de oncología pediátrica en 20 países europeos para completar una encuesta en línea en LTFU disponibles en su institución. De 110 encuestados (62% de respuesta), el 66% reportó tener LTFU para los supervivientes pediátricos, el 38% de los adultos sobrevivientes de cáncer infantil. Disponibilidad varió ampliamente entre las regiones europeas, desde el 9% de las instituciones del norte de Europa que informaron LTFU para adultos sobrevivientes al 83% de la institución en las Islas Británicas informes LTFU para los supervivientes pediátricos. Pediátrica y de adultos LTFU se encuentra normalmente en los hospitales pediátricos y está dirigido por los oncólogos pediátricos. Contenido de seguimiento incluía un control de resultados adversos y educación para la salud. problemas importantes son la falta de tiempo, personal y financiación. La mayoría de las instituciones sin LTFU informaron que les gustaría ofrecer un programa (86%).
Conclusión /Importancia
A pesar del acuerdo general sobre la necesidad de cuidados de seguimiento, todavía hay una falta del bien organizada LTFU para los sobrevivientes de cáncer infantil en toda Europa
Visto:. Essig S, R Skinner, von der Weid NX, Kuehni CE, Michel G (2012) Seguimiento de Programas para sobrevivientes de cáncer infantil en Europa : una encuesta por cuestionario. PLoS ONE 7 (12): e53201. doi: 10.1371 /journal.pone.0053201
Editor: Angela de Boer, Centro Médico Académico, Países Bajos
Recibido: 29 Junio, 2012; Aceptado: November 26, 2012; Publicado: 31 de diciembre 2012
Derechos de Autor © 2012 Essig et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Los fondos provinieron de la Fundación Nacional Suiza de Ciencia (PZ00P3-121682, PZ00P3-141722, 323.630-133.897) http://www.snf.ch/, Cancer Research Suiza (KFS 02606-06-2010) http://www.krebsforschung.ch/, y el suizo cáncer Liga (KFS 02631-08-2010) http://www.krebsliga.ch/. Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
Los especialistas promueven programas de seguimiento a largo plazo para los sobrevivientes de cáncer infantil que incluyen, atención integral basada en la evidencia de la salud y la educación (LTFU). directrices pertinentes se han publicado [1] - [5] y la Iniciativa Nacional de Supervivencia del Cáncer (NCSI) recomendó recientemente que los nuevos modelos de atención de seguimiento deben aplicarse [6], [7]. Todos estos esfuerzos frente al problema de los resultados adversos tardíos por cáncer inducido y el tratamiento. Alrededor de dos tercios de los niños sobrevivientes desarrollar efectos tardíos, incluso mucho tiempo después de terminar el tratamiento, incluyendo una amplia gama de problemas físicos y psicosociales, tales como endocrinos o cardíacos problemas, los segundos cánceres, trastornos psicológicos, problemas educativos o el aumento de la mortalidad tardía [8] -. [12]
Hay pocos datos sobre la disponibilidad de LTFU para los supervivientes de cáncer infantil en Europa. En otras regiones, las encuestas indican que sólo algunos supervivientes asisten regularmente LTFU bien organizado. En una reciente encuesta entre las instituciones de Infantil Oncology Group (COG), que se encuentra predominantemente en los EE.UU., el 59% de los encuestados informó que LTFU está disponible para los supervivientes pediátricos, y el 47% de los sobrevivientes adultos [13]. En una encuesta realizada en Canadá, las proporciones respectivas fueron del 87% y el 53% [14].
Para describir la disponibilidad de LTFU para los sobrevivientes adultos y pediátricos de cáncer infantil, se realizó una encuesta entre las instituciones europeas que tratan a niños con cáncer. Nuestros objetivos fueron: 1) describir la disponibilidad y características de LTFU para los sobrevivientes en toda Europa; 2) describir el contenido y los objetivos; 3) y los problemas de LTFU; y 4) evaluar las opiniones sobre LTFU óptima.
Métodos
Declaración de Ética
Todos los encuestados estuvieron de acuerdo en participar en este estudio. De acuerdo con las directrices nacionales e internacionales sobre las consideraciones de ética en la investigación con seres humanos, esta encuesta entre los médicos sobre los problemas del sistema de atención de salud no plantea preocupaciones éticas [15], [16]. Por lo tanto, la aprobación ética formal de un comité de ética se consideró innecesario.
Muestra /Procedimiento
El objetivo de hacer frente a todas las instituciones que tratan a pacientes con cáncer de la infancia en toda Europa. Debido a una reciente encuesta sobre la atención de seguimiento en Francia [17] y un estudio planeado en Alemania, no en contacto con las instituciones en estos dos países. Los países se agruparon de acuerdo a la definición de las regiones europeas de las Naciones Unidas, excepto que agrupamos el Reino Unido e Irlanda en las "Islas Británicas" [18]. Esto permitió diferenciar mejor entre los sistemas sanitarios.
A través de la web de búsqueda y contacto con los representantes nacionales de la red los efectos tardíos paneuropeo PanCare (www.pancare.eu) hemos compilado una lista de todas las instituciones en 20 Europea países en los que se trata a los niños con cáncer. Hemos desarrollado un cuestionario en línea y ha enviado un correo electrónico invitando a los jefes de los centros para completar el cuestionario en línea protegido por contraseña. Si consideraban que no eran la mejor persona para completarlo, nos preguntamos centro se dirige a reenviar el correo electrónico a la persona responsable de la atención de seguimiento en su institución. Si no recibimos el cuestionario completado dentro de dos semanas, hemos enviado un recordatorio por correo electrónico. Si todavía no había respuesta, preguntamos a los representantes nacionales PanCare para solicitar al centro de la cabeza para responder
Cuestionario
Hemos definido los programas de seguimiento a largo plazo (LTFU) como:. "Un modelo de la atención especializada y dedicada al seguimiento de los sobrevivientes de cáncer infantil. atención especializada puede contener, atención sanitaria basada en la evidencia y educación integral para los sobrevivientes de cáncer infantil. El seguimiento sólo se realiza para los participantes de los ensayos clínicos durante el ensayo de seguimiento no deben ser incluidos en esta definición "
El cuestionario constaba de cinco secciones:. 1) información sobre los encuestados /institución; 2) el seguimiento disponibles en la institución; 3) LTFU sobrevivientes en el cuidado pediátrico (& lt; 16-20 años de edad); 4) LTFU para sobrevivientes adultos (edad & gt; 16-20 años); y, 5) los criterios que utiliza para su seguimiento.
(Cuestionario S1)
Nuestro primer objetivo fue evaluar la disponibilidad y describir las características de LTFU para los supervivientes pediátricos y adultos en toda Europa. Para hacer frente a ella, nos preguntamos a los encuestados si un programa /clínica de seguimiento estaba disponible para los supervivientes pediátricos o adultos de cáncer infantil, respectivamente. También preguntamos a los encuestados acerca de su experiencia profesional y las características de su institución y LTFU (frecuencia y localización de programa /clínica, el personal y los sobrevivientes involucrados).
Nuestro segundo objetivo, para evaluar el contenido y los objetivos de seguimiento arriba, fue dirigida por preguntar si los que dirigen la clínica LTFU utilizaron las directrices pertinentes, y si se proyectarán para ciertos problemas y /o de supervivencia con información específica educados.
para nuestro tercer objetivo, para describir los problemas de la LTFU, proporcionamos una lista de posibles problemas y pidió a los encuestados a garrapatas los problemas que encuentran en el LTFU.
Nuestro cuarto objetivo, la evaluación de diferentes modelos de seguimiento, se abordó preguntándole cual el personal idealmente debería estar involucrado en seguimiento cuidados de seguimiento. También preguntamos a los encuestados para clasificar los diferentes modelos de organización de la atención de seguimiento, adaptado de Wallace y colegas [19], de acuerdo a cómo los encuestados consideraron óptimos que sean (1 = menos, 6 = más óptima).
Los análisis
Los análisis se realizaron con Stata 12.0 (Stata Corporation, Austin, Texas). Se utilizó el análisis descriptivo con chi
2-pruebas para la mayoría de los resultados. Utilizamos pruebas t para comparar la media de la estimación de la proporción de supervivientes que asisten seguimiento a los diferentes períodos de tiempo después del tratamiento de los participantes. Utilizamos regresiones lineales independientes para comparar el rango de edad de los supervivientes que participan y el personal que idealmente deberían estar implicados en la atención de seguimiento (variables dependientes) entre las regiones europeas (variable independiente). Para comparar las calificaciones de los modelos óptimos de atención de seguimiento se utilizó la estadística T-cuadrado de Hotelling para la prueba de las diferencias globales entre las medias de todos los modelos de atención y la prueba t de Student para análisis post-hoc a las pruebas de diferencias entre los dos modelos específicos.
Resultados
Los encuestados
Se estableció contacto con 179 instituciones en 20 países europeos. De estos, 110 (62%) completaron al menos una sección del cuestionario (Tabla 1). La mayoría de los encuestados eran oncólogos pediátricos (n = 82, 88%; el porcentaje dado siempre refleja la proporción respectiva de las instituciones de las instituciones que respondieron a la pregunta específica), trabajó en el departamento de oncología pediátrica de un hospital universitario (n = 83, 89%) y estuvieron involucrados tanto en la atención aguda (n = 92, 99%) y los cuidados de seguimiento (n = 91, 98%). Estos resultados no fueron significativamente diferentes entre las instituciones con o sin LTFU para los supervivientes pediátricos o adultos (Tabla 2).
Disposición y características
Casi todos los encuestados (n = 90 , 97%) indicó que existe algún tipo de seguimiento disponible para los sobrevivientes. En total, 63 (68%) informaron de que habían LTFU instituciones disponible; 66% (n = 61) para los sobrevivientes pediátricos, y el 38% (n = 35) para los adultos sobrevivientes. Las proporciones de las instituciones que proporcionan LTFU variaron considerablemente entre los países y regiones (Tabla 1) europeos. Para los sobrevivientes pediátricos LTFU estaba disponible en todas las regiones, con proporciones entre el 56% (Europa del Sur) y 83% (Islas Británicas). Para los adultos sobrevivientes de la disponibilidad varía considerablemente, con proporciones entre el 9% (norte de Europa) y 67% (Islas Británicas). Entre los encuestados que tenían 29 LTFU ni para las sobrevivientes pediátricas ni adultas, 25 (86%) declararon que les gustaría un LTFU en su institución.
La frecuencia y la ubicación.
Clínicas
LTFU se ofrecen semanalmente en la mayoría de las instituciones (por sobrevivientes pediátricos: n = 25, 49%; para los adultos sobrevivientes: n = 11, 39%), con mayor frecuencia en 14 (28%) y 7 (25%) instituciones, respectivamente, y con menos frecuencia en 7 (14%) y 6 (21%) instituciones, respectivamente. La mayoría de las instituciones envían los sobrevivientes de una fecha de la cita para su seguimiento (LTFU para los supervivientes pediátricos: n = 52, 90%; LTFU para adultos sobrevivientes: n = 24, 75%); otros enviaron una invitación a ponerse en contacto con la clínica para una cita (n = 7, 12%, n = 7, 22%) o dejaron que el sobreviviente para solicitar una cita (n = 1, 2%, n = 1, 3% ; se les permitía múltiples respuestas). La mayoría de las clínicas pediátricas LTFU para los sobrevivientes estaban situadas en un hospital pediátrico (n = 56, 98%); 18 clínicas LTFU para sobrevivientes adultos (56%) estaban situados en un hospital pediátrico, y 14 en un hospital de adultos (44%).
El personal involucrado.
LTFU para los supervivientes pediátricos fue más a menudo dirigido por un oncólogo pediátrico (n = 36, 64%; en 5 instituciones adicionales [9%] del programa se ha ejecutado conjuntamente por un oncólogo pediatra y médico). Un programa fue dirigido por un oncólogo médico (2%), una por una enfermera (2%) y el 13 por varias combinaciones de especialistas (23%). LTFU para adultos sobrevivientes también fue más a menudo dirigido por un oncólogo pediátrico (n = 13, 46%; en 1 institución adicional [4%] del programa se llevó a cabo conjuntamente por un oncólogo pediatra y médico). Seis programas se llevaron a cabo por un oncólogo médico (21%), una por una enfermera (4%) y 5 por varias combinaciones de especialistas (18%) guía.
En la mayoría de los casos, el oncólogo pediatra que atendió al paciente originalmente estuvo involucrado en LTFU, tanto para los supervivientes pediátricos y adultos (n = 47, 81%, n = 20, 63%). Otros miembros del personal han participado en todos menos uno LTFU (98%, Figura 1)
LTFU:... Programa de seguimiento a largo plazo
Los sobrevivientes que asisten
a lo largo de los primeros 5 años después del diagnóstico, los encuestados estima que casi todos los sobrevivientes asistieron LTFU (media = 88%, SD = 4.4), pero el número se redujo a 70% durante los próximos 5-10 años (SD = 7,8) y 48 % & gt; 10 años después del diagnóstico (SD = 6,9, todos p≤0.001; Figura 2). Aunque destinado principalmente a los sobrevivientes pediátricos, muchas instituciones incluyeron pacientes de mayor edad en su programa de seguimiento y el límite superior de edad varió considerablemente (media = 27,1, SD = 15,4, rango: 14 a "sin límite de edad"), incluso dentro de los países (por ejemplo, Reino Unido: media = 30,1, SD = 14,7, rango: 18-60; Italia: media = 28,1, SD = 8,5, rango: 16-40; España: media = 22,2, SD = 8,3, rango: 14-38). Sin embargo, no hubo diferencia significativa entre las regiones europeas (F (4,51) = 0,37, p = 0,827) guía
LTFU:. Programa de seguimiento a largo plazo; SNC:. Sistema nervioso central
Finalmente, el 70% de las instituciones (n = 39) dados de alta sobrevivientes pediátricos, sobre todo a los médicos (n = 24, 42%), los oncólogos de adultos (n = 21, 37 %) o un programa de transición (n = 10, 18%; múltiples respuestas fueron permitidos). Entre las razones de alta fue que el paciente había alcanzado una cierta edad (n = 28, 68%), que los pacientes no quieren seguir LTFU (n = 11, 27%), la falta de recursos (n = 3, 7% ), y el creciente número de supervivientes (n = 2, 5%)
los sobrevivientes adultos comenzó a asistir a adultos LTFU desde una edad mediana de 18 años (SD = 4,6, rango:. 16-40). Los sobrevivientes fueron finalmente dados de alta en el 45% de los programas (n = 14), la mayoría de los médicos oncólogos (n = 9, 28%) o adultos (n = 6, 19%; varias respuestas posibles). Entre las razones de alta fueron que los pacientes fueron considerados de "bajo riesgo" para los efectos tardíos (n = 8; 44%), los pacientes no quieren seguir LTFU (n = 6, 33%), otros especialistas eran más apropiadas (n = 5, 28%), los pacientes habían alcanzado una cierta edad (n = 4, 22%), y asistir a una sala de pediatría era un obstáculo (n = 2, 11%).
contenido de LTFU
La mayoría de los encuestados informaron de que utilizan las pautas a seguir sobrevivientes tanto pediátricos y adultos (n = 48, 89%, n = 25, 81%). Instituciones examinados para la recurrencia del cáncer (Figura 3), efectos tardíos, segundas neoplasias malignas y problemas psicosociales. También educados sobrevivientes sobre su enfermedad y el tratamiento anterior, los posibles futuros problemas de salud y los comportamientos de salud en el futuro. No hubo diferencias entre las regiones europeas (todos p & gt; 0,05). Los resultados detallados se presentan en la Tabla S1. Un resumen escrito del tratamiento contra el cáncer siempre se proporcionó a los supervivientes en un 60% (n = 36, LTFU pediátrica) y 44% (n = 15, adulto LTFU) de las instituciones, respectivamente. Muchos dieron información general sobre los efectos tardíos de todos los supervivientes (n = 34, 64%, n = 21, 68%), mientras que la mayoría proporcionado información específica del paciente a todos los supervivientes (n = 51, 85%, n = 29, 85% )
LTFU:.. programa de seguimiento a largo plazo
problemas encontrados en LTFU
los problemas más frecuentes, por LTFU para los supervivientes pediátricos fueron en el lado del proveedor (Figura 4). Problemas en el lado sobreviviente fueron menos frecuentes, pero todavía se refería a un considerable número de instituciones. No hubo diferencias entre las regiones europeas (todos p & gt; 0,05). Los resultados detallados se presentan en la Tabla S2. En LTFU para adultos sobrevivientes, todos los problemas son más comunes que en LTFU para los supervivientes pediátricos, pero especialmente los problemas relacionados con las supervivientes
LTFU:.. Programa de seguimiento a largo plazo
Optimal Care
personal.
Cuando se le preguntó acerca de quién idealmente debe atender a las víctimas la mayoría de los encuestados coincidieron en que un oncólogo pediatra debe estar involucrado en LTFU para pediátrica (n = 57, 100%) y adultos sobrevivientes (n = 25, 81%; Figura 1). Sin embargo, se incrementan los oncólogos médicos, enfermeras especialistas, médicos generales y los trabajadores sociales se desea a menudo, pero no está disponible para LTFU.
Modelo organizativo.
Seguimiento por parte de un equipo multidisciplinario fue calificado más alto que los otros modelos teóricos de LTFU propuestos para ambos sobrevivientes pediátricos y adultos (media = 5,3, DS = 1,6 y media = 5,4, DS = 1,5, respectivamente). Otros modelos propuestos fueron: oncólogo pediátrico (media = 5,2, DS = 1,3, con una media = 4,0, DS = 1,7), enfermera especialista (media = 3,6, DS = 1,7, con una media = 4,0, DS = 1,8), oncólogo clínico (media = 3.4, SD = 1,8; media = 3,7, DS = 1,7), y el médico general (media = 3,1, DS = 1,5; media = 3,8, DS = 1,7) (Figura 5). En LTFU para los supervivientes pediátricos, hubo diferencias significativas entre las regiones europeas en su calificación del equipo multidisciplinario (F (4,54) = 3,62; p = 0,011) y la atención dirigida por enfermeras (F (4,54) = 5,60; p & lt ; 0,001). El equipo multidisciplinario fue calificado más bajo en los países nórdicos, y la atención dirigida por enfermeras fue calificado de alto sólo en las Islas Británicas. Los resultados detallados en el nivel de los países se presentan en la Tabla S3
LTFU:. programa de seguimiento a largo plazo; puntos representan las medias y las líneas de +/- 1 desviación estándar; Adaptado de Wallace et al. [19].
Discusión
Nuestra visión general de los programas de seguimiento mostró que todavía hay una falta de LTFU para los supervivientes de cáncer infantil en Europa. Mientras que el 66% de las instituciones informan LTFU por sus sobrevivientes pediátricos, sólo el 38% tienen un LTFU disponible para adultos sobrevivientes. Sin embargo, incluso las instituciones con LTFU establecido también informó de una serie de problemas relacionados con las instituciones y las supervivientes, sobre todo en los programas para adultos sobrevivientes. La mayoría (86%) de las instituciones sin LTFU le gustaría proporcionar este tipo de atención de seguimiento a sus sobrevivientes.
Las encuestas entre los sobrevivientes de cáncer infantil en Europa y en otros lugares indican que sólo algunos supervivientes reciben alta calidad siguiente atención al [20] - [23]. LTFU no equivale necesariamente a una atención de calidad alta, y menos formales LTFU podría proporcionar atención de alta calidad a los sobrevivientes individuales. Sin embargo, LTFU bien organizado será más importante con el cada vez mayor número de sobrevivientes de cáncer infantil.
La disponibilidad de LTFU entre las regiones europeas varió entre 9% y 83%. Esto podría tener diversas razones. El acceso a la financiación, el espacio y los profesionales capacitados con el tiempo dedicado para LTFU puede variar de unos centros y países. En las Islas Británicas se encontró una alta proporción de las instituciones que proporcionaron LTFU. Las directrices nacionales disponibles en Inglaterra y Escocia [3], [6], [7], [24] puede proporcionar orientación y apoyo a las instituciones que deseen proporcionar LTFU en un ambiente formal.
comparación con otros estudios
la disponibilidad de LTFU para los supervivientes pediátricos en Europa (66%) es comparable a los EE.UU. y Canadá, pero es más baja para los sobrevivientes adultos (38%). Un estudio reciente informó que el 59% de las instituciones del COG, predominantemente en los EE.UU., tenía LTFU para pediátrica y el 47% de los sobrevivientes adultos [13]. En un estudio anterior en los EE.UU. sobre los programas para adultos sobrevivientes, el 44% de las instituciones afirman que encuentran un programa disponible [25]. En Canadá, las proporciones respectivas eran & gt;. El 80% y el 53% [14], [26]
Hemos encontrado que los oncólogos pediátricos están ejecutando LTFU para los supervivientes pediátricos y adultos en la mayoría de las instituciones, el apoyo a los hallazgos previos de EE.UU. y Canadá [14], [26], [27]. Los encuestados coincidieron en que los oncólogos pediátricos deben participar en LTFU. Esto está en contraste con los resultados de un estudio de los oncólogos pediátricos en los EE.UU., donde sólo el 38% informó de que querían ser el médico de un sobreviviente de "el mayor tiempo posible" [28].
Enfermeras especializadas estaban disponibles en todos los programas de seguimiento integrales descritos por Aziz et al [27], y en la mayoría de las instituciones (72%) que participan en una reciente encuesta entre el COG [13]. Para Europa, se encontró que menos de la mitad instituciones enfermeras en su programa participan de forma rutinaria. De hecho, la falta de una enfermera dedicada fue catalogado como una de las principales desventajas de los encuestados en nuestro estudio.
Nos preguntamos a los encuestados para evaluar los diferentes modelos de seguimiento adaptado de Wallace y sus colegas [19]. Nuestros datos muestran que GP- o enfermera dirigida seguimiento, lo que podría ser adecuado para los sobrevivientes con un bajo riesgo de efectos tardíos, fueron considerablemente menos favorecidos que el seguimiento por un equipo multidisciplinario, o por un oncólogo pediátrico en LTFU para pediátrica sobrevivientes. Sin embargo, una combinación de modelos para los sobrevivientes de acuerdo con su riesgo de efectos tardíos podrían representar una solución futura a muchos de los problemas reportados en nuestra encuesta.
La mayoría de los programas utilizan las directrices de seguimiento, pero alrededor de uno de cada cuatro reportó proporcionando poca o ninguna educación del paciente sobre la enfermedad anterior, el tratamiento, los efectos tardíos o los comportamientos de salud. Esto podría ser una razón de desgaste en la atención de seguimiento. La proporción utilizando las directrices fue similar a la reportada en un estudio canadiense (88%) [26]. A pesar de las recomendaciones [29] - [31], la provisión de sumarios de tratamiento fue relativamente baja: menos de dos tercios de todas las instituciones con programas proporcionan un resumen tales. Esto es similar a los hallazgos de Francia [32] y es especialmente notable porque los estudios han encontrado que los supervivientes son relativamente ignorantes acerca de su anterior enfermedad y el tratamiento [33] - [35]. Los sobrevivientes no son conscientes de que el seguimiento es necesario. Esta falta de conocimiento se ha notificado a ser un importante contribuyente a la asistencia de seguimiento limitado [21]. El reconocimiento médico era una actividad frecuente en las consultas, pero la prestación de la educación y la información a los supervivientes fue menos frecuente y similar a los hallazgos de Canadá [26]. Esto podría no ser suficiente, especialmente cuando se considera la necesidad de sobrevivientes concedida a la información y educación [36], [37].
Ventajas y limitaciones
Esta es la primera visión general de varios países del seguimiento hasta programas en Europa, y con mucho, el más completo. Nosotros proporcionamos los resultados detallados de la región y nivel de los países, lo que permite al lector comprender la variabilidad considerable en toda Europa. Hemos sido capaces de ponerse en contacto con casi todas las instituciones que tratan a los niños con cáncer en Europa. Sin embargo, no fue posible incluir los datos de dos grandes países (Alemania y Francia) y algunos países más pequeños que no participan en PanCare, pero la información sobre la atención de seguimiento se evaluó recientemente en Francia [17], [32] y debe ser pronto disponibles para Alemania.
cuestionarios de auto-informe tienen algunas debilidades inherentes. Debido a que la encuesta se basó en un cuestionario de auto-informe, la conveniencia social puede haber jugado un papel en la descripción de la propia LTFU del entrevistado. Del mismo modo, la naturaleza de LTFU se auto-clasifica, aunque hemos dado una definición específica en el cuestionario. porcentajes estimados de los participantes tienen que ser interpretados con precaución y no deben entenderse como valores exactos en la práctica clínica.
Conclusión
A largo plazo de seguimiento para los pacientes de cáncer infantil es una parte necesaria de cuidar de la mayoría de los pacientes de cáncer infantil después de la finalización del tratamiento. programas de seguimiento bien organizados mejorar la calidad de la atención para el creciente número de sobrevivientes. Nuestro estudio mostró que muchos países europeos no proporcionan suficiente LTFU. A pesar del acuerdo general sobre la necesidad de LTFU, y la existencia de las directrices pertinentes, tres de las cinco instituciones europeas no implementan este tipo de programas para adultos sobrevivientes, y uno de cada tres no les proporcionan para los supervivientes del cáncer infantil. Este es un flaco potencial para los pacientes anteriores. Gracias a la estrecha colaboración internacional de oncólogos pediatras y otros especialistas, como se practica en la Red PanCare y el proyecto PanCare SurFup (www.pancare.eu), directrices europeas para LTFU pronto estará disponible. Al igual que en las Islas Británicas, las entidades podrán entonces beneficiarse de los conocimientos y experiencias disponibles, y construir su propio programa de acuerdo a sus necesidades y las de sus supervivientes.
Apoyo a la Información sobre Table S1. Red de contenido pediátrica y de adultos LTFU, por regiones y países.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s001 gratis (DOCX)
Tabla S2.
problemas encontrados en niños y adultos LTFU, por regiones y países.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s002 gratis (DOCX) sobre Table S3.
Clasificación de los modelos de organización de la atención, por región y país.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s003 gratis (DOCX)
Cuestionario S1.
La atención de seguimiento después del cáncer infantil en Europa.
doi: 10.1371 /journal.pone.0053201.s004 gratis (PDF)
Reconocimientos
Nos gustaría dar las gracias a todos los participantes por el tiempo que tomó para responder a este cuestionario . También nos gustaría dar las gracias a Philip Laeuppi y Anna Hohn que diseñó el cuestionario en línea y buscó por todas las instituciones de tratamiento de niños con cáncer en Europa, y Kali Tal para proporcionar ayuda editorial con el manuscrito. Finalmente, nos gustaría dar las gracias a la Red PanCare y sus miembros por el apoyo a la búsqueda de personas de contacto en estas instituciones.