Pregunta
Hola .. Voy a tratar de mantener este breve.
mi hija, ahora de dos, ha tenido una serie de problemas neuroligcal desde alrededor de 2 meses de edad. Ella comenzó a las convulsiones, el tipo mioclónica, cuando tenía alrededor de 4 semanas de edad, estos espasmos infantiles imitado. Ella tiene estos todavía y sus seiuzures son bastante intratable a la medicación, sin embargo, ellos son mejores en medicamentos. Ella tiene un DX de la epilepsia parcial intratable con generalización secundaria. Fue durante el primer año de su vida que agresivamente tratado de averiguar cuál era la causa de sus problemas (convulsiones, Dev., Hipotonía leve de retardo, la disminución del uso de su derecho cuestiones laterales, ataxia y del lenguaje para nombrar unos pocos) Ella tenía una resonancia magnética que se leyó como essentiall normales a las 8 semanas de edad. En un año de edad que teníamos otra resonancia magnética debido a un patrón en su EEG que sugería una displasia cortical, lo que encontraron en cambio, fue una lesión en su tronco cerebral a lo largo del lado de la protuberancia rt. Nos dijeron que ver esta lesión y tuvo otra resonancia magnética con contraste. Hemos estado observando esta lesión, que, se sospecha que es una APP o hamartoma, unos 10 mm de tamaño. Durante los dos últimos de resonancia magnética no se sugirió el crecimiento del total de 1-2 mm. El cirujano está convencido de que tenemos que sacarlo y ver lo que estamos tratando. Se considera que es un tumor de bajo grado basado en el crecimiento de Patten y tal. Nos dijo que se puede llegar a ella y utilizará los potenciales evocados del tronco cerebral y guidence sterotatic para tratar de obtener el 100% de forma segura. Por supuesto, este es mi hijo de dos años y mi cabeza da vueltas .. pero .. Parece como si esta lesión ha estado presente desde el nacimiento (volvimos en la primera resonancia magnética y lo pudimos ver) ..
Mis preguntas son ..
¿es común que los niños nazcan con la APP?
¿Han visto otros casos en los que un niño padece de una lesión del tronco cerebral /tumor y convulsiones. Mi neuro todavía piensa que el embargo no son parte de esto?
¿Qué debería estar pidiendo el cirujano?
Él básicamente me dijo que no mira esto necesariamente como una cura, pero, que si puede obtener el 100% del tumor hay una posibilidad de que pueda tener una supervivencia libre reoccurance largo plazo .. ¿Eso significan estas cosas son propensos a volver?
Mi abuelo murió de un tumor cerebral en sus años 50, se sospechó que tenía desde que era un niño, no podían operar en él debido a su ubicación (esto fue la década de los 60), no hemos sido capaces para obtener sus registros todavía, pero son de la APP o tumores hereditarios?
supongo que no se sabe muy bien lo que estoy pidiendo .. su cirugía está programada para principios de mayo, el cirujano quiere hacia fuera y sentimos que podíamos esperar un mes, pero realmente le gustaría hacer con ella .. yo, por otra parte, y preguntando si este es el mejor camino a seguir, nos dijo que la biopsia es tan "arriesgado" como la cirugía, por lo que sólo debe tratar conseguirlo .. me pregunto si hay otras opciones que la cirugía que sería más seguro que no hemos entretenido. No sugieren la radiación ya que ella es dos y el tumor probablemente no respondería.
De todos modos, cualquier pensamiento o ayuda sería muy apreciada.
Gracias de antemano!
Nicole
respuesta
no tengo experiencia personal con cualquier caso muy similar a éste. Siempre se puede pedir a otro neurocirujano para una segunda opinión. Con el fin de obtener un diagnóstico seguro (biopsia) es necesario algún tipo de cirugía. Es más deseable para obtener un diagnóstico. Sin embargo, sólo para el tratamiento con una lesión de este tamaño un tratamiento "Gamma Knife" es más probable que sea posible. Esta terapia es no quirúrgico (haz de radiación concentrada). En algunos lugares, los haces de protones están también disponibles que funcionaría igual de bien. Pero a pesar de ello necesitar una biopsia. El tumor de su padre podría ser de interés si la biopsia demostraría que su tumor y la de su hija son del mismo tipo. Incluso si un tratamiento fue exitoso no hay garantía de que sus problemas desaparecerían, por desgracia. Eso es todo lo que puedo decir en este momento.