Pregunta
yo soy una mujer de 30 años de edad, a los 13 años he desarrollado tumores desmoides en la parte superior de la pierna izquierda. Tenido múltiples cirugías y radiación después de tres años que parecían desaparecer. Hace casi dos años, empecé a tener problemas abdominales y resultó desmoides habían regresado, he pasado la mayor parte de los últimos 16 meses en el hospital, han tenido 4 cirugías importantes, incluyendo la eliminación total de la pared abdominal y el tratamiento de radiación, incluso después de dicha cirugía mayor los crecimientos han vuelto en mi piel, mi nalga y la pierna "buena". Le agradecería cualquier consejo sobre esta rara enfermedad. gracias, Majella
Respuesta
Estimado Majella,
Esto viene de Wiki
Un tumor desmoide (a veces conocido como fibromatosis agresiva) es un (3 por millón de habitantes) tumor poco frecuente que puede o no ser parte de un síndrome genético como la poliposis adenomatosa familiar (PAF).
Histológicamente se asemejan a los fibrosarcomas de bajo grado, pero son muy infiltrante y tienden para reaparecer incluso después de la resección completa (metástasis sistémica es poco frecuente).
los tumores desmoides se puede clasificar como extra-abdominal, la pared abdominal o intra-abdominal (el último es más común en pacientes con FAP). Se cree que las lesiones pueden desarrollar en relación con los niveles de estrógeno o traumatismo /operaciones.
Tratamiento puede consistir en observar y esperar, la eliminación completa quirúrgica, radioterapia, antiestrógenos y los AINE, o quimioterapia.
estudios experimentales actuales se están haciendo con Gleevec (imatinib) para el tratamiento de los tumores desmoides, y muestran tasas de éxito prometedores.
Hay un excelente artículo en emedicine:
http://organizedwisdom.com/helpbar/index.html?return=http://organizedwisdom.com/...
Do usted tiene algún familiar con esta enfermedad?
Usted puede ser un candidato para la terapia con Gleevec. ¿Has mirado en esto? ¿Dónde vive usted?
espero que esto ayude, España Michael