Pregunta
PREGUNTA: Estimado Maryann:
He estado pensando mucho en ti y con la esperanza de que usted y su familia estén bien. Me disculpo por no estar en contacto recientemente - no es por falta de pensar en ti. ¿Seguro de hecho mi día a través del acercamiento
Gracias por lo mucho
Una actualización -..
El lunes pasado, Drew tenía una resonancia magnética funcional. Todo bien. Acabamos el radiólogo y neuro informe psicólogo. Por desgracia, se confirmó que el tumor se encuentra en el tejido cerebral elocuente, es decir, su centro del habla.
Nos estamos moviendo hacia adelante con un estudio MEG en el Hospital para Niños Enfermos en Toronto aquí. No quedará completamente satisfecho con ser la vía rápida-o asustado.
El miércoles pasado, nos encontramos con el Dr. Todd Mainprize Sunnybrook Salud. Aunque joven y temerario, que también es bastante conservadora. Estudió directamente con el Dr. Bernstein lo cual puede explicar en parte por eso. Él era extremadamente generoso con su tiempo y definitiva en sus opiniones. He descubierto que
útil. Dr. Mainprize recomienda encarecidamente no hacer la cirugía antes de que haya una prueba definitiva de crecimiento. Pensaba que había un considerable riesgo de daños. Creo que eso es porque él mismo no está seguro de hacer ningún daño, no porque nadie puede. De todos modos, también se recomienda hacer algo si había pruebas de crecimiento
Esto es lo que el Dr. Daffau en Montpellier y el Dr. Sawaya en el MD Anderson también recomendaron
al punto -..
A medida que leía más y más y clasificar los diferentes pOV, mi pensamiento se vuelve refinada. Básicamente, existen dos enfoques de especialistas - Estados Unidos La lado conservador cree que gliomas de bajo grado son fatales, no importa lo que haces. Ellos no quieren hacer nada si causa daño. Naturalmente. ¿Por qué hacer daño si nunca va a hacer una diferencia de todos modos
El otro lado -. Equipo agresivo - cree una cirugía para extirpar un LGG va a efectuar un mejor resultado. Tal vez no es una cura, pero décadas más buena vida. . Tal vez incluso una esperanza de vida normal
Aquí está mi pensamiento en este momento para Drew -
Es - tenemos todo para ganar y no tenemos nada que perder
mucho que ganar -.
Creo que hay que ver a Drew con mucho cuidado cada 2 meses durante 6 meses-a-un-año. Hacer estudios de imagen de gama alta y mirar cuidadosamente para el crecimiento.燭 aquí está la oportunidad de 25-30% no habrá ninguno. Que esta lesión no es más que un defecto de nacimiento que nunca va a hacer nada desagradable. Entonces podemos evitar el peligro muy real de hacer daño neuro con cirugía
nada que perder -.
Si crece, es muy peligroso.燭 gallina Creo que tenemos que hacer una cirugía agresiva con el mejor cirujano disponible.營 n mi opinión, eso es el Dr. Duffau.燩 rayo que puede hacer una resección total bruto sin daño.
En noviembre, vamos a tener una fMRI, MEG y dos 3T IRM para la comparación. Tres si contamos el original 1.5T MRI. Ir a Montpellier y se reunió directamente con el Dr. Duffau. En septiembre de teleconferencia con él para delinear nuestro plan de acción. Confirmar que aceptará a Drew como su paciente y ver lo que pide para los estudios.
¿Qué opinas de Mary Ann? Como se puede imaginar, esta situación está realmente afectando a nuestra familia. Creo que todos estaremos mejor - muy especialmente dibujó -. Con un plan de acción definitivo
En el lado positivo, que es muy saludable, 100% libre de síntomas y emocionados de regresar a la escuela en McGill. Este jueves lo estoy conduciendo a Montreal por un par de días para ayudar con su nuevo apartamento. Estamos de vuelta a casa para más citas con el médico, luego de vuelta para el semestre de otoño.
Hombre, esto es todo un viaje que nos encontramos en !!!!
gracias más sinceras!
S
RESPUESTA: Wow parece que usted y su familia tienen todo bajo control, manera de ir !! Creo que tiene razón usted tiene todo que ganar y nada que perder !!! La oración es una buena cosa y no un último recurso. Tiene usted razón, es todo un viaje y una que sin importar que suceda, será agradecido por ello. Drew es joven y fuerte y lo maravilloso es que él es libre de síntomas? ¡¡¡¡¡Eso es genial!!!!! Por supuesto, todo esto está afectando a su familia, y que parece estar manejando bien, usted debe estar orgulloso de sí mismos! Saber qué esperar y qué va a pasar y tener un plan de acción suena como el camino a seguir. Mi viaje es como puse el nombre de mi último hijo, una hija, porque la vida había sido un viaje así y así su nombre es JOURNEE y ella es ahora 10, mi otro milagro. Para mí, Dios me dio una segunda oportunidad y entonces la razón para seguir adelante, así como mis otros hijos !! ..........
Maryann, mantenerse en contacto y buena para Drew volver a la escuela de McGill, WOW !!!
---------- ---------- SEGUIMIENTO
PREGUNTA: Oh, tanto amor el nombre de su hija - Journ 閑. He añadido el acento - lo que la "h", yo soy un easterner nato .. Por cierto, mi madre nació en Toronto Western Hospital en 1921 - donde Drew está ahora recibiendo tratamiento. Lamentablemente falleció hace un tiempo aunque todavía la echo de menos desesperadamente
Muchas gracias -. Una vez más - por sus comentarios cálidos. Estamos tratando tan duro para hacer frente y ser proactivo. Realmente no dormir mucho más. He leído y leer, pensar y leer. Estoy tan loco enamorado de este niño, debo hacer todo lo posible para salvarlo. Siempre le llamó "el primer ministro que merecemos". Siempre pensé que tendría un impacto muchas vidas. Él ya lo ha hecho, pero esa es otra historia para otro momento. Cuando escuché por primera vez sobre este glioma, pensé - "Ahhhh Así que ahora comienza su verdadera educación post-secundaria.". Espero que sea algo que va a iluminar y mejorar su vida. No robar a la basura.
Sé por su código de área que estás en Edmonton. Aquí está mi número del trabajo - vamos a ver si podemos colarse a través de este. El área de código cuatro uno seis, tres, cuatro, cinco, seis, cinco, ocho y nueve. Estoy extensión veintidós. Por favor, llame por cobrar. Y enviar su número de mi.
estoy en Calgary a principios de octubre. Hay alguna posibilidad de que usted estará allí? Me encantaría conocerte. Eres una inspiración.
Su hermana Toronto, España Susannah
Respuesta
Me encanta su sneakiness lol. Voy a llamar y desafiante que aquí está mi número siete y ocho cero, -cuatro-nueve-cero, -cinco y cinco-uno nueve .. yo pueda estar aquí, espero que estoy aquí, como me encantaría conocer igualmente. Tendremos que mantener el contacto. Mi correo electrónico es
[email protected], ¿está usted en Facebook?