uno de los pocos cuadros de mi cicatriz de la cirugía
La primera parte del cubo fue escrita desde mi casa 4 días después de volver a casa después de mi cirugía de abril de 2010, con una actualización año tres, seguido de una actualización de cinco años. Yo puedo decir que va hacia atrás y revisar estos puntos de vista es muy difícil para mí. Ha tomado el increíble amor y el apoyo de mi familia y un amplio asesoramiento en los últimos cinco años me lleva a un punto de entendimiento primera y luego aceptar las complicaciones médicas asociadas con la cirugía para estabilizar un glioblastoma. El mayor problema que he encontrado es la falta de información en términos sencillos para gente como yo. Desde mi cirugía que he realizado una amplia investigación para ayudar a mí mismo y, finalmente he llegado a un punto en mi vida donde me siento como que tal vez pueda ayudar a otros.
Pensamientos Post original Cirugía
Hace tres semanas
fue ingresado en el hospital debido a lo que mi marido pensó que era "mini-accidentes cerebrovasculares", donde tuvimos una batería de pruebas realizadas. Durante este tiempo hemos encontrado que tenía una masa de 3 cm en el lóbulo temporal derecho. Si bien no soy un doctor que quería que los demás sepan que nuestra experiencia así que si usted está investigando masas cerebrales como lo hice después de enterarse de la mina se puede ver que no es el fin del mundo. Sí, es scarry, y sí, es grave, pero no es el fin del mundo. La medicina ha recorrido un largo camino en los últimos años!
Para cualquier persona que hace la investigación el nombre técnico de lo que había hecho era una "reducción de la cautela de la masa en el cráneo." Que es una buena manera de decir que tuvieron una masa tamaño de una pelota de golf fuera de mi cerebro. El proceso para me llevó alrededor de 4 horas, y hasta ahora la peor parte ha sido que tuvieron que dividir en dos el músculo de la mandíbula con el fin de llegar a la masa que ha sido muy dolorosa (medicamentos para el dolor, pero son grandes!).
Con toda seriedad, no tengo ninguna pérdida de la memoria, el movimiento, el pensamiento o la cognición. De hecho, estoy haciendo mucho mejor de lo que era antes de la cirugía. (Tenga en cuenta que esta línea se actualiza a continuación y marcos de tiempo se han ajustado para ser más exactos. Originalmente pensé e incorrectamente escribí que esto fue escrito cuatro días después de la cirugía, a menos de una semana desde mi entrada al hospital. En tiempo real era una Dianosis el 17 de abril, la cirugía el 27 de abril y 16 días en la UCI.)
tengo una hija pequeña así que mi marido y yo decidimos tener un "corte de pelo del partido" el día antes de la cirugía por lo que nuestra hija pudiera ver me sin el pelo antes de la cirugía. Ella obviamente ha visto la cicatriz ya que en realidad es bastante grande y se ve como un signo de interrogación en el lado de la cabeza, pero decidimos no ocultarlo de ella en absoluto. Me pongo un pañuelo cuando vamos a cabo sólo porque es un poco disconcerning a otros y tratamos de ser considerado con ellos. Alrededor de la casa, es sólo parte de lo que ahora es mamá.
La hemos enseñado que ella tiene que ser suave con la mama por un rato y si ella me quiere despertar o llamar mi atención que ella tiene tocarme en las piernas por un tiempo. Esto le impedirá hacerme daño sin querer. Los niños son a menudo más resiliant que nosotros como adultos. Para ella es sólo una "metida de pata".
Otra cosa que ha sido muy útil es el uso de los grupos de servicios sociales en el hospital. Eso fue muy difícil para mí aceptar al principio, pero han sido una maravilla. Me trata con dignitiy y respeto en todo momento. Yo estaré encantado de responder a cualquier pregunta que pueda, y puede enviar imágenes si alguien quisiera verlos, pero no quiero ofender a nadie, con solo colocar hacia arriba. Es una incisión bastante grande, pero he sido muy bendecido, todo se ve muy bien para el pronóstico futuro!
Actualización 3 años más tarde
Bueno, si usted está leyendo esto permítanme decir que mi primera corazón y oraciones están con usted. Las únicas personas que buscar las palabras clave más arriba que o bien tratan o se han ocupado de situaciones similares y por eso puedo decir que sé lo difícil que es.
Es muy interesante leer mi punto de vista desde justo después de mi cirugía frente a lo que siento actualmente. Se ha tardado casi 4 años, y mucho asesoramiento a aceptar en realidad todo lo que se había perdido debido a mi tumor. Voy a hacer este corto y dejarlo abierto para preguntas si alguien tiene cualquier estoy feliz de responder o escribir un nuevo centro de algo específico.
he perdido al menos 4 años de mi vida, debido a la pérdida de memoria, originalmente del propio tumor y luego de las complicaciones sufridas durante la cirugía para estabilizarlo.
Hoy sigo sufriendo de problemas debido al tumor y el espacio negativo que fue dejado con su eliminación.
I absolutamente hice y necesito asesoramiento con el fin de manejar esto de una manera que es seguro para mi familia.
Los que nos aman a menudo sufren más que nosotros durante los tratamientos de cáncer.
Un tumor cerebral primario se hace cargo de las células del cerebro y las destruye. Estas células no se regeneran reparar y nunca después de la eliminación. El cerebro hace encontrar arounds de trabajo, pero también hay que evitarlo y estar dispuesto a aceptar la ayuda cuando se ofrece.
Un tumor cerebral secundario crece y se hace cargo de espacio en sus cráneo causando dolores de cabeza. Cuando se elimina el espacio es llevado de vuelta por el cerebro. Este no es el caso con un tumor primario.
Si usted tiene cirugía cerebral se aplica por incapacidad de la seguridad social inmediato, incluso si usted no cree que lo necesita ... Es posible que se hace cuando se empieza a aceptar la realidad.
5 años después
se tomó casi 5 años y extensas pruebas, pero por fin tenemos algunos nombres para las condiciones actualmente padezco y será escribir sobre. Secundaria a la afección médica es una forma elegante de decir que la condición no se produjo antes de mi cirugía y fue causada directamente por la cirugía.
Haga disfunción del lóbulo temporal secundaria a enfermedad médica.
La demencia secundaria a enfermedad médica.
La amnesia anterógrada secundaria a enfermedad médica.
La confabulación secundaria a enfermedad médica.
Amnesia retrógrada secundaria a enfermedad médica.
La depresión secundaria a enfermedad médica.
Insomia
Trastorno de estrés ansiedad secundaria a enfermedad médica.. postraumático.
La mayoría de Mis centros estarán sobre cómo nos hemos encontrado personalmente maneras me dan una sensación de utilidad en formas que nunca se le hubiera ocurrido en mi vida "anterior" como una mujer educada de la universidad con un título en medicina deportiva con un menor en fisiología del ejercicio.
he tenido un amplio asesoramiento en los últimos tres años y seguir viendo especialistas que ayudan a mi familia y me adapto a mis condiciones. Continuando con cuidado es una parte vital de la gestión de algo como esto; sin embargo, puede llegar a ser lo abarca todo si se lo permites. Me aseguraré de citar mis definiciones de las condiciones que me dirijo a ellos, pero, la mayor parte del contenido será cómo mi familia y yo mismo manejan realmente la vida con ellos. Lo más importante que he encontrado en los últimos años es que no sólo puedo sobrevivir: puedo prosperar y contribuir a mi familia, incluso con los múltiples y graves discapacidades me quedó. Hay muchas herramientas de la tecnología y los dispositivos que pueden permitir a la gente como yo con lesiones traumáticas del cerebro para tener vidas altamente funcionales; aunque no era la vida que había previsto inicialmente. Este tipo de aceptación lleva su tiempo y ayuda.