It era una invitación que no tenía sentido. Me pidieron que fuera un invitado especial del Ministerio surcoreano de Turismo y KMI International, una empresa que comercializa el turismo médico. ¿Por qué yo, me preguntaba? Como ya he vuelto a leer la invitación, recordé otra oferta extraña que he recibido en la década de 1970, durante un período tenso en las relaciones árabe-israelíes.
"Hola Dr. Goldberg," un funcionario del Ministerio de Educación Jordan tenía dijo. "Nos gustaría saber si usted estaría interesado en venir a Ramala para llevar a cabo un seminario sobre la terapia tartamudez este verano."
En ese momento yo era un profesor en el Programa de Trastornos de la Comunicación en la Universidad Estatal de San Francisco . La persona que llamó dijo que acaba de terminar de leer un libro que escribí con un colega en el diagnóstico y tratamiento de la tartamudez. Cuando me negué, diciendo que siempre pasaba el verano con mi familia, se ofreció a llevarlos a Ramallah conmigo. Según ha explicado el programa de formación que imaginaban, sabía que no podía hacerlo solo. Le pregunté si podía llevar a mi co-autor, Richard Culatta.
"Por supuesto", dijo.
Llamé Rich y explicó la propuesta. Después de numerosos "ah-AHS," y "Veo de," dijo Rich, "Así que vamos a ver si lo he entendido bien. En el centro de uno de los períodos más tensos entre el mundo árabe e Israel, un funcionario de Jordon invitaciones , Stan Goldberg venir a su país. Y cuando no lo acepta, que endulza la olla, ofreciendo para llevar a toda la familia Goldberg ". Por alguna razón, no vi nada alarmante en la oferta. "Está bien, voy a venir", dijo Rich, "Pero cuando salimos del avión, voy a estar llevando la camiseta que dice:" No soy el Judio. "
La invitación
pensé que 40 años de edad, mientras releo la invitación del correo electrónico de Curtis Poling, el Asesor Jefe de KMI Internacional. en la mañana habría una ceremonia oficial en las instalaciones de terapia de protones (PBT), a continuación, para el resto de las sesiones informativas del día con el personal médico. yo mismo había convencido en la década de 1970 que el funcionario no se dio cuenta "Goldberg" era inequívocamente un nombre judío y en 2010 estaba segura de Curtis creía que era un doctor en medicina . yo envié un correo electrónico que ha cometido un error, ya que no era un médico, sino más bien alguien con un doctorado en patología del habla y del lenguaje. mi madre tenía una manera sencilla de explicar mi ocupación a sus amigos. "no, él es no es un médico de verdad. No es el tipo que ayuda a las personas. Él hace algo con la lengua de los niños. "
Estaba seguro de que Curtis era igual fuerza en la oscuridad acerca de lo que hice como era mi madre. Pero él contestó afirmando que no era un error. Me invitaron a causa de mis publicaciones sobre la crisis de salud en los Estados Unidos y la experiencia como sobreviviente de cáncer de próstata. acepté y tenía ganas de un relajante seis días en Corea del Sur.
"¿Cómo fue?" preguntó cuando mi esposa volví.
"Clemente, refrigeración, delicioso, de júbilo, espiritual, y complicado", dije.
Los primeros cinco emociones
me no soy conocido por ser un "pozo surtidor." trato de hablar y escribir con moderación, incluso cuando creo apasionadamente en algo. Pero eso no es posible cuando pienso en Corea del Sur. Durante mi estancia, experimentó una montaña rusa de emociones.
No era la gracia continua del pueblo coreano y expresiones de la dignidad derivados de la riqueza de su cultura ancestral.
que estaba fría, ya que mi conocimiento peatonal del conflicto Norte-Sur fue sustituido por tensión palpable, cuando , mientras estaba de pie en un edificio donde la línea de demarcación divide el norte del sur, un guardia de Corea del Norte, no más de 10 pies de distancia, se me quedó mirando a través de una ventana con más odio que he experimentado durante la marcha de Selma a Montgomery, en 1964.
yo estaba encantada, pasar una mañana con un miembro del personal de KMI Internacional que me contó sobre su vida como ella me condujo a través de Seúl en busca de flautas de bambú.
me hice de júbilo, entrar en una de cuatro plazas restaurante desayuno ordenación en Inglés (que el anciano propietario no entendía) y que tiene mis palabras ininteligibles transforman en un cuenco increíblemente deliciosa de burbujeo entrañas y vegetales que comí mientras veíamos un programa de juegos coreano y reímos de cerdo histéricamente.
y, por último, que brillaba en la espiritualidad que me envolvió como dediqué uno de mis nuevos flautas y una canción improvisada a una estatua de altura de cuatro pisos del Buda como el sol detrás de una de 1000 años complejo Monasterio -old.
La parte complicada
Como ya he aprendido acerca de PBT mi euforia se desintegró. No a causa de la terapia o cualquier cosa que he oído, pero debido a las discusiones sobre las opciones de terapia trajo recuerdos de una decisión médica de 7 años de edad, hice que efectúa mi vida. PBT es uno de los diversos enfoques para el tratamiento de cáncer de próstata, así como otros tipos de cáncer, donde se presenta un tumor. No es una opción de tratamiento para mí ya que mi tumor junto con la próstata en el que estaba encerrado parcialmente fueron retirados hace siete años.
En el momento de mi decisión, PBT fue todavía considerado por muchos en la medicina comunidad como experimentales. Mi cáncer era demasiado agresivo para la espera vigilante y con una puntuación de Gleason de 7, el uso de semillas radiactivas no era apropiado. Las únicas opciones que quedan fueron cirugía o radiación de haz externo.
Sin ninguna formación médica, que tenía que tomar una decisión que podría afectar la calidad y, posiblemente, la longitud de mi vida. Lo que sabía procedía de revistas médicas, anécdotas contadas por los hombres con cáncer de próstata, y afirmaciones sin fundamento hechas en el Internet. Decidí contactar con un oncólogo muy respetada en San Francisco.
"Bueno, es de seis a uno, media docena de la otra", dijo cuando se comparan los beneficios de la cirugía y la radioterapia de haz externo . Yo no estaba impresionado con la sabiduría campechana procedente de un graduado de la Escuela de Medicina de Harvard.
"Con la cirugía tiene una probabilidad del 85% de sobrevivir al menos cinco años. Con la radiación de haz externo que tiene un 81% probabilidad. "
Se echó hacia atrás en su silla como si estuviera esperando que mire aliviado. Aunque me gustó el 85 y las cifras porcentuales 81, mi mente se sintió atraído por el porcentaje de fracasos. Para aquellos de nosotros con una forma potencialmente mortal de cáncer, no es de un "medio lleno medio vacío," sofisma. Lo que experimentamos mirando las cifras "no" de supervivencia puede ser tan aterrador como la que vi en la cara de la guardia de Corea del Norte.
"Con mi cáncer", dije, "¿cuál de los dos grupos de fallo tengo la mayor probabilidad de caer en? " Cuando no podía responder a mi pregunta, insistí. "Entonces, ¿estás diciendo que si muero, he elegido el tratamiento equivocado?" Él era incluso menos satisfechos con esa pregunta.
¿Cómo podría estar esperaba para elegir de forma inteligente el mejor tratamiento cuando los miembros con conocimientos de la comunidad médica eran reacios a tomar una posición basada en los datos existentes? Y si yo hubiera sabido lo que PBT, ¿habría elegido, en lugar de la cirugía o la radioterapia externa? Si hubiera elegido PBT, que habría sido una decisión equivocada, ya que mi cáncer se había extendido fuera de la glándula de la próstata en el tejido circundante y en uno de los ganglios linfáticos. Es detección solamente era posible con la opción de la cirugía. Y puesto que sólo se refiere a la valoración PBT el tumor y un área de entre 1 y 2 centímetros que lo rodea, el cáncer se hubiera mantenido.
Eso fue hace siete años. Y como he aprendido en Corea del Sur, mi pregunta para el oncólogo está todavía sin respuesta. Sin embargo, la respuesta es que al presionar hoy para los 230.000 hombres en los Estados Unidos diagnosticados cada año con cáncer de próstata como lo fue para mí. Como alguien que estaba impregnado de una tradición de investigación clínica, que quería basar mi decisión en los datos, pero quedé con la evidencia anecdótica.
Es mucho lo que se ha escrito acerca de los beneficios de la valoración PBT incluyendo sus lados mínimos efectos, algo que para aquellos de nosotros con cualquier tipo de cáncer es tan importante como la longevidad. Y para alguien sin seguro o cuyo seguro empresa no lo cubre, el tratamiento en un tercio a la mitad del costo en los Estados Unidos se convierte en atractivo. En algunos casos, la financiación es aún disponible. Tan prometedor como PBT es, todavía me llamó la atención la ausencia de datos sólidos que las personas con cáncer necesitan si van a tomar "decisiones informadas" acerca de su tratamiento.
De acuerdo con el personal médico en el Centro Nacional del Cáncer en Seúl, los datos comparativos de resultados convincentes sigue ausente - no sólo para PBT pero para la mayoría de los protocolos de intervención. Sin aburrirle con detalles, el tipo de datos de los resultados pensó "relevante" para muchos investigadores médicos es difícil de obtener, ya que conlleva el tratamiento versus ningún tratamiento. Aunque científicamente apropiados, no sería ético para retener el tratamiento de una persona con una enfermedad mortal tratable.
Con datos comparativos insuficientes, los adherentes de cada enfoque defienden lo que hacen, más en la experiencia pasada y menos sobre una extensa investigación. Mientras que las fallas son estadísticamente pequeña con todos los enfoques, nadie es todavía capaz de decir aquellos de nosotros con la enfermedad que va a caer en un grupo de insuficiencia - es decir, hasta que muramos
El legado de siete años
las preguntas que planteé hace siete años para el oncólogo todavía no puede ser respondida definitivamente hoy, y otras preguntas relacionadas con la calidad de vida rara vez se abordan según sea apropiado para la investigación del cáncer.
a menudo se oye el mantra de que los consumidores necesitan ser proactivo y estar íntimamente involucrados en las decisiones médicas que afectan sus vidas. Estoy de acuerdo, pero las decisiones deben basarse en pruebas sólidas, no sólo convicción personal. Hace
años, cuando estaba haciendo la terapia tartamudeo, un cliente se mostró inflexible acerca de ir a través de la terapia "renacimiento" como una forma de experimentar la momento en el que empezó a tartamudear. No dije, "Bueno, si esa es su elección, bien" o ", media docena de seis-uno de la otra." Le dije que la terapia era ridícula.
Me gustaría pensar que el tratamiento es impulsada por la investigación, pero no estoy convencido de ello. Si lo fuera, entonces los estudios comparativos que buscan en la longevidad y calidad de vida serían más rigurosamente investigados. Independientemente de por qué estas cuestiones no se abordan adecuadamente, creo que aquellos de nosotros con cáncer están siendo mal servido.
Hay un viejo árabe que dice: "Si usted quiere saber qué tan bien funciona el medicamento, no preguntar al médico, pedir al paciente ". Parafraseando este pensamiento racional, si la comunidad médica quiere saber lo que es importante para hacer frente a la investigación del cáncer de próstata, no sólo hay que preguntar a 35 años de edad, el investigador libre de enfermedad; involucrar a aquellos de nosotros cuyas vidas han sido cambiadas por el cáncer.
sin sonar como un agente de viajes o un defensor de un tratamiento específico, creo que Corea del Sur es un país donde el espíritu de uno puede elevarse y PBT es un protocolo pena el tratamiento del cáncer investigar para cualquier persona con un tumor de masa sólida.
Pero a pesar de mis muchas experiencias de transformación, todavía estoy atormentado por la pregunta "¿me han elegido PBT durante la cirugía?" No tengo la menor idea de lo que lo habría hecho hace siete años, si he añadido a la mezcla de PBT de protocolos de tratamiento que no entendía totalmente.
Por desgracia, lo que me parece trágico hoy es que la mayoría de los hombres frente a tratamiento para el cáncer de próstata son tan confundido como lo estaba hace siete años. Pedir a los pacientes para elegir la intervención que tienen consecuencias que afectan la calidad y la duración de su vida es a menudo una salida fácil para la comunidad médica. participación de los pacientes no niega la responsabilidad del médico de la decisión. Tampoco debe investigar limitarse a los enfoques más fáciles, más limpias de estudiar el cáncer. A diferencia de la investigación pura, nuestras vidas son sucios y no tiene que ser un puente entre los dos. A menudo me pregunto si alguien en la comunidad médica está escuchando.