Martes, 14 de de mayo de, 2013 - Hace años, Linnea Duff hubiera burlado si le dijo que se reuniría algunos de sus amigos más cercanos en Internet, y que iba a vivir en lugares tan lejanos como Nueva Zelanda y Japón. Duff se habría reído si dijo que le crónica de los días de su vida en un blog personal. Para Duff, Internet siempre había sido para actividades frívolas, como las subastas de Ebay. No, no era el lugar para hacer amigos o encontrar información de salud para salvar vidas, y sin duda el lugar para documentar su existencia con una enfermedad terminal.
Todo cambió en 2005, cuando Duff, a los 45 años, fue diagnosticado con una forma rara de cáncer de pulmón de células no pequeñas llamado carcinoma bronquioloalveolar (BAC), lo que representa menos del 14 por ciento de todas las incidencias de la enfermedad. Su pronóstico era sombrío desde el principio. Pero a través de fuerza de voluntad, el ingenio de Duff, la voluntad de inscribirse en los ensayos clínicos que cambian el juego, y su incesante búsqueda para conectarse con otros pacientes de cáncer de pulmón en etapa tardía, este artista, escritor, y madre de tres hijos ha sobrevivido y continuó viviendo una rica la vida
Duff es un miembro de un pequeño y exclusivo club:. pacientes con cáncer de pulmón en estadio avance que han vivido mucho más allá de la esperanza de vida de la enfermedad que mata a alrededor de 160.000 estadounidenses cada año
Hay su amigo Greg que fue diagnosticado hace nueve años con cáncer de pulmón terminal, y Diane que está empujando a 10 años. Duff misma ha vivido durante siete años con cáncer de pulmón, una enfermedad que todavía tiene una tasa de supervivencia a los 5 años de sólo el 16 por ciento. "Por desgracia, no es la norma, pero hay algunas personas que o bien reciben mucha suerte o simplemente parecen prosperar bajo ninguna circunstancia", dijo.
Duff, que también es un artista consumado, llena sus días escritura, la pintura, la práctica de yoga, y el voluntariado en su hospital local como un defensor del paciente.
"Si cumple con ella y la miras a ella nunca podría pensar que ha avanzado el cáncer", dijo el médico de Duff, Alice Shaw , MD, oncóloga torácica en el Massachusetts general hospital Cancer Center, donde Duff recibe sus tratamientos. "Ella es un gran ejemplo de la cantidad de pacientes las nuevas terapias han impactado."
Duff también pasa mucho de su tiempo libre que comunica regularmente con una comunidad internacional cada vez mayor de pacientes con cáncer de pulmón en etapa tardía a través de las redes sociales y su blog , sobreviviendo el cáncer de pulmón, que comenzó hace casi cuatro años en la sugerencia de su oncólogo. Ella ha acumulado un público fiel que incluye a los pacientes en todo el mundo, periodistas, e incluso los representantes de ventas farmacéuticas. Y ahora, este veterano de la última etapa del cáncer de pulmón compartirá su sabiduría regularmente con los lectores de Salud Todos los días en el blog de su pronto-a-debut, La vida con cáncer de pulmón. "Los medios sociales han cambiado mucho las cosas para los pacientes", dijo. "Podemos enseñar a los demás y obtener información que no se puede obtener de sus médicos. Los bonos que se realizan son increíbles."
Dr. Shaw cree que los esfuerzos de Duff para conectarse con los pacientes y ofrecer apoyo pueden haber servido como una medicina de su propia especie. "Ella es una paciente sorprendente en muchos niveles en términos de entender su enfermedad y abogando por sí misma", dijo. "Algunos pacientes a menudo me dirán que ellos han leído el blog de Linnea. Ellos encuentran sus palabras tan increíblemente elocuente e inspiradora."
Conexión con otros pacientes es la pasión de Duff, pero también un poco de una compulsión, dijo . Duff, que actualmente vive en Amherst, N. H., se sabe que conducir a Boston para visitar a los pacientes que conoce en línea. "Soy una especie de máximo-ist", dijo. "Me gustan las conexiones. Quiero saber un montón de gente."
Aún así, reconoce que la emoción de encontrar personas afines es a menudo junto con la pérdida de trituración. "Siento que estamos en esta guerra juntos", dijo Duff. "Cada vez que un hombre está inactivo o una mujer está abajo, me rompe el corazón pero me dan ganas de luchar con más fuerza."
Recientemente, Duff perdió a uno de sus amigos más cercanos, poeta y académico en Nueva Zelanda Escoba llamada Sarah, a quien conoció en línea en 2008. ella y Broom comparte muchas de las mismas experiencias, incluyendo dos ensayos clínicos, y desarrolló una profunda amistad a pesar de estar a medio mundo de distancia el uno del otro.
"Se terminó siendo una de esas relaciones increíbles donde se acaba de conocer a alguien y que tipo de se siente como si les has conocido siempre ", dijo Duff.
una difícil Diagnóstico
Cuando los médicos diagnosticaron en 2005 Duff , apenas era un emblema de la enfermedad, ya que nunca había fumado. Aunque alrededor del 18 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón no tienen antecedentes de consumo de cigarrillos, Duff era más que un poco sorprendido al recibir el diagnóstico devastador.
A partir de 2001, Duff sufrió varios síntomas de difusión de la enfermedad, incluyendo debilidad en sus brazos, falta de aliento y tos persistente. (Más tarde se supo que el dolor en sus brazos fue el resultado de las hormonas excretadas por el tumor en el pulmón.)
Su primer visita al médico en 2003 resultó en una placa de rayos X que no mostró nada fuera de lo común. El médico acusado Duff de ser un hipocondríaco, aunque finalmente accedió a tratarla de asma del adulto. Sin embargo, los inhaladores y medicamentos proporcionan poco alivio.
Cuando Duff comenzó a toser sangre, se hizo evidente que sus médicos que tenía un problema mucho más serio. Fue admitida en el Beverly Hospital en Boston, Mass., Ordenó una tomografía computarizada de los pulmones, que detectó una masa en el lóbulo izquierdo alrededor del tamaño de una naranja.
Los médicos le extirparon la parte inferior del pulmón izquierdo y el 21 linfático linfáticos, y oficialmente diagnosticados con cáncer de Duff pulmón en estadio IB, lo que significa que la enfermedad aún no se había extendido. A continuación, se sometió a cuatro ciclos de cisplatino y Taxotere, medicamentos de quimioterapia agresiva frecuentemente para tratar el cáncer de pulmón. "Porque yo era joven y relativamente sana, mi oncólogo sólo quería golpearme con lo más duro que pude", dijo Duff. Tenía numerosos efectos secundarios de los fármacos, incluyendo erupciones y quimio-cerebro, y los tratamientos también indujo la menopausia temprana. a pesar de los problemas físicos, Duff dijo que ella se recuperó rápidamente. "Mi cuerpo es bastante sorprendente y estoy casi tan inteligente como yo solía ser," dijo.
a principios de septiembre de 2005, Duff volvió al hospital para su primera exploración de seguimiento. "me fui de allí muy esperanzador que no había cáncer en mi cuerpo", dijo. "odias esta cosa tanto y todo lo que puedo pensar es en conseguir que fuera de su cuerpo."
Sin embargo, después de la exploración, aprendió un nuevo nódulo había formado en su pulmón izquierdo. "realmente tuve que cambiar rápidamente toda mi modo de pensar," dijo. "en el fondo de mi mente, sabía que yo probablemente no sería curada. Lo que sucedió después fue como período de observación y espera ".
En los siguientes tres años, Duff hizo una danza precaria, la comprobación de su estado de la enfermedad con las exploraciones de rutina. En un momento dado, ella tenía 33 puntos en sus pulmones.
en enero de 2008, Duff fue nuevamente sintomática, con tos y falta de aliento. Otra biopsia confirmó el peor de los casos. el médico reclasificado como Duff estadio IV, o cáncer metastásico avanzado. "fue un gran ajuste," ella dijo. "Para escuchar esas palabras, para entender por fin que yo estaba en un lugar que se considera incurable fue devastador."
El médico puso Duff en tratamiento con Tarceva, una pastilla una vez al día para el mantenimiento del estadio avanzado cáncer de pulmón de células no pequeñas. Pero después de dos meses de la droga, Duff dijo que sentía más enfermo. "En realidad te dicen si te dan una muy mala erupción que significa que está funcionando", dijo. "Tenía una erupción de la cabeza a los pies por todo el cuerpo. Tomé analgésicos para dormir por la noche porque mis folículos pilosos duelen."
En agosto, Duff volvió para otro examen, el cual determina el cáncer se había extendido por todo los pulmones. Duff también aprendió que dio positivo para el linfoma anaplásico de quinasa (ALK) mutación de un gen, que está presente en sólo el 2 al 7 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas.
Fue entonces cuando el médico de Duff le habló de una fase I de ensayos clínicos en marcha en el hospital general de Massachusetts de PF-02341066, una inmunoterapia específica fármaco experimental conocido ahora como crizotinib o Xalkori
Duff ahora tenía cuatro opciones:. podría quedarse en tratamiento con Tarceva, lo que significaría que ella había siguen haciendo frente a una enfermedad debilitante. Ella podría comenzar otra ronda de medicamentos de quimioterapia. Ella podía resignarse y no hacer nada. O podría inscribirse en el ensayo clínico, a pesar de la incertidumbre y sus riesgos. (Ella aprendió el único otro paciente de su hospital incluidos en el ensayo había muerto.)
Para Duff, la decisión fue fácil.
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Al principio de la prueba, los investigadores descubrieron que crizotinib es notablemente eficaz para no pequeñas de pacientes con cáncer de pulmón de células con una mutación ALK. Duff se convirtió en parte de esta pequeña fracción de los participantes, conocido en el estudio como la "población enriquecida." Crizotinib, que fue aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos en 2011, ahora se utiliza actualmente para el tratamiento de pacientes con cáncer de pulmón con la mutación ALK.
En el otoño de 2008, Duff inscrito en el ensayo clínico. Ella buscó a otros pacientes que toman parte que también tenía el mismo tipo de cáncer de pulmón y la mutación ALK rara. Duff encontró un joven llamado Kevin Brumett través Inspire una red social para los pacientes que buscan conectarse con otros que comparten la misma condición de salud. Brumett había informado en línea que su salud mejoró sólo en cuestión de semanas después de comenzar la droga. (Falleció en la primavera siguiente, cuando el cáncer metástasis al cerebro.)
A través de Brumett, Duff conectado con Sarah escoba, otro paciente con el tipo raro de cáncer de pulmón y la mutación ALK.
"Sarah era el número tres en el mundo, y yo era el número cuatro", dijo Duff. "Fue una especie de este sentimiento como si fuéramos exploradores juntos, como Lewis y Clark. O exploradores de Marte y la luna."
Siete semanas después de comenzar la droga, Duff volvió al hospital para otra exploración, y su oncólogo estaba en la incredulidad. "Fue sorprendente para comparar las exploraciones", dijo Duff. "Mi pulmón izquierdo estaba llenando de cáncer, fue como una tormenta de nieve. Pero después, era difícil ver alguna de que el cáncer en absoluto."
Y aún más, los efectos secundarios de crizotinib fueron insignificantes. Ella tomó el medicamento durante tres años, pero comenzó a desarrollar una resistencia después de un año como el cáncer regresó lentamente. Duff dejó de tomar crizotinib sólo unas pocas semanas antes de ser aprobado por la FDA en 2011.
Luego vino LDK378, otro inhibidor de cáncer similar a crizontinib, y Broom se unió a ese juicio también. Esa droga proporciona una resolución menor, y Duff llevó hasta la Navidad de 2011.
"Shaw dice que es típico para un pacientes con cáncer para desarrollar una resistencia a la inmunoterapia. El fármaco se une ya no o la droga activa nuevas vías" explicó.
Desde entonces, durante los últimos dos años, Duff ha estado comprando tiempo con la esperanza de que un ensayo clínico para una inmunoterapia diferente puede comenzar. Ella está en rondas mensuales de quimioterapia, lo que ayuda a retardar la progresión del cáncer. Duff dijo que su último análisis fue estable, pero su cáncer sigue siendo considerada terminal, y su pronóstico es incierto
"Lo que espero es que no habrá inhibidores de la tercera generación -. Pero no hay ninguna garantía, "dijo Duff. "Cuando estás haciendo lo que estoy haciendo, se obtiene lo más que puede con cada uno de ellos, ya que no quiere que se quede sin terapias. Es un rendimiento decreciente después de un tiempo."
Hasta a continuación, Duff sigue siendo activo como un defensor del paciente, y se vuelve hacia su arte en busca de consuelo
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Después de años de mantener sus experiencias con cáncer de pulmón se separan de su arte, Duff comenzó recientemente un proyecto a largo plazo en su la experiencia de vivir con una enfermedad terminal. Incluirá pinturas, dibujos, así como el uso de los objetos encontrados. "La mayor parte de mi obra no es personal", dijo. "Algunas piezas que voy a trabajar en cómo son los impactos del cáncer de su imagen corporal aproximadamente." Ella dijo que usará los objetos que encuentres tales como cabezas de muñecas recuperado de un incendio en su casa y partes de un viejo bote. "estoy tratando de hacer una obra de arte que no es demasiado obvio y no demasiado trillado," dijo Duff. Añadió que no está seguro de cuánto tiempo el proyecto tomará para terminar.
"Tengo mis dedos en muchos pasteles," dijo ella. "Parte de no aceptar las limitaciones de esta enfermedad es sólo para seguir adelante y hacer todos estos planes. Sé que puede no terminar algunos de ellos, pero es bueno tener esas opciones."