Pregunta
-------------------------
Seguimiento a
pregunta - Mi
38 años. edad, esposo (y padre de nuestros 5 niños) tenían cáncer de colon síndrome /FAP /Gardner hace 10 años y se ha vuelto, ahora en su hígado (2 cm) y su guarnición pluera de uno de sus pulmones, y en su cavidad torácica . Él está haciendo tan bien, incluso después de estar en quimioterapia desde abril. Él no ha perdido nada de peso, se siente muy bien y está tolerando la quimioterapia, una vez cada dos semanas (5 FU paquete infustion 48 horas, Avastin, Lucavoran y oxaliplatino). Él se cansa y nautious después de la quimioterapia durante unos días, pero sigue en marcha. Él tiene calambres en el estómago, hemorragias nasales, etc. Sus recuentos sanguíneos justo han comenzado a bajar. Estaba previsto que hacerse la quimioterapia de esta semana y sus plaquetas eran demasiado bajos para conseguirlo.
¿Qué debería estar preparando para nuestra familia. Se ve tan bien y se siente tan bien que somos capaces de olvidar incluso lo grave que es. Por mucho que yo no quiero la respuesta, tengo que saber. Tenemos 5 niños de 18 años de edad, 13, 11, 6 y 2. Necesito saber qué tan rápido algo como esto puede suceder.
Gracias
Linda Martin
respuesta -
Estimado Linda, es muy triste ver a un hombre "piensa que es saludable" o una mujer con tantos niños a tener una devistating tales enfermedad conocida como cáncer .... lo que me molesta es que el cáncer es FAP (familiar poliposis adenomatosa) y que este gen se transmite a los hijos de las personas que la padecen ..
Hay una probabilidad del 50% de una mayor factor de riesgo para la primavera fuera de un padre que tiene este tipo de pólipos que desarrollar el cáncer ..
sin duda recomiendo que un especialista en genética ver sus hijos para ver si ellos también pueden tener .... se comprobará primero su marido por el gen APC para estar seguro de que tiene que probar y luego los niños .... la predisposición para el cáncer de colon a menudo se puede encontrar más pronto hoy en día ya que las pruebas genéticas ha alcanzado la mayoría de edad ..... por favor, ver y leer este el sitio web ..
www.geneclinics.org/profiles/fap/details.html
síndrome de Gardner es el nombre dado médica de la FAP y como se ha dicho es hereditaria ... Una vez más su los niños deben ser examinados para ver si tienen la posibilidad de haber heredado este gen de su padre .... Todos ellos están en riesgo .... ver este sitio web ...
www.emedicine. com /med /topic2712.htm
ya por su marido .... se le bombardean con todos los tipos conocidos de los medicamentos de quimioterapia y fármacos de ensayos clínicos que lo pueden ayudar .... por supuesto que no hay quarantees de que estos medicamentos acabar con el cáncer ... Usted no me dijo si cuando se encontró el cáncer de colon hace 10 años, ¿qué tipo de cirugía que recibió (es decir, la eliminación total del intestino delgado y grueso y el recto o sólo los tumores y parte del colon .... Usted no me dijo si le dieron la quimioterapia usada hace 10 años o simplemente que la declaración falsa "que nos dieron todo el cáncer" .... Usted no me dijo si hace 10 años, se encontraron más pruebas como la tomografía computarizada o resonancia magnética-exploraciones para ver si había algún tipo de cáncer en cualquier otro lugar en el cuerpo .... Usted no me dijo qué frecuencia en el pasado 10 años tuvo chequeos con CT-scan, colonoscopias, la resonancia magnética, etc ..... Pero basado en lo que me dijiste, los médicos no hagan un seguimiento con su marido en la forma adecuada para el Síndrome de una FAP-Gardner paciente y es por eso que es ahora en esta situación.
me encantaría decir que la quimioterapia va a matar a todo el cáncer ahora, pero eso sería engañar a usted a una falsa esperanza .... lo que pueda ni siquiera te dice cuánto tiempo va a vivir, porque no se sabe a ciencia cierta en este momento ..
usted ha dicho que ha estado en este regemin quimioterapia desde abril, pero no me ha dicho si alguna CT-scan o la resonancia magnética se han realizado para ver si esta es la quimioterapia, incluso trabajando ... Normalmente, después de 3 meses de quimioterapia, los médicos van a hacer otra resonancia magnética o la tomografía axial computarizada de los pulmones y el hígado para ver si la quimioterapia, incluso ha tocado los tumores cancerosos .... debe haber signos de retracción o ningún crecimiento con el fin de saber si está funcionando, incluso de forma remota .... Si no hay signos de regresión de los tumores, entonces es hora de dejar los tratamientos de quimioterapia, ya que son no funciona ....
en cuanto a lo que usted y sus hijos y otros miembros de la familia debe prepararse para es obvio .... Puesto que usted no sabe cuánto tiempo tiene a ciencia cierta, y si él no tiene seguros de vida, a continuación, iniciar en este momento tratando de salvar lo más posible los gastos del funeral .... Además, tiene que verificar con la Administración de Seguridad Social para ver lo que usted y sus hijos obtendrá en el caso de su muerte .. su 18 años de edad recibirá nada en la forma de pagos SS puesto que él /ella es demasiado viejo para estas prestaciones de muerte ... Sus niños 6-18 son de edad suficiente para entender la muerte ahora .... Usted lo explica a ellos que es el papá enfermo con una enfermedad que podría (I utilizar la palabra puede aquí porque no quiere decirles en este momento que va a morir porque eso sólo asustarlos más y que puede empezar a reaccionar a él de una manera diferente y esto sería causarle más angustia) que muera, pero que ellos (los médicos) le están tratando lo mejor que saben cómo, pero no hay garantías de que va a matar el cáncer ... por lo tanto, estar preparado para cualquier cosa que suceda ...
espero que esto ha ayudado, pero si usted tiene preguntas más específicas o si puede responder a las preguntas que les he pedido, que puede ser capaz de ayudarle más .... Karen
Karen,
Para responder algunas de las preguntas que hagas;
10 años. Hace que hicieron un illiostomy eliminar tanto el colon y el recto e hicieron que no la quimioterapia o la radiación. Sí que dijeron "Lo tenemos todo". Él ha tenido 6 chequeos mes durante los primeros 7 años. y luego anualmente después de eso. Ha tenido pólipos removidos, pero ninguno ha sido maligno. Ellos nunca se acabó CT o MRI. Si lo hubieran hecho, habrían detectado el cáncer en el pecho (al menos yo creo que tendrían). Sólo lo hicieron endoscopias superiores sobre él y comprobar el interior de sus intestinos.
Se inició en 04 de marzo de frío como síntomas y luego se llevó a lo que pensaba puede ser neumonía. Después de una radiografía de tórax, ésta se convertía a partir de ahí.
Su última exploración mostró que el cáncer se había bajado (muy poco) alrededor de su pulmón y se mantuvo estable en todas las demás áreas. Eso era mejor noticia de lo que esperaba. Sus recuentos sanguíneos están empezando a caer, y eso es una preocupación ahora. Me preocupa que nuestros hijos pueden traer los gérmenes en la escuela. ¿Cómo puedo manejar eso?
Tenemos un gran seguro de vida, seguro de invalidez y todo eso. Él es un VP de Finanace para una compañía mundial importante. Él siempre ha hecho buenas inversiones. Todavía me preocupa nuestro futuro, debido al costo de los gastos médicos, la vida cotidiana y las cosas que no se ven.
Estamos en el proceso de conseguir que los niños comenzaron con la Genetisist en Vanderbilt. Esto también es un pensamiento aterrador para asumir esta carga en la parte superior de mi marido salud. Va a terminar nunca? ¿De dónde viene todo se detiene?
Muchas gracias Karen por su ayuda. Cualquier consejo más, yo agradecería mucho.
Respuesta
Estimado Linda, Es una gran preocupación por los niños que traen los gérmenes de origen, bacterias, infecciones virales, etc de la escuela ... Lo único que se puede hacer en este momento es hacer que los niños usan máscaras quirúrgicas (se puede conseguir en cualquier oficina de suministros médicos) y cuando están en la casa, especialmente cerca a su alrededor, que deberán vestir .... también puede ser que no debería tener cerca contacto físico con ellos, lo cual es difícil, porque sé que él ama a sus hijos y que lo amo, pero durante el tiempo de sus glóbulos blancos y plaquetas están abajo, precaución debe prevalecer o que podría terminar en el hospital con complicaciones .... .
me alegro de que son afortunados de tener el tipo de ayuda financiera que tiene y es capaz de seguir pagando su parte de lo que el seguro no cubre .... sin embargo, a menos que tenga lo que se conoce como seguro catastropic con un menor gasto de bolsillo, muy bien podría comer lejos en lo que pensó que una vez fue un pequeño retiro y puede que tenga que cavar en el ahorro, acciones, cd, etc finde para pagar sus gastos diarios y los gastos médicos .. ..
me alegro de que está recibiendo los niños comenzaron con la Genetisist, sin embargo, este proceso debería haberse iniciado cuando fue diagnosticado por primera vez hace 10 años con el Síndrome de la FPA-Gardenr .... Su más antigua niño y el lado de los más antiguos que ya podrían tener estos pólipos precancerosos y estar en su camino hacia los principales problemas de salud .... Si es así que también será una carga financiera sobre todo si el seguro actual que tiene para su marido, se detiene después de su muerte ...
por desgracia, no va a parar hasta que todos los niños están a salvo de esta enfermedad mortal y la carga financiera puede nunca dejar de .... lo que será el peor es tener que llevar a cabo sin su marido y su apoyo, pero entonces tal vez el joven de 18 años y la otra familia estarán allí para usted ...
los médicos hicieron un bobo MAYOR diciendo lo tiene todo cuando saben rematadamente bueno y bien que TODOS lOS cánceres viajan a través del torrente sanguíneo y el sistema linfático ... simplemente odio cuando los médicos dicen esto y por desgracia, la familia y los pacientes les creo, porque suponen que "son los médicos para que sepan lo que están hablando" .... como se ve, porque no había quimioterapia, sin radioterapia, sin CT-scan o MRI 'hacerse anualmente, ninguna prueba de sangre CEA hecho, su marido está ahora sentado con cáncer metastásico de colon, no hay posibilidad de un trasplante de hígado, y los tumores no van a desaparecer .... por la ignorancia médicos y no seguir el procedimiento adecuado para este tipo de cáncer, que, básicamente, firmaron el certificado de defunción de su marido hace 10 años .... Unidos la única otra consejo que puedo oferta es cuando han terminado todos los tratamientos que van a hacer, fijamos en las perspectivas de tiempo que le queda, que es posible que desee utilizar Hospicio si va a mantenerlo en en casa ... no dijo cuántos los tratamientos que se supone que debe llegar antes de que llegaran veía interrumpida, y no dicen lo que los médicos harían después de ese período, pero como se puede ver por "ha descendido ligeramente en el pulmón y sin cambios en el hígado", que la quimioterapia no es hacer lo suficiente para matar todas las células cancerosas, pero le está dando más tiempo para vivir ..... siguiente que usted y su marido puede que tenga que enfrentar es decidir cuando la calidad o la vida se vuelve más grande que la cantidad de vida especialmente si las facturas médicas dontinue a dispararse .....
Guárdame informado y estoy aquí si me necesitas .... Karen