Pregunta
Gracias por su respuesta franca. Soy poco confundido acerca de la progresión del GBM IV en un principio no tan agresivo y luego convertirse en agresivos. Si ya se es un grado IV Qué quiere decir que las partes del tumor podrían haber sido menos? Quería saber cuánto tiempo más podría vivir es realmente un asunto personal como su único cuidador es realmente tomar un peaje en mí pysically y mentalmente. Haga que una señorita quedarse con él 1 día a la semana, que acaba de comenzar la semana pasada ... necesitan un tiempo de descanso. Hospicio revisa sus signos vitales y estos 2 días a la semana ... visita durar de 30 a 45 minutos. No quiere ayuda para la salud, pero sólo me voy a pedir que empiezan a llegar un par de veces a la semana. Mi marido es 6'3 "y pesa 300 libras., Debido a los esteroides no es fácil de manejar. Los voluntarios de hospicio han intentado, pero preocuparse por su tirando de ellos para llegar a unos. Él no está postrado en la cama, pero extremadamente shakey cuando ir de un lugar a otro . al no ser capaz de hablar con claridad, leer o escribir hace que sea más difícil para los demás. lo sentimos para ventilar más a continuación, haciendo una pregunta directa .... alguna sugerencia sobre cómo hacer mi vida más fácil? ¿no pueden realmente permitirse el lujo de contratar ayuda a tiempo completo, que lo haría ser de gran ayuda Gracias de nuevo, Fran
Seguimiento a
pregunta -..
Mi marido fue 67 dx'd con un tumor GBM IV izquierdo temporal 6/02 tenía 3 cirugías, radiación, radiación estereotáctica, obleas implantados, y Temodar. Como del 17 de mayo, de 2004 Temodar se detuvieron y él sólo se está llevando a 4 mg de esteroides al día. ahora hemos viene Hospicio. él tiene dificultad para hablar, caminar (edema), no puede leer ni escribir. él es un abogado y se ganaba la vida mediante la comunicación ... muy triste. de todo lo que he leído que ha "batido las probabilidades" de este tumor agresivo que viven 26 meses. Mi pregunta para usted ... ¿por qué no el Hospicio o el médico decir cuánto tiempo podría vivir? He sido su única persona a cargo 24/7 durante todo este tiempo. Podría también explicar a mí lo etapas /puntos de referencia que va a pasar? Podría el crecimiento del tumor más lento y luego ir más rápido? Por alguna razón que nadie puede o quiere responder a mis preguntas. ¿Todos los pacientes GBM IV dejan de comer? A pesar de que mi marido tiene problemas para mantener su cuchara /tenedor que espera la hora de comer. También tiene problemas con su vista del ojo así que tengo que poner las cosas en su mano. Lo siento si he divagando, pero me gustaría saber lo que la progresión de esta terrible enfermedad está tomando. Gracias de antemano por su opinión de los expertos.
respuesta -
Estimado Fran, como usted mismo ha dicho, a su marido ya ha vencido a la extraña y ha vivido con este agresivo tumor durante 26 meses y esta es una de las razones que Hospice ni los médicos le puede dar la respuesta que quiere .... con tumores cerebrales y otros tipos de cáncer, no hay manera de saber cuánto tiempo una persona va a vivir, porque cada tumor y cada tipo de cáncer son todas diferentes y los propios pacientes son diferentes (es decir, aquellos que son más frágiles en la salud morirán pronto y los que estaban y todavía están en buen estado de salud física que no sea el tumor cerebral o cáncer en otras áreas del cuerpo, podría vivir una y otra vez hasta que los órganos vitales están amenazados) ..... en el caso de su marido, pensarían que él está en bastante buen estado de salud física en general con un buen corazón fuerte y la función pulmonar .... él podría simplemente entrar en coma y vivir durante semanas, o podría algún día sólo tiene que ir a dormir y pasar en su sueño .. .. Así que el Hospicio y los médicos simplemente no son capaces de darle la respuesta a su pregunta en "período de tiempo" y tampoco puedo .....
el hecho de que GBM de su marido está en una menor área crítica puede ser una razón por la que no ha mostrado más digresión en los últimos 2 años y también podría mantener colgándolo de la vida durante otros 6-12 meses ... El lóbulo temporal controla básicamente sólo los cambios de memoria y de la personalidad .... Las convulsiones son comunes en los tumores del lóbulo temporal y los cambios a la vista del ojo no suele suceder, y algunos tumores pueden ser un poco menos agresivo que el primer diagnosticada y, por lo tanto, pueden crecido lenta de lo previsto inicialmente y luego acelerar la tarde después del diagnóstico inicial .... la mayoría de GBM pacientes mantienen una buena o regular el apetito y nO, no todos los pacientes con GBM en estadio IV se deja de comer, a menos que entren en coma o la medicación que les hace no tiene ganas de comer ....
me gustaría estar capaz de decirle minuto a minuto, hora tras hora y día tras día lo que ocurrirá, pero simplemente no es posible ya que cada paciente es diferente ....
Gracias, Karen
respuesta
Estimado Fran, ni los investigadores pueden explicar por qué algunos de GBM en la etapa IV parece ser menos agresivos en el inicio y luego muy agresivo más adelante .... Este es sólo uno de esos? en la investigación que no han podido llegar a una explicación exacta .....
Su marido es un hombre grande y que definitivamente necesita ayuda .... También sé lo que está pasando en lo mental, y el estrés físico ... yo estaba allí y lo hice durante 13 meses y que he estado haciendo mucho más tiempo .... es necesario para expresar sus sentimientos a su marido y hacerle entender que no se puede seguir para darle su cuidado personal que necesita (baño, afeitarse, etc.) y que necesita ayuda en la prestación de este servicio a él .... la gente hospicio por lo general le dan 3-5 días de una manera ordenada (varón enfermeras certificadas aide) y el ayudante masculino es más capaz de manejar su marido grande e inestable de lo que son ... Si usted no tiene un andador para él o una silla de ruedas, es hora de que usted consigue uno de Hospicio .... Además, necesita una silla de ducha y un andador para la bañera /ducha .... me pareció muy útil hacia el final, cuando mi marido se volvió inestable y débil ... también es necesario iniciar Fetting su familia y amigos más involucrado con dar un respiro tiempo, incluso si es sólo por un par de horas por semana 4-5 días después con 1 día entero que se obtiene, se le dará un poco de alivio .... la única otra alternativa es ponerlo en un hogar de ancianos donde pueda recibir atención constante y aunque puede que no quiera hacer eso, su bienestar físico y mental, puede resultar necesario ... así que es posible que desee hablar con el médico acerca de eso, o ver si el médico al menos hará lo asilo de ancianos para un par de semanas ... también, hable con su enfermera del hospicio Registrado asesor de ver todo lo que pueden hacer en el camino de más ayuda y lo que sus pensamientos están en un hogar de ancianos ....
Gracias , Karen PS ... es okey para ventilar, porque sé lo que está pasando y yo estoy aquí cada vez que quiera hablar de la necesidad de ayuda .....