My con PDIC: Parte 1 |
¿Por dónde empezar? Pues bien, se le puede preguntar, "¿Qué es la PDIC?" PDIC es la abreviatura de polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. "¿Qué?" Eso es lo que pregunté cuando dijo que tenía esta enfermedad autoinmune "raro". Cuando el médico primero empezó a hablar que entró por un oído y sale por el otro, yo estaba aturdido. Aquí estoy, 43 años y ahora tienen una enfermedad rara que nunca he oído hablar, y mucho menos saber qué esperar en los próximos meses, pero al menos tenía una respuesta a lo que estaba pasando conmigo. Permítanme empezar desde el principio. Este es mi viaje en el mundo de lo desconocido.
Todo empezó en mayo de 2012. Fui a visitar a mi hija en el Polo Norte de Alaska durante 10 días. Para cualquier persona que haya estado en el Polo Norte Alaska sabe, no hay nada que hacer allí. Ellos vivían en la misma calle de Eielson Air Force Base y mi hija tenía acceso al llegar a la base porque trabajaba allí. Ella tuvo la amabilidad de conseguirme un pase en caso de que quería aventurarse en torno a esto, me aproveché de un día y traté de salir a correr en este sendero fresco que habían construido por el bosque. Yo digo "intentar" corriendo porque no soy un corredor por cualquier medio, pero quería dar mi mano en ella y ver si era un deporte que podría aprender a disfrutar. Anteriormente ya había descargado una aplicación en mi Iphone, Sofá para hacer 5K. Esto le ayuda a construir esa energía para ser capaz de ejecutar finalmente un 5k. Me di cuenta, mientras se ejecuta, que realmente no podía correr en mis dedos de los pies casi nada. Que por lo general no es así como funciono de todos modos, pero yo lo probé y se encontró alguna dificultad en ella, que me pareció extraño porque nunca había sido un problema antes. Esa fue la primera señal Vi que comenzó este viaje con PDIC.
Un avance rápido unas semanas y ahora nos encontramos en junio. Mi amiga Nicole y yo decidimos que queríamos empezar a caminar para ponerse en forma porque había renunciado a la carrera. Después de probar unas cuantas más veces en la cinta en el gimnasio, mis piernas decidieron que no podían tomarlo. Ellos cansado demasiado rápido y no podían curarse de una manera oportuna, lo que me doy cuenta ahora era parte de mi enfermedad. Nicole y yo caminar 4 millas, al menos 3 noches por semana, y empecé a notar que, cuanto más tiempo caminamos, más lenta que tengo y cuanto más cansados pies y las piernas se, más difícil era estar de pie en mi punta dedos de los pies. No me pregunte por qué incluso pensé para ver si podía ponerme de puntillas porque no tengo ni idea. Una vez que mis piernas descansaban, todo había vuelto a la normalidad, que podía caminar bien y podía pararse en los dedos de los pies. A medida que pasaba el tiempo, he desarrollado una pequeña cojera, no podía usar chanclas más, mis pies y los dedos se adormecen y la única cosa que realmente me asusta es que no podía doblar mis dedos de los pies, por lo que ya no podía llevar chanclas, sin agarre de los dedos de los pies para mantenerlos en pie. Con el tiempo empecé a desarrollar dolores de espalda y dolor en la parte posterior de la pierna. Debido a que mi padre tenía cirugía de la espalda de una hernia de disco cuando tenía alrededor de 45, pensé que estaba teniendo los mismos problemas de manera, que no estaba tan interesado.
Julio alrededor de los rollos y nos tomó unas vacaciones familiares en Port Aransas. Esto es cuando me di cuenta de que estaba teniendo problemas para subir y bajar la silla. Mis piernas estaban recibiendo más débil y ahora mi saldo fue fuera así. Estaba empezando a ser un poco más preocupados, pero no lo suficiente como para ir al médico. Mi negativa a ir a ver a un médico no era porque yo soy terco, así que soy, pero ese no es mi razón. Yo no tengo seguro y no podía permitirse el lujo de obtener un seguro. Estoy haciendo Cuenta propia localización apartamento en San Marcos TX. Buen dinero, pero no vemos la gran parte de ella hasta después de que los estudiantes se mueven en la que se encuentra en la caída. Así, acabo de dejar que este problema persista y aprender a vivir con ella y trabajar alrededor de ella.
Ahora viene septiembre de mi novio Chris va al médico para un examen físico y le explica lo que estaba pasando conmigo. Utilizamos el mismo médico, así que le dije que decirle al doc mi situación. El médico le dice que "Dile a Stacey tomar ibuprofeno todos los días, dos veces al día, durante una semana o dos, y si ella no ve ningún cambio luego tener que venga a verme y me va a ponerla en esteroides". Hice lo que me dijeron y no sirvió de nada. Fui a visitar a un amigo que toma esteroides para la artritis reumatoide y ella sólo me dio un montón de ella, tomé una al día durante 10 días, sin ayuda. Finalmente rompí hacia abajo para ir a visitar a mi médico y me explicó que a pesar de que hice lo correcto, no era la dosis correcta. Me recetó el mío, que era un ciclo de 10 días y una dosis mayor cada día se estrecha hasta 1 día durante los últimos 2 días. Me explicó que si no trabajaban entonces sugeriría conseguir una resonancia magnética lumbar inferior. Geeze, doc gracias, no tengo un seguro y ahora él está sugiriendo una resonancia magnética? A veces quisiera que los médicos sólo tenía la respuesta mágica y la poción mágica para fijar para arriba sin que le cueste una fortuna. Los esteroides no funcionan así, ahora es tiempo de estrés sobre cómo voy a pagar por esta resonancia magnética.
Octubre está sobre nosotros y empieza a llover dinero en el mundo inmobiliario de localización apartamento. Las propiedades están pagando sus facturas y localizadores se les paga, por supuesto tengo que dividirlo con mi agente, pero aún así era un poco agradable ducha, por así decirlo. Ahora puedo conseguir mi resonancia magnética, el tiempo para llamar a algunos de los lugares que mi doctor me refiere. Bueno, yo sólo terminó llamando a uno porque cuando se le preguntó si tenían un descuento en efectivo, dijeron que sí y que sólo sería $ 540. Me esperaba mucho más que eso es así, me lancé sobre él. Después de conseguir la resonancia magnética Esperé un par de días y recibí la llamada de mi doctores enfermera con los resultados. Todo regresó solo, sin ningún problema, hernia de disco, nada bien para mostrar MS, nada, nada de nada, de vuelta perfecta. Buena derecha de noticias? Bueno más o menos. Me alegró saber que no iba a estar mirando a una cirugía de espalda caro, pero ahora estoy siempre en la oscuridad acerca de lo que está pasando. Mi pie está empeorando, he gente me pregunta por qué estoy cojeando, si estoy bien, hice daño a mí mismo, etc. I fijó otra cita para ver a mi médico y esta vez, decidimos correr alguna prueba y comprobar si hay la diabetes, los niveles de vitamina B y los niveles de tiroides. A la mañana siguiente, mi doctor me llamó personalmente, lo que nunca ocurre, explicando que todo volvió a la normalidad y que estaba muy preocupado y me sugirió que fuera ver a un neurólogo, que se ha referido a algunos a mí durante mi última visita. Es noviembre ya en este punto y cerca de Acción de Gracias. Decidí que aguantar y reunir el dinero para el seguro. He aplicado a través de Humana y fue rechazada debido a una condición preexistente de la ciática, ya que eso es lo que pensamos que mi problema era al principio. Bien, ahora, ¿qué hago? Estaba tan deprimido por este tiempo que yo estaba pensando lo peor. ¿Podría tener cáncer? Me gustaría incluso ser capaz de obtener un seguro? Busqué en Google Obamacare para ver cuáles eran mis opciones y uno de los beneficios que obtenemos en este momento es seguro para una condición pre-existente, yo estaba muy emocionado de ver esto y aplican de forma inmediata. Mostré prueba de que fue rechazada por la otra compañía de seguros y obtuve aprobado mediante este Obamacare. Por supuesto, ahora, tengo que encontrar la manera de llegar a $ 249 /MTH para el seguro, pero donde hay voluntad, hay un camino. Por el momento me pidió y obtuvo aprobado, ya era hacia el final de diciembre. Finalmente llegué a ver a un neurólogo y me envió para un montón de análisis de sangre y también programado una prueba de conducción nerviosa y un EMG. Análisis de sangre regresó limpia y clara y la prueba de EMG y la conducción nerviosa mostró algunos problemas de la señal nerviosa. El médico me tira hacia atrás a su oficina y me dice que ahora quiere que consiga más análisis de sangre, tengo cheque para todo bajo el sol, ¿verdad? Y él también quiere que me una punción lumbar lumbar inferior para verificar los niveles de proteína que no necesariamente aparecen en mi sangre. De todos los días, este punción lumbar fue programada para la víspera de Año Nuevo, grrrrr. Podría haber pospuesto, pero yo estaba dispuesto a resolver esto y ver si por fin pude obtener algunas respuestas. Si usted nunca ha tenido una punción lumbar, se dirá que usted permanezca plana sobre su espalda después del procedimiento durante varias horas después. Mi Nochevieja se gastó tirado en el sofá todo el día y la noche. No estaba permitido beber, pero tenía que recibir el Año Nuevo con al menos un vaso de champán. Yo estaba bien, ese poco de alcohol no le dolía cosas, tuve que mal dolor de cabeza o efectos secundarios negativos de la punción lumbar. Mi próxima cita del médico que estaba prevista para el 4 de enero. Esto es cuando me gustaría tener en mis respuestas.
Mí en mayo de 2012 en el inicio de este viaje. Polo norte de Alaska en la Casa de Santa Tierra Santa Claus en el Polo Norte con mi hijo en la ley disfrutar de unos manantiales de agua caliente en Alaska fría. El oleoducto de Alaska Parte del recorrido me encontré en al Eielson AFB. Bonito sendero construido para los hombres del servicio y sus familias para disfrutar de un paseo o un buen entrenamiento. Polo Norte no era el único lugar que llegué a visitar, gracias a Dios. Esto es en el Parque Nacional de Denali. Mi lista del cubo ha sido perforada. Antes de ir a Alaska me había dicho que mi viaje no estaría completa sin ver un verdadero alces viven en su hábitat natural. Éste estaba corriendo por la carretera y decidimos parar para un bocado para comer. Mi Viaje - Parte 2
4 de enero de, 2013 ... El día que mi mundo se puso semi al revés. "La señora DeMatos," dijo el doctor, "Sus resultados de su punción lumbar regresaron y que tienen altos niveles de proteínas en el líquido cefalorraquídeo, que hace dime que tienes C.I.D.P. polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica." Mis ojos se nublaron y me dejaron de escuchar un poco porque había señalan que era una posibilidad en la última visita, siendo la razón para conseguir la punción lumbar, para empezar. Cuando los médicos hablan de que no siempre hablan en términos que nosotros como laicos podemos entender. Lo que todo se reduce a que la PDIC es una enfermedad autoinmune donde el sistema inmune ataca la vaina de mielina de los nervios, si no se trata, finalmente, podría causar daño a los nervios y dejar uno en una silla de ruedas o incluso la muerte si se mueve hacia arriba en su respiratoria sistema, pero que es aún más raro que la enfermedad misma. La vaina de mielina puede repararse a sí mismo, pero esto lleva tiempo. Cursos de tratamiento son esteroides, IVIG, plasmaféresis o fármacos de quimioterapia. La pequeña dosis de esteroides que hice antes no hacer el truco y una dosis más alta para un periodo más largo de tiempo puede causar aumento de peso, entre otros efectos secundarios que no estoy interesado. IGIV es inmunoglobulinas administrado por vía intravenosa al paciente y cada infusión podría durar 3 a 8 horas. La plasmaféresis es un intercambio de plasma, que eliminan el plasma y se intercambian con un plasma saludable. Los medicamentos de quimioterapia, así que todos saben acerca de aquellos, que no sería el tipo de hacer mi caída del cabello, pero nunca dijeron que no sería el tipo de hacer me da náuseas. Mi elección ... IGIV. El médico me quería obtener más análisis de sangre y quería que empezara el tratamiento inmediatamente. Primera ronda sería de tres tratamientos, un tratamiento al día durante tres días consecutivos luego de bajar a una vez al mes hasta julio. Tantas preguntas sin embargo, yo no sabía por dónde empezar. El médico quería que empezara tratamientos de inmediato, dentro de una semana, en serio? ¿Ha oído hablar de seguro de la burocracia? Fui a casa y investigado este tratamiento y lo que puede esperar, en primer lugar, que no es barato. No tenía ni idea de qué esperar para mi co-pago ya que no sé la cantidad exacta del tratamiento. El estrés y la depresión ocupa, por suerte nos vamos a nuestra casa de los amigos del rancho en el país de la colina para el fin de semana para escaparse y pude dejar de pensar en esto.
Después de unas semanas de espera y conseguir la la aprobación de la compañía de seguros, que fue capaz de comenzar mi primera ronda de tratamientos. Costo de los medicamentos para los tres tratamientos vino a $ 916, junto con un adicional de $ 246 para el uso del centro de la infusión. Definitivamente no es barato, pero también no quiero terminar en una jornada de silla de ruedas y vivir en la discapacidad. Me daba miedo cuando entré por primera vez al centro de infusión ya que yo no sabía lo que le esperaba. Me aseguré de llevar a mi Ipad para el entretenimiento. No tenía ni idea de si iba a ser uno de los afortunados y sólo estar allí durante 3 horas o si se quedaban atascados allí todo el día, todo depende de cómo su cuerpo reacciona a la medicación y la velocidad a la que se administra. El IV se puso en la mano izquierda, yo era capaz de sentarse en un sillón reclinable, cómoda con TV por encima de mí y parecía que casi todo el mundo estaba durmiendo allí, además de las enfermeras, por supuesto. Me dieron un poco de Tylenol y Benadryl, pegadas la aguja en la mano y me dejaron a mis propios dispositivos, que comenzaron con ver la televisión en mi Ipad. Antes de darse cuenta, yo también se pasó a la derecha, probablemente de la benedryl y el hecho de que era demasiado pronto para mí estar arriba. Antes de que yo sabía que el tratamiento fue completa. Se tomó un total de tres horas para mí, yo estaba feliz de saber que debido a que es muy difícil para mí para sentarse quieto y no hay manera de que podría dormir todo el día para evitar ser inquieto. Los dos días siguientes fueron de la misma, no hay malas reacciones, no hay efectos secundarios más tarde, sólo una pequeña siesta de 3 horas.
Cuando terminé con mi primera ronda de tratamientos de inmediato traté de ver si podía soportar en mis dedos de los pies o doblarlas. cara triste, ninguna posibilidad en el infierno. Yo quería resultados inmediatos, no tengo paciencia, pero alguien obviamente tratando de enseñar a algunos. Un par de semanas pasaron y todavía no hay resultados, a continuación, en la tercera semana me di cuenta de mi saldo estaba mejorando y ya no parecía un bobble-cabeza cuando está parado en un punto. Fui para mi próximo tratamiento a finales de febrero y ahora mi caminar es cada vez un poco mejor, pero todavía no puedo estar de puntillas, doblarlos o retorcerse ellos y mis pies todavía se adormecen en la noche, pero puedo tener los nervios de hormigueo y espasmos durante todo el día, que creo que es una buena señal. Mis piernas todavía se cansan si camino demasiado, todavía se siente como bloques de cemento están atados a ellos después de una corta distancia, pero me hacen ver una cierta mejora, con la excepción del día He intentado cruzar la calle de mi oficina y couldn 't, o no, escoger mis pies lo suficientemente alto como para intensificar en la acera y cayó al suelo plana. No hay suficiente tiempo para tropezar, cayó como un árbol que fue talado en el bosque. Por suerte caí en la hierba, así que no estaba herida y después de darse cuenta de que yo estaba bien yo sólo rompí a reír. Ahora trato de ser más consciente cuando se pisa hacia arriba o hacia abajo desde los bordillos. Durante el último tratamiento que estaba hablando con la enfermera sobre el coste de la medicación, dijo que cuesta $ 1.000 por gramo y 37 gramos recibo cada vez. Vaya, $ 37.000 por tratamiento sólo para el medicamento. No me importa cómo la gente siente sobre Obama o su plan de salud, pero sí sé que estoy agradecido por él la creación de esta opción para condiciones preexistentes.
Mi próximo tratamiento es mañana, 26 de marzo y me 'm esperando con cada tratamiento noto más cambios, si no, el médico quiere volver a evaluar y posiblemente hasta mi dosis. Esto no es una cura y no se garantiza que incluso trabajar para mí. Algunas personas pueden ver resultados dentro de 24 a 48 horas después del tratamiento, algunos no pueden ver ninguna en absoluto. Por lo menos yo estoy viendo algo, pero sólo desearía que vendría un poco más rápido. Si estos tratamientos no funcionan entonces la siguiente opción sería la quimio y no estoy demasiado interesado en hacer eso. Si la quimioterapia no funciona, entonces he leído que un trasplante de células madre puede solucionarlo y curarla, pero no hay ninguna garantía de que mi seguro estaría dispuesto a cubrirlo.
Pienso seguir este curso y lo que le permite, en mi viaje, con cada tratamiento que se da es una nueva esperanza para un futuro mejor. IGIV se deriva de las donaciones de plasma, que cuestan el dinero centros de plasma ya que los donantes se les paga por lo que el medicamento es tan caro. Si usted no es un donante, o que nunca han donado, por favor, darle un tiro, al menos una vez. El plasma se utiliza para hacer muchas cosas en el campo de la medicina y con su hora de duración donación, no sólo se puede ganar dinero, pero usted podría salvar una vida.
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Crónica polineuropatía desmielinizante inflamatoria - Wikipedia, la enciclopedia libre
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